Een vernieuwd individueel zorgplan voor kinderen in de palliatieve fase

‘Een IZP is er voor kinderen in de hele palliatieve fase, vertelt Judith Aris-Meijer, projectleider en postdoc onderzoeker kinderpalliatieve zorg bij het Universitair Medisch Centrum Groningen. ‘Dit is iets anders dan de palliatief terminale fase. Kinderen kunnen vanwege hun complexe aandoening soms jaren in de palliatieve fase zijn.
Met het herziene IZP streven we ernaar dat de hoofdbehandelaar het invullen binnen 8 weken na de diagnose opstart, in overleg en samenwerking met de ouders. Dit kunnen zij tijdens het hele traject aanpassen.
Het IZP gaat over de hele breedte van de zorg. Wat vindt een gezin belangrijk en wat stelt ze gerust? Wat voor kind is het, hoe communiceert het? En wat zijn de wensen voor het behandel- en/of levenseindetraject? Het overstijgt het puur medische en behandelt alle domeinen van de kinderpalliatieve zorg.’

Veel zorgverleners om het kind heen

‘Het is belangrijk dat zo’n plan er is’, vertelt Johannes Verheijden, coördinator van de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) Utrecht en Noord-Holland & Flevoland. Bij een kind in de palliatieve fase zijn heel veel zorgverleners betrokken, uit allerlei disciplines en vanuit verschillende organisaties. Die moeten allemaal samenwerken, met als basis: op de hoogte zijn van alle informatie en alle afspraken rondom het kind en het gezin. Zo kunnen ze hun zorg zo goed mogelijk leveren. Het helpt ook de zorg in het ziekenhuis en thuis/in de eigen omgeving beter op elkaar te laten aansluiten. Een IZP geeft ouders daarmee overzicht, rust en meer regie.’

‘Gemiddeld zijn bij een kind zo’n 40 zorgverleners betrokken’

Tijd voor een vernieuwde IZP

Judith: ‘Uit de praktijk blijkt dat lang niet iedere zorgverlener het IZP kent en/of gebruikt. Daarnaast was het IZP ook niet altijd even gebruiksvriendelijk. Voor ons reden om een onderzoeks- en implementatietraject te starten. Hierbij hebben verschillende gebruikers van het IZP, waaronder de multidisciplinaire Kinder Comfort Teams van de universitair medische centra (umc’s), kinderthuiszorgorganisaties en ouders, gekeken naar wat de verbeterpunten van het huidige IZP zijn. Zowel qua gebruik, inhoudelijk, tekstueel als procesmatig. Deze worden verwerkt in een digitale versie 2.0. Ons doel: elk kind in de palliatieve fase heeft straks op tijd een IZP.’

Judith Aris-Meijer

Werkbaar en toegankelijk

De vernieuwde versie van het IZP is nu bijna klaar. Alle opmerkingen uit interviews en vragenlijsten onder zorgverleners en ouders zijn doorgenomen en waar mogelijk verwerkt. Tegelijkertijd is het zakboekje, een soort handleiding die zorgverleners kunnen gebruiken bij het invullen van een IZP, herschreven. Vanaf februari krijgen zorgverleners een training in het werken met het vernieuwde IZP en is het tijd voor de toepassing in de praktijk. Daarna volgen een evaluatie en wat laatste aanpassingen. Resultaat: een gebruiksvriendelijk document, dat zorgverleners actief ondersteunt om goede zorg te leveren voor de gezinnen om wie het gaat.

Partijen vroeg betrokken

Johannes Verheijden

‘Voor zowel zorgverleners als voor ouders is een goedwerkend IZP essentieel’, gaat Johannes verder. ‘Dus zijn we heel blij dat het draagvlak onder zorgverleners om deel te nemen aan dit project en straks te gaan werken met een vernieuwde versie groot is. Ook het ouderpanel dat we bij dit project betrokken hebben, is positief over de herziening. We hebben al in een vroeg stadium zorgverleners én ouders betrokken bij dit project en het voelt daarom ook echt als iets dat we gezamenlijk doen. Omdat er zoveel partijen betrokken zijn en het project uit zoveel stadia bestaat, zijn er werkgroepen opgezet, met daarin zorgverleners uit allerlei disciplines. Er is zoveel enthousiasme, iedereen is er met 100% aandacht mee bezig. Ik ben oprecht trots op wat we samen bereikt hebben.’

‘We willen dat een kind en het gezin in een ‘warm vangnet’ terechtkomen’

Inzet van nieuwe IZP in de praktijk

‘Het grote voordeel voor de implementatie in de praktijk is dat, zoals gezegd, alle partijen in de voorfase al betrokken waren’, gaat Judith verder. ‘De nieuwe versie is voor niemand meer een verrassing. Iedereen weet dat het eraan komt.’ Johannes: ‘Het zal vooral veel herhalen worden. Dus niet een keer melden en het daarbij laten, maar bij elke casuïstiek in de NIK weer vragen of er een IZP is. Maar ook constant het belang ervan benadrukken in de 4-daagse inleiding kinderpalliatieve zorg voor zorgverleners, tijdens congressen, gastlessen en symposia.’

Warm vangnet voor kind en gezin

Johannes: ‘Ons uiteindelijke doel is dat er straks een gebruiksvriendelijke tool is dat een volledig beeld geeft van het kind en het gezin. Een document op maat, waardoor al die zorgverleners beter samenwerken en het contact met ouders beter is. We willen dat een kind en het gezin in een ‘warm vangnet’ terechtkomen.’

Meer informatie

Redactie Kim Nelissen
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg