Interdisciplinaire zorg

5 verschillende artsen

De huisartsen- en eerstelijnsorganisaties kregen signalen dat huisartsen steeds minder goed bereikbaar zijn voor huisartsen van de HAP. Dat heeft te maken met het feit dat de afstand tussen huisartsen en hun patiënten de laatste jaren groter is geworden, vertelt Giesen. ‘Zij zijn niet altijd meer bereid om hun privé telefoonnummer te geven aan hun patiënten. Daardoor kunnen palliatieve patiënten in het weekend soms met wel vijf verschillende artsen te maken hebben, en moeten ze steeds opnieuw hetzelfde verhaal vertellen.’

'Bij de huisartsenpost weten ze soms niet dat ze een palliatieve patiënt onder hun hoede hebben'

Faxen

Ook zijn er klachten over de dossiers, die soms niet up to date zijn. Tot voor kort waren de ict-systemen van HAP en huisarts vaak niet aan elkaar gekoppeld, vertelt Giesen. ‘Huisartsen moeten dan een werkdocumentje voor een goede overdracht faxen, en dat vergeten ze wel eens. Daardoor weet de huisarts van de HAP soms niet dat ze een palliatieve patiënt onder hun hoede hebben, waarbij extra informatie van groot belang is.’ Ook de afstemming met de ziekenhuizen lijkt beter te kunnen. ‘Ziekenhuisartsen hebben de neiging om te zeggen: breng de patiënt maar hierheen, terwijl patiënten meestal het liefst naar huis willen.’ 

Huisartsen: veel zelf

Om een goed beeld te krijgen van de palliatieve huisartsenspoedzorg buiten kantooruren, kozen de onderzoekers voor verschillende methoden en perspectieven. Naast HAP’s, huisartsen en experts werden ook vijftien mantelzorgers geïnterviewd. Een bemoedigende uitkomst is dat de meeste huisartsen (60 procent) buiten kantooruren zelf de zorg voor hun palliatieve patiënten doen, en ongeveer 30 procent in samenwerking met de HAP. Giesen: ‘Meestal zeggen huisartsen tegen hun patiënt: als je situatie verslechtert, bel me dan op mijn mobiele nummer. Zij weten nu eenmaal het beste wat de gemaakte afspraken zijn. Helaas kan van huisartsen niet verlangd worden dat zij zeven dagen per week 24 uur per dag beschikbaar zijn.’ Toch draagt slechts een klein deel (ongeveer 10 procent) van de huisartsen de zorg volledig over. Dat blijkt ook uit de interviews met mantelzorgers, die vertelden dat de spoedzorg voor hun naasten grotendeels door de eigen huisarts was uitgevoerd. ‘Zij waren over die persoonlijke zorg unaniem zeer positief’, zegt Radboudumc-onderzoeker Erik Plat. ‘Voor ons was dat een teken dat de zorg door de eigen huisarts als goed voorbeeld genoemd kan worden.’

Betere informatieoverdracht

Ook positief was dat twee derde van de HAP’s werkafspraken heeft over palliatieve zorg in de avond-, nacht en weekenduren en over informatieoverdacht, blijkt uit het onderzoek. Daarnaast is er een grote bereidheid van huisartsen en triagisten (die de zorgvraag van de patiënt beoordelen op urgentie en een vervoltraject indiceren) om zich in te zetten voor palliatieve patiënten. Daar staat tegenover dat proactieve zorgplanning en afspraken rondom het levenseinde onvoldoende worden overgedragen. Twee derde van de huisartsen op de HAP heeft moeite om de  huisarts van de patiënt te bereiken en heeft geen informatie over diens proactief zorgbeleid. 

Cruciaal

‘Voor zorg rondom het levenseinde moet je de tijd kunnen nemen, dat wil je niet eventjes in diensttijd besluiten’, zegt Giesen. ‘Stel, je hebt een patiënt met uitzaaiingen in de longen, die last heeft van benauwdheid en het levenseinde is nabij. Dan kun je een longarts in het ziekenhuis bellen om deze op te nemen, maar je kunt ook besluiten om de patiënt thuis te laten en bijvoorbeeld palliatieve sedatie toe te passen. In zo’n situatie is het cruciaal om te weten wat de patiënt met de eigen huisarts heeft afgesproken. De oplossing voor gegevens uitwisseling ligt voor een deel in de techniek: ervoor zorgen dat de ict-systemen van álle praktijken op elkaar zijn aangesloten.

'Voor zorg rondom het levenseinde moet je de tijd kunnen nemen'

Consultatie

Plat, die jarenlang zelf huisarts was, herkent veel van de onderzoeksuitkomsten uit zijn eigen praktijk. ‘Voor mijn werk voor de HAP bezocht ik eens een patiënt met een complexe, ernstige aandoening. Er was nauwelijks informatie over hem beschikbaar. Dan is het heel moeilijk om te bepalen: hoe ver gaan we nog met de behandeling?’ In veel gevallen had de eigen huisarts ook wél keurig de medicatie en de afspraken over het levenseinde opgeschreven. ‘Het gaat heel vaak gewoon goed. Dat is ook de belangrijkste conclusie uit ons onderzoek.’ 
Als extra steun voor huisartsen zijn er de telefonische consultatieteams van het IKNL. Wat doe je bijvoorbeeld als de pijnstilling al maximaal is en de patiënt toch veel pijn heeft? ‘Bij veel complicaties is het de vraag: wat kunnen we nog doen?’, zegt Plat. Als er teveel onduidelijkheid is, wordt in zo’n geval mogelijk te snel voor een ziekenhuisopname gekozen. Daarom is het jammer dat slechts 6 procent van de huisartsen gebruik maakt van de telefonische consultatie. Je wil alles uit de kast halen om ziekenhuisopname te voorkomen.’ Dat zou laagdrempeliger moeten worden ingericht, aldus de onderzoekers. ‘Bijvoorbeeld door palliatieve kaderartsen toe te voegen aan het IKNL-panel dat telefonisch adviseert.’

PaTz-groepen

Inspirerend zijn ook de goede voorbeelden, zoals bijvoorbeeld de multidisciplinaire PaTz-groepen voor palliatieve zorg. Daarvan zijn er in Nederland nu zo’n 150 actief. Plat: ‘Uit onderzoek blijkt dat patiënten die door een PaTz-groep begeleid worden minder vaak een ziekenhuisopname hebben en vaker op de door hen gewenste plek overlijden.’ Om te voorkomen dat huisartsen teveel belast worden, raadt de onderzoeker aan om per huisartsenpraktijk één huisarts af te vaardigen naar de PaTz-groepen. ‘Dan kan de kennis zich als een olievlek verspreiden’, vult Giesen aan. 

Scholing en bewustzijn

Giesen en Plat bespraken met brancheorganisatie InEen en het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) hoe de aanbevelingen in praktijk gebracht kunnen worden. Tijdens het project maakte het NHG een groot scholingsaanbod over palliatieve zorg voor de huisarts; daarin zullen de onderzoeksresultaten en de aanbevelingen verwerkt worden. InEen gaat HAP’s adviseren om waarnemende huisartsen de scholing aan te bieden.
De onderzoekers hopen op een groeiend bewustzijn van het belang van palliatieve zorg in de huisartsenspoedzorg, en met name op een discussie onder huisartsen over hun beschikbaarheid voor palliatieve patiënten. ‘Veel huisartsen werken samen met een maatje in hun praktijk. Zij kunnen ook zorgen voor een betere continuïteit door de zorg buiten kantooruren aan die ander over te dragen’, zegt Giesen. ‘Als je dat als duo aanpakt, hoeft de HAP ook minder vaak geconsulteerd te worden.’

Leren van elkaar

Een PaTz-groep bestaat uit 6-10 huisartsen en 2-4 wijkverpleegkundigen die lokaal 6 keer per jaar bij elkaar komen. Zij worden begeleid door een inhoudelijk deskundige palliatieve zorg, dat kan een kaderhuisarts palliatieve zorg zijn of een consulent palliatieve zorg. De initiatiefnemers van stichting PaTz, die participeert in de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland, raden aan dat deze inhoudelijk deskundige eenmalig de voorzitterscursus van 2 dagdelen volgt. Ook is het belangrijk dat deelnemers voor iedere bijeenkomst zelf patiënten aanleveren ter bespreking. Huisartsen die een PaTz-groep willen starten krijgen als advies een enthousiaste wijkverpleegkundige te zoeken, en andersom. Een overzicht van de netwerken palliatieve zorg staat op de website van Fibula.   

De behoefte-inventarisatie en de verdere ontwikkeling van PaTz vormen het ZonMw-project Further development of PaTz as an instrument for improving palliative care in the primary care setting. De suggesties van zorgverleners voor verbetering van PaTz zijn ter harte genomen, zegt initiatiefnemer en huisarts Bart Schweitzer. ‘We leerden bijvoorbeeld van het inventariseren van verschillende soorten PaTz-groepen’, zegt hij. ‘We keken naar overeenkomsten en verschillen tussen PaTz-groepen die net beginnen, groepen die samenwerken met hospices (Cirkelteams) en PaTz-groepen die gebruikmaken van de PaTz-portal.’ De PaTz-portal is een beveiligde web-based applicatie waarmee zorgverleners gegevens, diagnoses en adviezen kunnen vastleggen. Met een kleurensysteem krijgen ze inzicht in de urgentie van palliatieve zorgbehoeften van patiënten.

'Werken met de PaTz-portal helpt de palliatieve fase zorgvuldig te markeren'

PaTz-portal

Werken met de portal helpt de palliatieve fase zorgvuldig te markeren, zeiden zorgverleners in de behoefte-inventarisatie. En op tijd markeren is heel belangrijk voor de patiënt, benadrukt Schweitzer. ‘Het risico op belastende ziekenhuisopnames in de laatste levensfase wordt kleiner. En als een patiënt toch opgenomen moet worden, wil je natuurlijk niet dat midden in de nacht nog in paniek moet worden uitgezocht welke medicatie nodig is. Door te markeren heb je alles paraat voor als de gezondheid van de patiënt ineens plotseling verslechtert.’

Een van de nieuwste initiatieven naar aanleiding van de behoefte-inventarisatie is gericht op het toegankelijker maken van het werken met de PaTz-portal. Daarvoor zijn een factsheet en instructiefilmpjes gemaakt. Deelnemers aan de PaTz-groepen leren bijvoorbeeld hoe ze de portal kunnen gebruiken als ze onvoldoende zicht hebben op een casus. Voorzitters leren hoe ze met de portal vergaderingen kunnen plannen en verslagen kunnen maken.

Inspiratiebijeenkomsten en voorzitterscursus

PaTz-groepen kunnen zeker als ze net starten een steuntje in de rug goed gebruiken, was een andere conclusie uit het onderzoek. Daarom zijn er in meerdere regio’s inspiratiebijeenkomsten genaamd ‘PaTz op de plaats’ georganiseerd, waar deelnemers van verschillende PaTz-groepen elkaar tips gaven. Zoals: samenwerken met palliatieve teams in het ziekenhuis, welke films je kunt gebruiken voor bewustwording en ook leren van ervaringen met patiënten die al zijn overleden. De inspiratiebijeenkomsten zijn positief ontvangen en meerdere deelnemers vroegen of er vaker zo’n bijeenkomst georganiseerd kan worden, zegt Schweitzer. ‘En dat gaan we ook zeker doen.’  

Een ander voorbeeld van een verbetering naar aanleiding van de behoefte-inventarisatie is de voorzitterscursus. Deze cursus is voor huisartsen en verpleegkundigen die (plaatsvervangend) voorzitter zijn van een PaTz-groep of er 1 willen oprichten. Huisartsen kunnen er 8 accreditatiepunten voor krijgen, verpleegkundigen krijgen na afronding een certificaat. De cursus is erkend als EKC-vervolgcursus en nascholing voor kaderhuisartsen palliatieve zorg. Inschrijven kan op patz.nu. 

'Ik herken het belang van goed geschoold zijn als voorzitter'

De voorzitterscursus kwam er omdat deelnemers aan PaTz-groepen benadrukten dat een goed getrainde voorzitter nodig is voor het effectief bespreken van complexe casuïstiek. En om aan te voelen wat de individuele deelnemers nodig hebben. Schweitzer geeft van dat laatste een voorbeeld uit de PaTz-groep waar hij voorzitter van is. ‘Ik merkte dat een collega die voor het eerst kwam opvallend stil was en zei dat tegen hem. Toen vertelde hij dat hij op zijn opleiding maar 3 palliatieve patiënten had gehad, en niet wist wat hij kon toevoegen aan het overleg. Als groep word je dan nog scherper op het begeleiden van deze minder ervaren arts. Maar je moet dus wel eerst weten waar een deelnemer behoefte aan heeft, en daarvoor is de voorzitter belangrijk.’

Kaderhuisarts palliatieve zorg David Fortuin is voorzitter van een PaTz-groep, en herkent het belang van geschoold zijn als voorzitter. ‘Huisartsen zitten vaak in hun eigen cocon, voor hen en dus ook voor hun patiënten is het fijn als zij de kennis van verpleegkundigen kunnen benutten. Bijvoorbeeld omdat verpleegkundigen haarfijn aanvoelen hoe patiënten en naasten te benaderen, en je nooit alles wat je moet weten in een boek kunt lezen. Maar de kennis van alle deelnemers benutten lukt alleen als de voorzitter iedereen stimuleert het woord te nemen.’

De veilige omgeving waarin iedereen zijn of haar gedachten kan inbrengen heeft in de PaTz-groep waar Fortuin in zit al veel verrijkende gesprekken opgeleverd. ‘We hebben bijvoorbeeld van gedachten gewisseld over versterven, het natuurlijke proces dat optreedt als een patiënt in de terminale fase geen vocht en voedsel meer krijgt toegediend. Dat is ook in het belang van patiënten, want je krijgt beter zicht op wat de mogelijkheden zijn in de terminale zorg, en kunt deze dus ook beter aan hen uitleggen. Bovendien is een ziekenhuisopname in de laatste maand van het leven meestal heel belastend, niet alleen voor de patiënt maar ook voor de naasten. Door samen zo gestructureerd te overleggen als in een PaTz-groep, zien zorgverleners eerder aankomen wat nodig is. Waardoor zo’n opname voorkomen kan worden.’

Steun geestelijke verzorger

Nog een behoefte van PaTz-groepen die Fortuin herkent is het beter aansluiten bij vragen van patiënten rondom zingeving en spiritualiteit. ‘Een bijdrage van een geestelijk verzorger lijkt me bijvoorbeeld heel waardevol, omdat patiënten in de laatste levensfase kunnen worstelen met zingevingsvragen. Niet alleen religieuze vragen maar ook bijvoorbeeld “Waarom overkomt mij dit”. Ik zou graag meer willen weten over hoe je zo’n vraag herkent en hoe je vervolgens steun verleent.’

De samenwerking tussen huisartsen en verpleegkundigen enerzijds en geestelijk verzorgers anderzijds is nog niet optimaal, bleek uit de inventarisatie. Daarom liep in 2019 vanuit het VUmc in Amsterdam de pilot ‘Luisterspreekuren’ in 3 PaTz-groepen. Geestelijk verzorgers hielden spreekuur en gingen op huisbezoek, gaven huisartsen en verpleegkundigen scholing en waren aanwezig op PaTz-bijeenkomsten. Voor de artsen en verpleegkundigen werd duidelijker met welke zingevingsvragen patiënten en naasten vooral kunnen worstelen, hoe deze te herkennen en welke steun het meest waardevol is.

Ook patiënten en naasten werden gevraagd naar hun ervaringen met het luisterspreekuur, zij haalden er veel kracht uit. Patiënten waardeerden bijvoorbeeld hoe gelijkwaardig en betrokken er geluisterd werd door de geestelijk verzorger. Een naaste omschreef het als ‘een zachte manier om het over verlies te hebben, zonder dat er een kaartje aan hangt. Dat vond ik heel fijn.’ In het verslag van de pilot is ook een draaiboek opgenomen voor zorgverleners die zelf met geestelijk verzorgers zo’n luisterspreekuur willen opzetten. Heel belangrijk bijvoorbeeld bij het opzetten van zo’n luisterspreekuur is voorlichting over geestelijke zorg, een duidelijke route van doorverwijzen afspreken en de rol en verwachtingen goed afbakenen.

Investering

Inmiddels zijn er ruim 200 PaTz-groepen in Nederland. De grootste moeilijkheid om effectief samen te werken is daarvoor voldoende tijd vinden, geven huisartsen en verpleegkundigen aan. ‘De werkdruk is en blijft hoog’, weet Schweitzer. Tegelijk bespaart een investering in een PaTz-groep op langere termijn juist tijd, benadrukt hij. ‘Door 6 keer per jaar een uur of anderhalf uur te overleggen voorkom je veel ellende voor patiënten en naasten.’

Schweitzer vergeet nooit de patiënt die was behandeld vanwege prostaatkanker en die er in zijn beleving weer gezond uitzag. ‘Ik zag hem toen hij net naar het strand was geweest, mooi bruin en hij leek opgewekt. Pas toen ik toevallig zijn vrouw sprak kwam ik erachter hoe enorm hij in de put zat. Zijn spirituele nood had ik volkomen gemist, dat maakt je bewust van het belang van vroegtijdig observeren. En om dat samen te doen, want alleen zie je veel minder dan samen.’