Kinderpalliatieve zorg

Rust en balans

Monique Christophe is coördinator van NIK Limburg & Zuidoost-Brabant. ‘De ondersteuning van de betreffende gezinnen – jaarlijks hebben in Nederland zo’n 5 tot 7 duizend kinderen palliatieve zorg nodig – is gericht op het gewone leven en het terugbrengen van rust en balans. Elk netwerk heeft een sociale kaart, zodat we ouders kunnen informeren waar ze terecht kunnen. Mijn rol is om de verschillende organisaties en eenpitters te verbinden in het netwerk in onze regio.’ Tijdens bijeenkomsten leren mensen elkaar kennen en bespreken ze casussen. En er is deskundigheidsbevordering. Elk NIK heeft een online omgeving waarin deelnemers ervaringen kunnen uitwisselen en van elkaar leren. Christophe: ‘Naar buiten ben ik het gezicht van het netwerk. Ik ga persoonlijk bij organisaties langs en bezoek de potentiële netwerkdeelnemers op de werkvloer.’ Een NIK heeft een brede samenstelling, van mensen uit ziekenhuizen en kinderhospices tot revalidatieartsen, en van gespecialiseerde kinderverpleegkundigen, rouw- en verliesbegeleiders tot onderwijsconsulenten en JGZ-artsen.

Meer dan medisch

Een belangrijk verschil met de netwerken palliatieve zorg voor volwassenen is dat naast professionals ook ouders bij een NIK terecht kunnen. En waar volwassen patiënten vooral mensen met kanker zijn, hebben de betreffende kinderen meestal een zeldzame aandoening. Huizinga: ‘Steeds vaker krijgen deze kinderen zorg thuis. Hoe organiseer je dat het beste? Het gaat om het medische en verpleegkundige deel, maar vooral ook om de psychosociale ondersteuning. En niet alleen om zorg voor het kind, maar bijvoorbeeld ook voor eventuele broers en zussen.’ In alle gevallen is het complex maatwerk, aldus Huizinga, waarbij voor de meeste zorgverleners hulp aan deze kinderen en gezinnen niet hun core business is. Het delen van expertise en de onderlinge afstemming is cruciaal om kind en gezin op maat te helpen. En om de continuïteit te waarborgen.

Elkaar even bellen

Volgens Christophe verbeteren de korte lijnen binnen een NIK de samenwerking. ‘In het begin was er nog wel concurrentie voelbaar, waardoor organisaties niet of nauwelijks samenwerkten. Inmiddels is dat allemaal veranderd. Mensen kennen elkaar en bellen de ander makkelijker even. Ook verloopt de overdracht van tweede naar eerste lijn soepeler.’ Hoe de korte lijnen kunnen helpen, maakte Christophe onlangs nog mee bij een kind dat tamelijk onverwacht in het ziekenhuis overleed. ‘De ouders zaten met de handen in het haar. Via het NIK hebben we snel voor goede begeleiding kunnen zorgen.’ Een ander voorbeeld ging over een kind dat naar huis kwam om daar te sterven. ‘Er was geen gespecialiseerde kinderthuiszorg beschikbaar, maar we konden het zo organiseren dat de kinderarts in de ambulance meeging en dat de huisarts de morfinepomp thuis op zich nam.’

Integraal zorgplan

Het ZonMw-project heeft ervoor gezorgd dat het eerste netwerk uit een eerdere pilot in de regio Holland Rijnland, in de 6 andere regio’s navolging kreeg. Waar regionale organisaties elkaars naam aanvankelijk soms niet eens kenden, wordt nu overal veel intensiever samengewerkt. Toch is er volgens Huizinga en Christophe nog werk aan de winkel. Niet alle relevante hulpverleners zijn in elke regio al goed vertegenwoordigd. Ook gaat nog lang niet ieder kind vanuit het ziekenhuis met een integraal zorgplan naar huis. Christophe ziet het als een grote uitdaging het netwerk breder bekend te maken, bij ouders én hulpverleners. ‘Onze netwerkleden zijn daarvoor belangrijke ambassadeurs. Zelf zat ik laatst nog bij een refereeravond voor zo’n 70 kinderartsen. Die weten nu ook wat het NIK voor ze kan betekenen.’

Praktisch basismodel

Volgens Huizinga is het de uitdaging om de zorg zo breed mogelijk te maken. ‘De focus werd duidelijk al ruimer dan alleen maar medisch-verpleegkundig. Maar voor een heuse multidisciplinaire, integrale aanpak zijn nog stappen te zetten. We hebben het basismodel ‘Op weg naar integrale kinderpalliatieve zorg’ gebruikt voor de opzet en doorontwikkeling van de 7 NIK’s.’ Dat model, licht Huizinga toe, telt 10 stappen, waarbij elke stap een stappenplan biedt en praktische handvatten en producten die kunnen helpen bij de uitvoering. Dit model is volgens haar bruikbaar voor de monitoring en evaluatie van de netwerkontwikkeling en het zo nodig bijstellen van de jaarplannen van de NIK.

Steeds verbeteren

Een van de eerste stappen is het ‘maken van een foto’. Huizinga: ‘Netwerkvorming doe je samen, dus is het belangrijk alle relevante stakeholders in jouw regio uit te nodigen voor een bijeenkomst. Daar maak je samen een overzicht van de organisaties die betrokken zijn bij de huidige kinderpalliatieve zorg.’ Deze stap helpt om inzicht te krijgen in welke organisaties betrokken zijn, en vanuit welke expertise, maar ook welke expertise en organisaties er nog ontbreken in het netwerk. Vervolgens doorloop je alle noodzakelijke stappen, van concrete afspraken met de partners, het organiseren van scholing tot het monitoren, evalueren en bijstellen van wat je doet. Huizinga: ‘De stappen hoef je niet per se volgordelijk te zetten. Het gaat erom dat alle onderdelen aan bod komen. Zo kom je uit bij het doorontwikkelen, de laatste stap in het model. Alleen door als netwerk regelmatig terug te kijken, kun je samen stappen blijven zetten om de kwaliteit van zorg voor kind en gezin te verbeteren.’

Verpleegkundig specialist in het Wilhelmina Kinderziekenhuis Laura Verweij – van den Oudenrijn herkent de worsteling van Knoester. ‘Een gesprek over wat voor het kind en gezin belangrijk is kan onnatuurlijk aanvoelen. Zorgverleners willen de mensen iets kunnen bieden, terwijl je in zo’n gesprek beter vragen kunt stellen om te ontdekken wat het kind en de ouders bezighoudt.’

Interventie IMPACT

Volgens Verweij – van den Oudenrijn en Knoester is de IMPACT interventie voor Advance Care Planning in de kindergeneeskunde daarvoor heel bruikbaar. Deze interventie is ontwikkeld binnen de onderzoekslijn kinderpalliatieve zorg in het Julius Centrum van het UMC Utrecht, in samenwerking met de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC. Projectleider Marijke Kars (UMC Utrecht) interviewt al jaren ouders van kinderen met een levensbedreigende ziekte. Steeds bleek weer dat bij ouders andere overwegingen een rol speelden in hun besluitvorming dan de medische afwegingen die meestal tussen zorgverleners, kind en ouders werden gedeeld. Kars zag steeds meer aanleiding zorgverleners te trainen in ACP bij ernstig ziekte kinderen.

Kars: ‘Zo geven ouders na het overlijden van hun kind vaak aan dat ze een open verkenning van hun  voorkeuren en behoeften gemist hebben. Ook wat een kind belangrijk vindt blijft vaak onderbelicht. We hebben de neiging ons vooral op de ouders te richten. Daarom is het heel belangrijk dat zorgverleners in staat zijn met ouders én met kinderen over toekomstige zorg te praten.’ In de IMPACT-interventie is nadrukkelijk oog voor het perspectief van het kind, ook in situaties waarin het kind het eigen perspectief (nog) niet kan verwoorden.’

'De training uit dit project is heel intensief en verrijkend'

Training

IMPACT is samengesteld op basis van een systematisch literatuuronderzoek, bezoeken aan (internationale) experts, een vragenlijstonderzoek onder kinderartsen en semigestructureerde interviews met jongeren, ouders en artsen. Er zijn voorbereidingsmaterialen ontwikkeld voor jongeren en ouders. Voor zorgprofessionals zijn gesprekshandleidingen gemaakt, net als formulieren om verslagen te maken van ACP-gesprekken. En omdat specifieke communicatieve vaardigheden nodig zijn bij ACP, is een training ontwikkeld om IMPACT optimaal te gebruiken in de praktijk. In de eerste ronde zijn vooral artsen en verpleegkundigen getraind, maar ook andere zorgverleners zoals psychologen kunnen de training volgen.

Open gespreksvoering is de kern van de training, zegt Kars. ‘Dat betekent aanvoelen hoe je met kinderen en ouders dieper kunt ingaan op hun leefwereld en wat daarin voor hen belangrijk is. In de training leer je verder hoe je leemtes in kennis boven tafel krijgt en deze kennis vervolgens aanreikt, ook als de onderwerpen beladen zijn. De training biedt ook handvatten om adequaat om te gaan met emoties. En er wordt veel geoefend met het laten aansluiten van de zorg op de doelen van kinderen en ouders. Een andere denkrichting dan we gewend zijn, want meestal zetten we eerst de medische en fysiologische aspecten op een rij en kijken vervolgens wat wenselijk en belangrijk is. Maar alleen door richting te geven aan een gezamenlijk proces van doelen stellen leren we ouders en kinderen beter kennen.’     

Knoester en Verweij – van den Oudenrijn hebben de IMPACT-training gevolgd en noemen deze intensief en verrijkend. ‘We hebben veel geoefend met rollenspellen, wat altijd spannend is omdat je, net als in de praktijk, meteen de gevolgen ervaart van een verkeerde opmerking’, zegt Knoester. ‘De acteurs waren daar heel goed in, ze tonen je haarscherp hoe mensen kunnen reageren op een verkeerde manier van communiceren.’ Je ervaart ook dat als je het niet goed doet tijdens een gesprek, dat niet erg hoeft te zijn, als je het maar merkt en corrigeert.

‘Tegelijk had de training een heel veilig klimaat,’ voegt Verweij – van den Oudenrijn toe. ‘Steeds werd benadrukt dat je het mág proberen. Je hoeft niet bang te zijn mensen te beschadigen maar je voelt aan de acteurs wat er kán gebeuren, dat is heel leerzaam. En gaat het fout in het gesprek, dan is er een time-out en kun je overleggen wat anders kan en dat dan uitproberen.’ 

'De sfeer in gesprekken met ernstig zieke kinderen en hun ouders is veel prettiger’

Prettigere sfeer

Zowel Knoester als Verweij – van den Oudenrijn zien dagelijks in hun praktijk hoeveel goeds de training heeft gebracht. Ze voeren veel meer ACP-gesprekken dan vroeger, en de meerwaarde van de gesprekken is duidelijk zichtbaar. ‘In één casus heeft het kind dingen verteld die zelfs de ouders niet wisten, waardoor we veel beter rekening kunnen houden met zijn vragen en behoeften. Wat hij belangrijk vindt was nooit naar boven gekomen als ik die training niet had gevolgd’, zegt Knoester. Zij merkt bovendien dat ouders vaker vragen om een gesprek over de toekomstige zorg voor hun ernstig zieke kind, omdat ze van andere ouders hebben gehoord hoe waardevol het ACP-gesprek was.

Ook Verweij – van den Oudenrijn merkt een veel prettigere sfeer in gesprekken met ernstig zieke kinderen en hun ouders. Daar dragen de materialen van IMPACT waarmee ouders en kinderen zich kunnen voorbereiden ook aan bij, benadrukt ze. ‘Je kunt ouders en kinderen nu vooraf concrete vragen meegeven om over na te denken. Ik hoor regelmatig dat ze dat een belangrijke houvast vinden. En ik merk het ook in de gesprekken. Voorheen bleef het vaak stil als ik ouders of kinderen vroeg hoe zij de toekomst zagen, of welke wensen ze nog hebben. Dankzij de materialen blijken ze al uitgebreid te hebben nagedacht over hun antwoorden, die soms heel verrassend zijn.’

Drempel verdwenen

Het effect van de training is ook te zien in de reacties van zorgverleners die, anders dan Knoester en Verweij – van den Oudenrijn, minder ervaring hadden met dergelijke gesprekken. Jurrianne Fahner (UMC Utrecht), kinderarts in opleiding en de junior onderzoeker die IMPACT binnen haar promotieonderzoek heeft ontwikkeld en geëvalueerd, geeft een voorbeeld uit de evaluatie. ‘Voor sommige zorgverleners was meedoen aan de training een hoge drempel. Een zorgverlener vertelde dat ze vroeger, als ze in een gesprek met een ernstig ziek kind merkte dat de ouders of het kind verdrietig of boos werden, zich letterlijk wegdraaide van de emotie en iets ging pakken. Die reactie blokkeerde dan het verdere gesprek. Deze zorgverlener zegt dat ze dankzij de training zich nu naar de ouders en het kind durft toe te draaien, en op de geuite emoties ingaat. Door die emoties te erkennen versterk je immers het vertrouwen en leer je meer over wat de ander beweegt.’

Knoester hoort van collega’s dat ook zij graag de IMPACT-training willen volgen. ‘Het hele Emma thuisteam, dat is het multidisciplinaire team dat ernstig zieke kinderen en hun gezinnen in de thuissituatie ondersteunt, heeft dit al aangegeven. En ook meerdere ic-artsen zeggen, laat ons die training doen.’ Deze collega’s herkennen de meerwaarde omdat ze, uiteraard met toestemming van ouders en kind, ook aanwezig waren bij ACP-gesprekken die Knoester voerde.

'De meerwaarde van ACP-gesprekken is duidelijk zichtbaar'

Aandachtspunten

Dat meekijken in ACP-gesprekken is cruciaal voor de implementatie van IMPACT, benadrukt Kars. ‘Rolmodellen zijn nodig om andere zorgverleners de meerwaarde te laten ervaren van ACP in de kindergeneeskunde. Je ervaart pas dat belang als je met eigen ogen ziet hoe ouders en kinderen hun wensen benoemen, en als je zelf de emoties voelt die naar boven komen in een ACP-gesprek. Als die meerwaarde gevoeld is, zal een team veel eerder bereid zijn zich te laten trainen. En dat is weer heel belangrijk omdat je dan kunt leren van elkaars ervaringen en intervisie mogelijk is.’

Voor het breed implementeren van IMPACT en het zorgvuldig toepassen van de methodiek zijn er meer aandachtspunten, blijkt uit de evaluatie. Fahner ziet dat een deel van de zorgverleners vooral ACP-gesprekken heeft gevoerd met gezinnen waar ze al een hechte vertrouwensband mee hebben. ‘Omdat als in een ACP-gesprek met hen iets misloopt, de band hecht genoeg is voor de zorgverlener om het gesprek weer te openen. We hopen natuurlijk dat deze zorgverleners ook gesprekken gaan houden met mensen die ze minder goed kennen.’

Volgens Knoester is de training zo waardevol dat alle Kinder Comfort Teams en zorgverleners daarbuiten deze zouden moeten volgen. ‘De manier van gespreksvoering en besluitvorming zou een onderdeel moeten worden van de opleiding kindergeneeskunde, want zorgverleners kunnen te maken krijgen met wensen van ouders of kinderen die afwijken van hun eigen waarden. Hoe intensief het gesprek dan wordt, en hoe zo’n casus blijft rondzingen in je hoofd, heb ik zelf ervaren. Dus laten we alle zorgverleners in de kindergeneeskunde heel goed scholen en ondersteunen in ACP.