Met publieksbijeenkomsten naar een groter bewustzijn over palliatieve zorg

Er leven veel misvattingen over palliatieve zorg. Mensen weten niet wat het is en wat de (on)mogelijkheden zijn. Ook het verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie is lang niet voor iedereen duidelijk. Dat was in 2016 de reden voor de man van een huisarts uit Almere om een voorlichtingsbijeenkomst te organiseren. Dat was zo’n succes dat de huisarts contact opnam met het Amsterdam Universitair Medisch Centrum en daar een pilot startte met 4 huisartsenpraktijken.

Samen met patiënten

Annicka van der Plas

'We willen ouderen stimuleren om hun wensen te delen met hun naasten of huisarts'

Omdat die bijeenkomsten opgezet en ingevuld waren door huisartsen, startte Annicka van der Plas van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Amsterdam Universitair Medisch Centrum begin 2020 met het aanpassen van de publieksbijeenkomsten. Annicka: ‘We hebben de bijeenkomsten samen met ouderen, naasten en andere betrokkenen doorontwikkeld. Ons doel is om ervoor te zorgen dat ouderen zich meer bewust worden van de mogelijkheden. En dat ze gestimuleerd worden om na te denken over hun eigen wensen en die ook te delen met hun naasten en huisarts.’ Die laatste speelt dan ook een belangrijke rol in het project, want naast organisaties zoals welzijnsorganisaties en centra voor levensvragen, organiseren huisartsen de bijeenkomsten.

Veel plezier

Het idee was om live bijeenkomsten te organiseren, maar helaas gooide het coronavirus roet in het eten en vonden de eerste 6 testsessies plaats via Zoom. ‘En dat was best een uitdaging’, vertelt deelnemend huisarts Inez Boekhout uit Haarlem. ‘Sommige van mijn patiënten snapten het niet en konden niet inloggen. We hebben voor het vervolg dus iedereen opgebeld en ze door het inlogproces geleid. Een hoop werk, maar ik heb veel plezier beleefd aan het geven van de presentaties. Zeker omdat het mijn eigen patiënten waren en partners of familie ook regelmatig deelnamen.’ Annicka: ‘Het plan is dat de 12 deelnemende netwerken de komende tijd samen met lokale organisaties 143 bijeenkomsten gaan organiseren. Die gaan niet alleen via Zoom plaatsvinden.'

Fijner en efficiënter

'Zonder rust en ruimte ontstaan soms ook nog conflicten tussen familieleden'

Inez denkt dat er veel winst te behalen is met deze aanpak. ‘Het is fijn om vroegtijdig het gesprek aan te gaan over wat je wel en niet meer wilt qua palliatieve zorg. Mensen hebben daar echt behoefte aan. Als je wacht en iemand belandt met acute benauwdheid op de eerste hulp, dan is daar geen rust en ruimte voor. Soms ontstaan dan ook conflicten tussen familieleden. Voor alle partijen is het fijner als het gesprek over palliatieve zorg op een rustig moment plaatsvindt. Bovendien zijn bijeenkomsten veel efficiënter dan een-op-een-gesprekken, want de algemene informatie is hetzelfde. Natuurlijk heb je daarna een persoonlijk gesprek over de wensen van je patiënt als diegene daar behoefte aan heeft.’

Inez Boekhout

Positieve reacties

‘De reacties van de deelnemers en organisatoren zijn positief’, gaat Annicka verder. Ik denk dat het wel goedkomt straks met het organiseren van de bijeenkomsten buiten dit project om. We hebben een kant-en-klare presentatie, een draaiboek voor het organiseren van de bijeenkomst en allerlei informatiemateriaal om mensen uit te nodigen. Eén van de deelnemende organisaties was zo enthousiast dat ze samen met andere netwerken een promotiefilmpje hebben gemaakt voor in de wachtkamer. Ontzettend leuk!’

Drempel voor huisarts

Inez ziet nog wel een drempel vanuit de huisartsen: ‘Ik ben zelf heel actief met palliatieve zorg bezig en gedreven om deze bijeenkomsten te organiseren, maar dat zal niet voor elke huisarts gelden. Als huisarts ben je steeds drukker en komen er meer taken bij. Het organiseren van een bijeenkomst kost behoorlijk wat tijd en het voeren van de persoonlijke gesprekken daarna nog meer. Maar aan de andere kant levert het wel veel op. Je hebt beter contact met je patiënten, je kunt handelen naar hun wens en als het opeens slecht gaat met iemand, is het voor alle partijen fijn als er al een plan ligt waar je op kunt terugvallen.’

Nuttige materialen

Het project loopt nog tot april 2023. Annicka hoopt dat de bijeenkomsten na de zomer weer live plaats kunnen vinden. ‘Dat lijkt me zoveel fijner. Je kunt dan als deelnemer met een kopje koffie nog napraten met familie of naasten en de sprekers. Ik denk dat we na afloop van dit project mooie materialen op de plank hebben liggen waar huisartsen, organisaties en uiteindelijk ook ouderen, veel aan gaan hebben.’

3 tips voor meer bewustwording over palliatieve zorg

Door in te gaan op ervaringen van mensen met bijvoorbeeld een partner met COPD, en broer met Alzheimer of een vriend(in) met kanker en te vragen hoe zij tegen die zorg aankijken, kun je vaak vroegtijdig een gesprek op gang krijgen.
Zet ambassadeurs in die feeling hebben met palliatieve zorg. Zij kunnen niet alleen hun eigen patiënten voorlichten, maar ook onderwijs en trainingen geven en kennis overdragen binnen hun netwerk. Natuurlijk helpt het ook mee als zorgverleners, patiënten, naasten of nabestaanden de media opzoeken en hun ervaringen delen met ‘het publiek’ door middel van boeken en televisieprogramma’s.
Specialisten en andere zorgverleners in het ziekenhuis kunnen meer bewustwording over palliatieve zorg creëren bij mensen met een chronisch ziekte. Zij kunnen patiënten bijvoorbeeld naar de huisarts of een gespecialiseerd team binnen het ziekenhuis sturen voor meer informatie over palliatieve zorg.

Meer informatie

Redactie Kim Nelissen
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg