Sinds 2015 bestaat het Individueel Zorgplan (IZP), dat is ontstaan vanuit de richtlijn kinderpalliatieve zorg. In het IZP kunnen zorgverleners wensen en behoeften rondom zorg en behandeling van kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening vastleggen. Het is nu vaak een lijvig document en lang niet altijd gebruiksvriendelijk. Tijd voor een herziening.
‘Een IZP is er voor kinderen in de hele palliatieve fase, vertelt Judith Aris-Meijer, projectleider en postdoc onderzoeker kinderpalliatieve zorg bij het Universitair Medisch Centrum Groningen. ‘Dit is iets anders dan de palliatief terminale fase. Kinderen kunnen vanwege hun complexe aandoening soms jaren in de palliatieve fase zijn.
Met het herziene IZP streven we ernaar dat de hoofdbehandelaar het invullen binnen 8 weken na de diagnose opstart, in overleg en samenwerking met de ouders. Dit kunnen zij tijdens het hele traject aanpassen.
Het IZP gaat over de hele breedte van de zorg. Wat vindt een gezin belangrijk en wat stelt ze gerust? Wat voor kind is het, hoe communiceert het? En wat zijn de wensen voor het behandel- en/of levenseindetraject? Het overstijgt het puur medische en behandelt alle domeinen van de kinderpalliatieve zorg.’
‘Het is belangrijk dat zo’n plan er is’, vertelt Johannes Verheijden, coördinator van de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) Utrecht en Noord-Holland & Flevoland. Bij een kind in de palliatieve fase zijn heel veel zorgverleners betrokken, uit allerlei disciplines en vanuit verschillende organisaties. Die moeten allemaal samenwerken, met als basis: op de hoogte zijn van alle informatie en alle afspraken rondom het kind en het gezin. Zo kunnen ze hun zorg zo goed mogelijk leveren. Het helpt ook de zorg in het ziekenhuis en thuis/in de eigen omgeving beter op elkaar te laten aansluiten. Een IZP geeft ouders daarmee overzicht, rust en meer regie.’
‘Gemiddeld zijn bij een kind zo’n 40 zorgverleners betrokken’
De vernieuwde versie van het IZP is nu bijna klaar. Alle opmerkingen uit interviews en vragenlijsten onder zorgverleners en ouders zijn doorgenomen en waar mogelijk verwerkt. Tegelijkertijd is het zakboekje, een soort handleiding die zorgverleners kunnen gebruiken bij het invullen van een IZP, herschreven. Vanaf februari krijgen zorgverleners een training in het werken met het vernieuwde IZP en is het tijd voor de toepassing in de praktijk. Daarna volgen een evaluatie en wat laatste aanpassingen. Resultaat: een gebruiksvriendelijk document, dat zorgverleners actief ondersteunt om goede zorg te leveren voor de gezinnen om wie het gaat.
‘Het grote voordeel voor de implementatie in de praktijk is dat, zoals gezegd, alle partijen in de voorfase al betrokken waren’, gaat Judith verder. ‘De nieuwe versie is voor niemand meer een verrassing. Iedereen weet dat het eraan komt.’ Johannes: ‘Het zal vooral veel herhalen worden. Dus niet een keer melden en het daarbij laten, maar bij elke casuïstiek in de NIK weer vragen of er een IZP is. Maar ook constant het belang ervan benadrukken in de 4-daagse inleiding kinderpalliatieve zorg voor zorgverleners, tijdens congressen, gastlessen en symposia.’
Johannes: ‘Ons uiteindelijke doel is dat er straks een gebruiksvriendelijke tool is dat een volledig beeld geeft van het kind en het gezin. Een document op maat, waardoor al die zorgverleners beter samenwerken en het contact met ouders beter is. We willen dat een kind en het gezin in een ‘warm vangnet’ terechtkomen.’
Redactie Kim Nelissen
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg