Diversiteit

Grote belangstelling

Uit het Pharos-project blijkt juist een grote behoefte om tijdig in gesprek te gaan. Ruim 500 niet-westerse migranten hebben een voorlichting in de eigen taal over palliatieve zorg gevolgd, veel meer dan oorspronkelijk ingeschat. En er is veel belangstelling voor de films (in het Papiaments, Kantonees, Turks en Marokkaans-Arabisch), die Boland als een van de belangrijkste opbrengsten van het project beschouwt. De films informeren en doorbreken taboes, waardoor families in alle rust tot serieuze gesprekken komen. Boland: ‘Ik wil erop inzetten dat zorgverleners die films standaard aanbieden, zodat mensen met een migratieachtergrond al vroeg over hun wensen voor de laatste fase gaan praten. Stel dat mensen de huisarts vragen hun ouders niets te vertellen. Dan kan het antwoord zijn: kijkt u eerst eens met de familie naar deze film.’

‘Zelf keuzes kunnen maken begint met kennis’

Zelf keuzes maken

Hatice Bölek is een van de voorlichters in het Pharos-project. Ze is teamleider van een sociaal wijkteam en deed de voorlichtingen als vrijwilliger. ‘Mijn vader is 2  jaar geleden overleden. Toen hij ziek werd, heeft hij zelf alle touwtjes in handen gehouden. Hij wilde bijvoorbeeld per se nog naar Turkije. Vliegen ging niet meer, dus zijn we met zijn allen met een camper gegaan. In onze familie werd niets verzwegen. Maar toen we op internet zochten naar specifieke informatie over palliatieve zorg, vonden we niets. Ook niet voor migranten die weten dat ze doodgaan. Dat motiveerde mij om bij dit project aan te haken. Zelf keuzes kunnen maken begint immers met kennis. Ook over wat je allemaal moet regelen als iemand gaat sterven.’ 

Veiligheid noodzakelijk

Bölek vond de training van Pharos heel zinvol. ‘Je ontdekt dat veel problemen vergelijkbaar zijn en dat we als mensen allemaal met dezelfde dilemma’s worstelen. Er is veiligheid nodig om daar open over te praten.’ In een van haar voorlichtingen ging het over hospices. Een groep Turkse vrouwen was eenstemmig: daar stuur je je ouders niet heen, je zorgt gewoon voor elkaar! Totdat een Indonesische vrouw – het was een gemengde groep – vertelde hoe fijn een hospice voor haar moeder was geweest. Bölek: ‘De vrouwen gingen echt luisteren in plaats van elkaar napraten. Een van hen zei dat ze het toch liever zou willen weten als ze uitbehandeld was. Door de uitwisseling ontstaat veiligheid in een groep, waardoor mensen durven zeggen wat ze voelen.’

Onderwijs en nascholing

Het project ontwikkelde ook onderwijs en nascholing in cultuursensitieve palliatieve zorg, Boland: ‘Veel niet-westerse migranten willen graag dat een zorgverlener het gesprek opent. Want hoe doe je dat als je de woorden niet kent? Maar ook onder zorgverleners leven taboes. Voor jongeren – zeg verzorgenden in opleiding – is de dood nog ver weg. En medische opleidingen gaan vooral over genezen, niet over iemand begeleiden bij het sterven als dát aan de orde is.’ Pharos ontwikkelde de onderwijsmaterialen samen met opleidingen voor verzorgenden, verpleegkundigen en artsen. Er is veel belangstelling voor, met name ook vanuit het mbo. ‘Juist helpenden en verzorgenden krijgen vaak als eersten de moeilijke vragen, bijvoorbeeld als iemand in vertrouwen zegt: ik ga dood, hè? Dan heb je concrete handvatten nodig. Wat doe je als je óók weet dat de familie erover wil zwijgen tegenover vader of moeder?’ 

‘Verzorgenden krijgen vaak als eersten de moeilijke vragen’

Vragen leren stellen

Volgens Bölek is scholing inderdaad belangrijk, ook over praktische zaken. ‘Mijn moeder zit in een verpleeghuis en ik merk dat verzorgenden zich soms onthand voelen. Dan beginnen ze goedbedoeld over wat ze over Turkije in het nieuws hebben gehoord. Maar ze durven niet te vragen hoe iemand met een islamitische achtergrond met hygiëne wil omgaan en wat dat concreet betekent. Leer professionals vooral gewoon vragen te durven stellen: zijn er dingen waaraan ik moet denken als ik u help met wassen?’

Inbedden in zorgstructuren

Pharos heeft sterk ingezet op de betrokkenheid van migrantenorganisaties. Daar bestond eerst nog wat terughoudendheid, vertelt Boland, totdat zij merkten dat hun leden juist op informatie over palliatieve zorg zaten te wachten. Bölek benadrukt dat verdere verspreiding niet alleen via migrantenorganisaties zou moeten lopen. ‘Zorg dat dit goed wordt ingebed in palliatieve netwerken en de gangbare zorgstructuren. Migranten hebben vaak veel vertrouwen in hun huisarts en de wijkverpleegkundige. Laat overal in de zorg het diversiteitsdenken landen. Dan komt het gesprek over de laatste fase vanzelf beter op gang.’

Praktische toolbox

De meeste onderzoekers weten wel hoe belangrijk rekening houden met diversiteit is, maar vinden dat lastig vanwege de beperkte tijd, zegt Torensma. ‘Bovendien missen ze soms de kennis die nodig is om te kunnen beseffen waar ze alert op moeten zijn.’ Torensma wilde daarom een zo praktisch mogelijk instrument maken, waarmee rekening houden met de soms ondervertegenwoordigde patiëntengroepen eenvoudiger wordt. ‘Want rekening houden met diversiteit is niet alleen belangrijk voor mensen met een migratieachtergrond, maar ook voor bijvoorbeeld laaggeletterden. Ook zij moeten uiteraard de informatie van zorgverleners kunnen begrijpen.’  

Dit instrument werd de toolbox Diversiteit in Palliatieve Zorgprojecten, een gratis te bezoeken bundeling van een groot aantal handvatten en adviezen. Dankzij de toolbox kunnen projectleiders, onderzoekers en/of zorgverleners in een paar klikken filmpjes, e-learnings, handreikingen en wetenschappelijke artikelen bekijken. Bovendien krijgen ze ondersteunende informatie voor het werven van patiënten met een migratieachtergrond. En ze krijgen uitleg en hulpmiddelen over het verkrijgen van informed consent van patiënten met een migratieachtergrond. Informed consent betekent dat patiënten toestemming geven voor hun deelname aan een onderzoek (of voor een behandeling) nadat ze goed geïnformeerd zijn over bijvoorbeeld het doel en de risico’s.  

Speciaal voor de toolbox zijn slides en casussen ontwikkeld. In de slides staat onder andere informatie over de verschillen in wensen en behoeften tussen mensen van een Nederlandse of westerse migratieachtergrond, en mensen met een niet-westerse migratieachtergrond. Met reflectieopdrachten kunnen dilemma’s besproken worden, zo kunnen zorgverleners elkaar helpen om te gaan met de verschillende waarden. De casussen, er zijn er voor verschillende soorten zorgverleners zoals huisartsen en verpleegkundigen, stimuleren gesprekken over eigen ervaringen met patiënten met een migratieachtergrond.

' De toolbox staat vol met praktische handvatten'

Diversiteitsmeetlat

De toolbox is het eindresultaat van onderzoek naar hoe diverse projecten uit Palliantie meer rekening kunnen houden met diversiteit. Eerst zijn 5 projecten langs de zogenoemde diversiteitsmeetlat gelegd, een instrument dat als handreiking in de toolbox zit. Projectleiders kunnen aan de hand van 23 stellingen beoordelen hoe ze rekening houden met diversiteit. Worden meetinstrumenten bijvoorbeeld getest op validiteit met betrekking tot taal, taalniveau en cultuursensitiviteit? Bij elke stelling kunnen de projectleiders ook actiepunten noteren. Het invullen van de handreiking duurt ongeveer 20 tot 30 minuten.

Vervolgens zijn de door projectleiders gekozen actiepunten geïmplementeerd voor de projecten ‘ACP in de eerste lijn’ (Advance Care Planning)  en ‘PalliSupport’. Toen projectleider ACP Annicka van der Plas gevraagd werd het project langs de diversiteitsmeetlat te leggen, dacht ze eerst dat dit veel inspanningen zou kosten. ‘Ik dacht, misschien moet ik op zoek naar vertalers om teksten aan te passen?’ Deze reactie herkent Torensma van veel andere onderzoekers, maar rekening houden met diversiteit hoeft echt niet veel tijd te kosten, benadrukt zij.

Factsheet Diversiteit & ACP

Dat merkte Van der Plas ook al snel. Een paar korte gesprekken leidden tot een concreet resultaat dat voor ACP bij patiënten met lage gezondheidsvaardigheden en/of een migratieachtergrond heel nuttig is. Torensma en haar collega-onderzoeker Jeanine Suurmond schreven de Factsheet Diversiteit & Advanced Care Planning (ACP), met diverse aandachtspunten voor zorgverleners voor ACP bij deze patiëntengroepen. Deze factsheet is gratis te downloaden. In de toolbox zit een andere factsheet met informatie over palliatieve zorg en medische beslissingen rondom het levenseinde bij mensen met een niet-westerse migratieachtergrond.

Zowel patiënten met lage gezondheidsvaardigheden als patiënten met een migratieachtergrond leggen hun wensen met betrekking tot het levenseinde minder vaak vast, benadrukt Torensma. ‘Ook wijzen ze minder vaak een vertegenwoordiger aan. Een ACP-gesprek kan helpen meer inzicht te krijgen in hun wensen, maar dan moeten zorgverleners wel rekening houden met hun vaardigheden en achtergrond.’ Daarom staat in de factsheet bijvoorbeeld benadrukt dat de familie van mensen met een migratieachtergrond vaak een woordvoerder heeft, die niet de belangrijkste mantelzorger is. ‘Betrek dus beiden in het gesprek’ is het advies.

' Deze toolbox is heel duidelijk uit het leven gegrepen'

Grote hoeveelheid handvatten

Het zijn dit soort praktische adviezen waar de toolbox vol mee staat, zegt Van der Plas enthousiast. ‘Ik weet zeker dat ik bij elk volgend project de toolbox ga gebruiken. Niet alleen krijg je kennis aangeleverd, je krijgt ook een grote hoeveelheid bestaande handvatten op een rij, met uitleg over hoe je ze het beste kunt gebruiken. Ik heb al veel van dergelijke hulpmiddelen gezien, en sommige lijken vrijwel volledig vanachter een bureau bedacht of blijven zo algemeen dat je er nog niets aan hebt. Maar deze toolbox is heel duidelijk uit het leven gegrepen.’

Casus bespreken

Van der Plas vindt het bijvoorbeeld handig dat in de toolbox niet alleen maar staat ‘betrek een deskundige’ maar ook waar je deze kunt vinden. En dat er staat hoe je jouw informatie zo kunt beschrijven dat de teksten voor zoveel mogelijk mensen te begrijpen zijn. Bijvoorbeeld: een online checklist van Pharos gebruiken voor het controleren van de brief en deze laten proeflezen door 1 of 2 laaggeletterde patiënten. Ongeveer 2,5 miljoen mensen hebben in Nederland moeite met lezen en schrijven, en dat zijn zeker niet alleen mensen met een migratieachtergrond, benadrukt Torensma. ‘Dus check voortdurend of wat je communiceert ook begrijpelijk is voor laaggeletterden.’    

Ook de aandacht voor casuïstiek in de toolbox vindt Van der Plas heel waardevol. In de training voor het ACP-project is een casus besproken die Torensma heeft ingebracht en die volgens Van der Plas heel verrijkend was, en prachtige discussies op gang bracht. ‘Ik denk dat de zorgverleners veel hebben geleerd van de casus en de discussie, en dat ze daardoor betere ACP-gesprekken kunnen voeren.’

Daarom is May dankbaar dat hij heeft kunnen bijdragen aan het ZonMw-project over waardigheid in de laatste levensfase voor patiënten met een niet-westerse migratieachtergrond en hun naasten. May werkte in dit project onder andere samen met onderzoeker Xanthe de Voogd. Er zijn een e-learning en voorlichtingsmaterialen ontwikkeld die hard nodig waren, zegt May. ‘En wat is ontwikkeld, is gebaseerd op de kennis van migranten, die zelf met palliatieve zorg te maken hebben gehad.’

Belangrijke rol voor religie

De Voogd hield interviews met 23 migranten in de laatste levensfase en 21 naasten. Deze gesprekken bevestigden het vermoeden dat waardigheid niet alleen cultureel is gevormd, maar religie ook een grote rol speelt, zegt De Voogd. ‘Heel belangrijk voor een waardig levenseinde bleek de overgave aan God of Allah en het uitvoeren van religieuze rituelen, vooral voor Turkse en Marokkaanse patiënten. Religie neemt ook een belangrijke plaats in bij het samenzijn met naasten. Familieleden of kennissen komen bijvoorbeeld langs om gebeden te horen. Ook vertelden diverse patiënten dat hun waardigheid werd versterkt als ze nog van betekenis konden zijn voor anderen. Bijvoorbeeld doordat ze zagen dat het ook voor hun naasten fijn was op bezoek te kunnen komen.’

Veel naasten spraken uit dat zij graag zelf goede zorg verlenen aan de patiënt en dat de patiënt dit zelf ook graag wil. ‘Wanneer dit niet lukte, vonden zij het lastig deze zorg over te geven aan professionals of om hun zieke familielid naar een verpleeghuis te brengen’, aldus De Voogd. ‘Als de zorg wel door anderen gegeven werd, vonden ze het heel belangrijk te kunnen blijven opkomen voor goede zorg en wensen van hun dierbare.’

'Heel belangrijk voor een waardig levenseinde bleek de overgave aan God of Allah en het uitvoeren van religieuze rituelen'

E-learning

In dit project is ook samengewerkt met 8 ‘sleutelfiguren’. Dat zijn vertrouwenspersonen uit de eigen kring die de taal en de cultuur van de groep goed kennen en alom gerespecteerd worden, legt May uit. In de projectgroep zat ook een in palliatieve gespecialiseerde medewerker van expertisecentrum Pharos. ‘Met haar spraken we regelmatig over onze bevindingen, het onderwijs dat we ontwikkelden en de inhoud van de voorlichting’, zegt De Voogd.

Voor het ontwikkelen van een e-learning is bovendien gebruikgemaakt van de kennis van verpleegkundigen en verzorgenden. Zij hebben in focusgroepen aangegeven hoe ze aansluiten bij wat patiënten met een migratieachtergrond als waardigheid beschouwen, en wat daarbij voor zorgverleners lastig is. De e-learning is oorspronkelijk ontwikkeld voor mbo-studenten verpleegkunde (niveau 4) en verzorgende ig (niveau 3), maar ook geschikt voor de hbo-v. Bovendien zijn er diverse verdiepende opdrachten geschreven voor zowel mbo als hbo en wo. De casussen, adviezen en opdrachten in de e-learning sluiten volgens May goed aan bij de belevingswereld van mensen met een niet-westerse migratieachtergrond.

Een casus in de e-learning gaat over een mevrouw van Turkse afkomst die in een verpleeghuis woont vanwege dementie en longkanker. Zij wordt steeds benauwder en reageert agressief op naasten. Haar dochter begrijpt waarom haar moeder in een verpleeghuis woont. Ze weet door uitleg van de verzorgenden wat dementie is en welke gedrag daarbij hoort. Andere familieleden begrijpen dit niet en zijn niet tevreden over de zorg. Ze vragen zich af waarom de dochter de zorg voor haar moeder niet op zich neemt. Ze vinden dat zorgverleners te weinig aanwezig zijn en dat mevrouw in het ziekenhuis moet worden onderzocht. In de e-learning staan adviezen over hoe te handelen in deze situatie.

De e-learning en de aanvullende verdiepende opdrachten zijn opgenomen in het keuzedeel palliatieve zorg voor mbo-studenten verpleegkunde, dat voor een groot deel ontwikkeld is binnen het onderwijsprogramma O2PZ. De in dit ZonMw-project ontwikkelde onderwijsmaterialen zijn ook opgenomen in de toolbox op Palliaweb.

'Als je wilt dat niet-westerse migranten naar een bijeenkomst komen, zorg dan voor sprekers die door hen gewaardeerd worden'

Voorlichtingsbijeenkomsten

Er zijn ook voorlichtingsbijeenkomsten gegeven in Amsterdam, Almere, Utrecht, Den Haag en Helmond. Uniek aan deze voorlichting was dat bijvoorbeeld mantelzorgondersteuners die zich al jaren als voorlichter inzetten voor de potentiële bezoekers ook is gevraagd hoe zo’n voorlichting te organiseren, zegt May. ‘Wat vaak gebeurt is dat zij pas als alles geregeld is worden gevraagd een lezing te geven. Door hen vanaf het begin te betrekken, konden zij eerder aangeven welke onderwerpen gevoelig zijn, en hoe wij van hun netwerk gebruik konden maken.’

Er is voor voorlichting aan mensen met migratieachtergrond een draaiboek gemaakt in samenwerking met de voorlichters van organisaties SGAN (Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland) en NOOM (Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten). Daarin staat bijvoorbeeld welke filmpjes en andere hulpmiddelen gebruikt kunnen worden bij een voorlichtingsbijeenkomst en hoe de voorlichting op te bouwen.

Daardoor konden de projectleiders beter inschatten of en hoe lastige thema’s bespreekbaar gemaakt konden worden, voegt De Voogd toe. ‘Zo wisten we uit de interviews dat zorg door naasten belangrijk zou zijn om te bespreken. Voorlichters konden dit onderwerp aanvullen en verdiepen met voorbeelden over wat er precies gebeurt binnen families, om zo goed mogelijk aan te sluiten bij wat er leeft bij de deelnemers.’

Als je wilt dat mensen met een niet-westerse migratieachtergrond naar een bijeenkomst komen, zorg dan voor sprekers die door hen gewaardeerd worden, benadrukt May. ‘Denk aan mantelzorgondersteuners die jou kunnen leren waar behoeften liggen en hoe je mensen beter bereikt. En organiseer de bijeenkomsten op plekken die voor potentiële bezoekers herkenbaar en vertrouwd zijn. Wij kwamen op bezoek in een moskee of buurtcentrum, waar zij zich al op hun gemak voelden.’ Deze en meer adviezen over voorlichting geven over de laatste levensfase zijn gebundeld in een draaiboek. Er zijn ook PowerPointpresentaties beschikbaar voor de verschillende etnische groepen die zorgverleners willen bereiken.

May en De Voogd hopen dat veel zorgverleners baat hebben bij de ontwikkelde materialen, want dan kunnen zij een enorm verschil maken voor de beleving van de laatste fase. Dat merkte May ook persoonlijk, toen dit jaar zijn eigen moeder overleed. Hij was geraakt door het geduld en de kennis van de zorgverleners die hij ontmoette. ‘Mijn moeder ging uiteindelijk naar een hospice, dat wilde ze zelf, omdat daar sneller een verzorger zou komen als ze iets nodig had. Ik wens iedereen de zorgverleners toe die mij en mijn familie met veel waardigheid en respect hebben benaderd.