Resultaten van Palliantieprojecten op gebied van gezamenlijke besluitvorming. In de interviews met projectleiders en zorgprofessionals leest u meer over de projecten en de resultaten.

Inhoud

Beslismodel helpt artsen en familieleden bij besluitvorming na een ernstige beroerte

Gesprekken over behandelbeleid na een ernstige beroerte zijn nog geen vast onderdeel van onderwijs, terwijl de keuzes zowel voor familieleden als artsen wel heel complex zijn. Voor betere gezamenlijke besluitvorming kwam er daarom een online beslismodel en een e-learning voor artsen. Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl heeft het initiatief omarmd, en ook naasten en artsen reageren positief.

Een ernstige beroerte heeft ingrijpende gevolgen, zoals (gedeeltelijke) verlamming, slikproblemen en moeite met de coördinatie. Een ander veelvoorkomend gevolg is dat in de eerste periode na een ernstige beroerte het niet mogelijk is met de patiënt te communiceren. Daarom is het vaak aan familieleden om, midden in hun verdriet en onzekerheid over hoe het verder met hun naaste zal gaan, het behandelbeleid met de arts te bespreken.

'De keuzes in het behandelbeleid na een ernstige beroerte zijn zowel voor familieleden als voor artsen heel complex'


De keuzes in het behandelbeleid na een ernstige beroerte zijn zowel voor familieleden als voor artsen heel complex, benadrukt neuroloog Marieke Visser. ‘Omdat het beladen afwegingen zijn, en omdat de prognose na een ernstige beroerte lastig te bepalen is. Iedere situatie heeft bovendien unieke kenmerken die in de besluitvorming moeten worden meegenomen. Stel dat een patiënt met een herseninfarct zijn behandelwensen niet heeft vastgelegd, maar zijn dochters weten dat hun vader nog enorm van het leven genoot. Dat kan doorslaggevend zijn om gezamenlijk te besluiten te starten met sondevoeding. Maar wat als na een aantal dagen nauwelijks herstel zichtbaar is, en de patiënt de sonde onaangenaam lijkt te vinden, want hij trekt de sonde er meerdere malen uit? Dan staan zijn dochters en de arts weer voor een emotioneel zwaar dilemma.'

Portretfoto van Marieke Visser

3 tips voor zorgverleners

  1. De beslissing om sondevoeding te geven hoeft niet in één familiegesprek te worden genomen. Plan een extra familiegesprek als er twijfel bestaat over de 3 argumenten of als de arts en familie niet op één lijn zitten.
  2. Voor artsen: betrek bij de besluitvorming ook andere disciplines, zoals de huisarts, die mogelijk meer weet van de wens van de patiënt; en de verpleegkundige, die mogelijk belangrijke informatie heeft over het comfort van de patiënt.
  3. Voor verpleegkundigen: help naasten zich voor te bereiden op de familiegesprekken door hen op de beslishulp te wijzen en die desgewenst samen met hen door te nemen (deze tip is van patiëntenvereniging Hersenletsel.nl).

Resultaten

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Besluitvorming over palliatieve zorg na een ernstig CVA.

Behandeldoelen bespreken geeft patiënten met longkanker meer regie over beslissingen

Kwaliteit van leven, levensverlenging en het afremmen van de groei van de tumor zijn voor patiënten met uitgezaaide longkanker belangrijke redenen om te kiezen voor een behandeling. Dit blijkt uit onderzoek in een ZonMw-project en is waardevolle kennis zeggen zorgverleners, want daarmee kunnen ze met de patiënt zorgvuldigere keuzes maken in de laatste levensfase. De onderzoeksresultaten zijn vertaald in praktische handvatten die ook door patiënten positief zijn ontvangen.

In het project Beoogde en bereikte doelen van behandelingen in de laatste levensfase vanuit patiënten- en artsenperspectief is voor het eerst uitgebreid onderzoek gedaan naar de doelen en verwachtingen van patiënten met uitgezaaide longkanker. Voor het onderzoek zijn onder andere 266 patiënten met uitgezaaide longkanker en 23 artsen bevraagd. Voor deze groep is gekozen omdat longkanker meestal pas wordt ontdekt als de kanker al ver is uitgezaaid: 80% overlijdt binnen een jaar na de diagnose. Elke patiënt vulde kort vóór het begin van de systemische therapie (chemotherapie, immunotherapie of doelgerichte therapie) met zijn of haar arts een vragenlijst in. Ook kort na het afronden vulden de patiënt en de arts een vragenlijst in.

'Hoop op die ene unieke situatie lijkt een belangrijke waarde, net als geen kansen willen missen'

Alles proberen

Een van de conclusies uit het onderzoek onder patiënten en artsen was dat beide groepen bij uitgezaaide longkanker heel graag ‘iets’ willen doen. ‘Hoop op die ene unieke situatie lijkt een belangrijke waarde bij de afweging wel of geen behandeling, net als geen kansen willen missen’, zegt Roeline Pasman, 1 van de 4 onderzoekers. Adinda Mieras was uitvoerend onderzoeker en promovenda, verder waren longarts Annemarie Becker-Commissaris en hoogleraar levenseindeonderzoek Bregje Onwuteaka-Philipsen betrokken.

Portretfoto van Roeline Pasman

3 tips voor zorgverleners

  1. Na een slechtnieuwsgesprek is het vaak prettiger voor de patiënt een gesprek over behandelwensen pas enige dagen later te hebben. Zodat er tijd is om de boodschap te laten bezinken. De factsheets gezamenlijk doornemen kan daarbij helpen.
  2. Wat mensen onder kwaliteit van leven verstaan is heel wisselend. Vraag altijd of er nog speciale momenten zijn die de patiënt wil meemaken en verplaats jezelf in de patiënt: is er misschien nog een belangrijke gebeurtenis waar hij of zij naar uitkijkt en kan dat een reden zijn behandeling te starten of voort te zetten?
  3. Sommige mensen hebben het gevoel dat ze niet zelf een keuze hebben, bijvoorbeeld vanwege de reactie van familieleden. Neem vooral de tijd voor het letterlijk benoemen van hun twijfels, dat is belangrijk.

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Beoogde en bereikte doelen van behandelingen in de laatste levensfase vanuit patiënten- en artsenperspectief.

Programma Palliantie. Meer dan zorg

Redactie Jeroen Wapenaar
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website