Gezamenlijke besluitvorming

Vaak zijn het arts-assistenten die de gesprekken over behandelbeleid voeren met familieleden van mensen met een ernstige beroerte, zegt Visser. ‘Onderwijs hierin is echter geen vast onderdeel van de opleiding.’ Visser, senior onderzoeker Marja Depla en specialist ouderengeneeskunde Eefje Sizoo wilden daarom een hulpmiddel met bijbehorende scholing ontwikkelen voor het bespreken van het behandelbeleid. ‘Zodat artsen en familieleden na een beroerte gezamenlijk een weloverwogen beslissing kunnen nemen. En zij bewust stil staan bij de behandelwensen die de patiënt op het moment zelf zou hebben.’

Observaties en interviews na beroerte

Voor dit ZonMw-project, ‘Besluitvorming over palliatieve zorg na een ernstig CVA’, is eerst onderzocht hoe beslissingen over doorbehandelen na een beroerte in de praktijk worden genomen. De onderzoekers wilden een zo volledig mogelijk beeld krijgen van de argumenten die artsen en familieleden meewegen in de besluitvorming. Bij 16 patiënten met een ernstige beroerte in 3 ziekenhuizen werden overleggen tussen zorgverleners geobserveerd, evenals visites bij de patiënt en familiegesprekken.

Medisch antropoloog Isabel Frey analyseerde de observaties, uit haar onderzoek bleek dat de beslissing over wel of geen sondevoeding vaak als het meest complex wordt ervaren. ‘Deze beslissing kun je niet uitstellen omdat een patiënt maar kort zonder voeding kan’, legt Depla uit. ‘Tegelijkertijd is het in de eerste dagen na een beroerte vaak lastig inschatten hoe de patiënt herstelt, en - nog moeilijker – hoe hij of zij op dat herstel zal reageren. Ook patiënten die altijd hebben gezegd nooit afhankelijk te willen worden, kunnen later blij zijn dat zij nog leven. Bovendien is sondevoeding een belastende behandeling, een sonde in de neus irriteert namelijk. Voor sommige patiënten zodanig dat het nodig is hun handen te fixeren omdat ze anders de sonde eruit trekken.’

Beslismodel met 3 invalshoeken

De argumenten die artsen en familieleden gebruiken om hun beslissing over sondevoeding te onderbouwen zijn terug te voeren op drie invalshoeken, blijkt uit de analyse van Frey. Zou de patiënt sondevoeding willen hebben (Keuze), waarvoor heeft hij het nodig (Noodzaak) en wat betekent het voor het welzijn van de patiënt (Comfort)? De onderzoekers raden artsen en familieleden aan de beslissing over sondevoeding systematisch vanuit deze 3 invalshoeken te verkennen.

Het Keuze-, Noodzaak-, Comfort-model is voor betere gezamenlijke besluitvorming door Sizoo bewerkt tot een online beslismodel. Om dit beslismodel zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de praktijk, heeft Sizoo de kennis van diverse experts benut: neurologen, assistenten, artsen met expertise in de palliatieve zorg, verpleegkundigen, familieleden, juristen en ethici. Het beslismodel bevat stellingen over de 3 invalshoeken keuze, noodzaak en comfort, en vragen die daarbij passen. Een stelling is bijvoorbeeld ‘De patiënt zal zich naar verwachting goed kunnen aanpassen aan een leven met de te verwachten beperkingen’. De zorgprofessional kan toelichtingen schrijven en een pdf aanmaken met alle antwoorden overzichtelijk op een rij.

'Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl heeft het online beslismodel omarmd'

Positieve reacties

Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl heeft het online beslismodel omarmd en de onderzoekers geholpen een pagina in te richten speciaal voor familieleden en andere naasten. Ook werd op basis van het gedane onderzoek een bestaande folder herschreven: uitleg werd toegevoegd over wat naasten na een beroerte kunnen verwachten. Visser: ‘De patiëntenvereniging benadrukt terecht hoe belangrijk het is dat familieleden en naasten goed voorbereid zijn op de familiegesprekken. Zodat ze niet overvallen worden door de complexe afwegingen die gemaakt moeten worden na een ernstige beroerte.’

Familieleden van mensen die een ernstige beroerte hebben gehad reageren positief op het beslismodel.  ‘Iemand van wie de partner is overleden aan een ernstige beroerte vertelde in de interviews hoe belangrijk het is om meegenomen te worden in het besluitvormingsproces’, zegt Sizoo. ‘Ik hoorde ook van naasten dat ze graag een gesprek op basis van dit model hadden gehad. De familie wil niet alleen informatie krijgen over wat een beroerte is, maar juist ook over de moeilijke beslissingen waarvoor ze komen te staan. Deze beslissingen moeten in samenspraak gaan, ze willen zich gehoord voelen als familie, en op de website komen alle belangrijke onderwerpen naar boven, zeggen zij.’    

Sommige ziekenhuizen, zoals het Alrijne Ziekenhuis, hebben een link naar de website van het beslismodel opgenomen op de website van het ziekenhuis. De informatie is ook gepubliceerd op de website van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, en aan de orde geweest bij de jaarlijkse nascholing.

‘Eindelijk een hulpmiddel voor dit lastige onderdeel van het vak, hoorden we van artsen'

E-learning

Er is ook een e-learning ontwikkeld zodat artsen kunnen oefenen met het beslismodel. Zeker beginnende artsen kun je niet zonder training in het voeren van deze complexe gesprekken het bos insturen, benadrukken Depla, Visser en Sizoo. Op bijeenkomsten waar het model en de e-learning werden gepresenteerd werd de behoefte aan training heel duidelijk, zegt Sizoo. ‘Eindelijk een hulpmiddel voor dit lastige onderdeel van het vak, hoorden we van artsen. Ze waren opgelucht toen we het onderwerp bespraken, dat ze zich niet hoeven te schamen dat ze dit moeilijk vinden.’

Achteraf zeggen de meeste patiënten en artsen dat starten met de kankergerichte behandeling de juiste keuze was, ondanks dat de meesten vinden dat doelen van behandelingen niet behaald waren. Dan gaat het dus bijvoorbeeld om doelen als het behoud of verbeteren van de kwaliteit van leven, levensverlenging en het afremmen van de groei van de tumor.  

De onderzoekers verzamelden ook de ervaringen van 118 nabestaanden. Zij vertelden ongeveer 6 weken na het overlijden van de patiënt hoe ze terugkeken op de behandeling. De meerderheid bleek nog steeds tevreden over de keuze voor de kankergerichte behandeling, ook al vonden de meeste nabestaanden dat doelen niet behaald waren. De meeste nabestaanden die ondanks heftige bijwerkingen en het niet aanslaan van de behandeling tevreden terugkijken, doen dat omdat ze waarderen dat alles is geprobeerd.’

Informeren over alternatieven

Volgens Pasman benadrukken de onderzoeksresultaten het belang van het uitgebreid bespreken van doelen en verwachtingen van systemische therapie. De les moet zijn om patiënten met longkanker meer informatie te geven over alternatieven voor chemotherapie, immunotherapie of doelgerichte therapie zoals symptoombestrijding, benadrukt Pasman. ‘Patiënten zijn lang niet altijd op de hoogte van de mogelijkheden van palliatieve zorg. En het is begrijpelijk dat een zorgverlener die een patiënt hoort zeggen, “Ik wil alles doen”, daarin meegaat. Niemand wil een patiënt een behandeling ontzeggen waar hij zoveel waarde aan lijkt te hechten. Maar uit ander onderzoek weten we dat artsen en patiënten meestal besluiten door te behandelen, zonder expliciet de doelen, voor- en nadelen te bespreken. Gebrek aan kennis daarover kan de gezamenlijke besluitvorming negatief beïnvloeden.’

Dat weet ook verpleegkundig specialist José Bos, werkzaam in het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn. Voor haar waren de onderzoeksresultaten een belangrijke eye-opener. ‘Bijvoorbeeld omdat ik las dat een deel van de patiënten voor een behandeling kiest omdat ze nog hoop hebben op genezing. Dat is bij uitgezaaide longkanker niet realistisch, en omdat ik me nu meer bewust ben dat sommige patiënten zich dat niet beseffen, vraag ik uitgebreider na of ze de uitleg van de arts daarover begrepen hebben. Het doel is niet minder behandelingen aanbieden, maar wel voorkomen dat een patiënt onnodig zwaar belast wordt. En dat risico is er wel als een patiënt niet duidelijk voor ogen heeft waar hij of zij aan begint, en waarom.’

Sommigen kiezen voor behandelen omdat ze hun familie niet willen teleurstellen, terwijl ze zelf echt niet meer kunnen'

Factsheets

Om zorgverleners te ondersteunen doelen van patiënten zorgvuldiger te verkennen en alternatieven aan te bieden, zijn de onderzoeksresultaten ook vertaald in praktische handvatten. Er zijn factsheets gemaakt voor zorgverleners en patiënten. Bos is enthousiast over de factsheets. ‘In de factsheets lees je als zorgverleners waarom mensen voor een behandeling kiezen. Daardoor kun je gerichtere vragen stellen, bijvoorbeeld over waar patiënten nog van willen genieten.’

Een les is dat sommige patiënten voor systemische therapie gaan omdat ze hun familie niet willen teleurstellen, terwijl ze zelf echt niet meer kunnen, zegt Bos. ‘Doordat ik meer tijd neem en alerter ben op gezichtsuitdrukkingen vertellen patiënten uitgebreider over hun twijfels. Van meerdere patiënten die aangeven geen chemo te willen, hadden we dat zonder dit project waarschijnlijk niet geweten.’

Volgens Bos zijn de factsheets waardevol omdat ze zowel voor haar als voor patiënten heel praktisch zijn. ‘Patiënten zien waarom andere mensen met uitgezaaide longkanker nog kozen voor een behandeling. Omdat ze nog heel veel wilden reizen, of de geboorte van hun kleinkind wilde meemaken. Dankzij deze informatie kunnen ze beter hun gedachten laten gaan over wat ze nu zelf eigenlijk willen, zeggen patiënten zelf.’ De boodschap dat veel patiënten, artsen en nabestaanden toch tevreden zijn met hun beslissing over een behandeling ondanks dat doelen lang niet altijd behaald werden, geeft andere patiënten rust, merkt Bos.

'Ik stel dankzij deze materialen vragen die ik vroeger niet stelde'

Scholing

Gezien de complexiteit van gesprekken over behandelwensen in de laatste levensfase is scholing daarin hard nodig, benadrukt Pasman. Voor onderwijs is een handreiking voor werkgroeponderwijs geschreven, met als kern veel interactie en discussie aan de hand van casuïstiek. Welke doelen zou een 45-jarige mevrouw met 2 jonge kinderen bijvoorbeeld kunnen hebben met het starten met chemotherapie? De in de handreiking voorgestelde werkvorm is al opgenomen in de minor Comprehensive care and Anatomy van VUmc, een minor voor de 3e-jaarsstudenten geneeskunde, en verschijnt binnenkort op Palliaweb. Bos juicht dit toe: doelen en verwachtingen over behandelingen bespreken leer je volgens haar pas echt als je jezelf verplaatst in patiënten.