Resultaten van Palliantieprojecten op gebied van kinderpalliatieve zorg. In de interviews met projectleiders en zorgprofessionals leest u meer over de projecten en de resultaten.

Inhoud

‘Integrale zorg voor kinderen is complex maatwerk’

Ondersteuning aan gezinnen waarin een kind een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening heeft, is per definitie maatwerk. Goede samenwerking en verbinding tussen de betrokken hulpverleners zijn daarbij onmisbaar. De 7 regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) zorgen hiervoor.

Foto van Carolien Huizinga

Carolien Huizinga
Beleidsadviseur en bestuurssecretaris
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Utrecht

Foto van Monique Christophe

Monique Christophe
Coördinator
Netwerk Integrale Kindzorg Limburg & Zuidoost-Brabant

Samenwerking tussen hulpverleners organiseren, advies aan ouders, professionals en zorgorganisaties en een grotere kinderpalliatieve deskundigheid in de regio. Het zijn de 3 hoofddoelen van de 7 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK), samenwerkingsverbanden van verschillende organisaties en disciplines rond de zorg voor ernstig zieke kinderen. Dat vertelt Carolien Huizinga, beleidsadviseur bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en leider van het ZonMw-project ‘Integrale kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking’. In dat project is een landelijk dekkende structuur opgezet, met 1 netwerk voor elk werkveld van een academisch ziekenhuis. Overigens is de term ‘palliatief’ bewust weggelaten uit de afkorting, vertelt Huizinga. Niet alleen omdat die sommige ouders en hulpverleners afschrikt, maar ook omdat de ondersteuning door de netwerken wordt uitgebreid naar kinderen met een ernstige en/of chronische aandoening.

3 tips voor samenwerking in de palliatieve fase

  1. Kijk verder dan de medische aspecten en ontwikkel een brede blik. Richt je dus vooral ook buiten je eigen organisatie. Focus bovendien niet alleen op het kind zelf, maar ook op het gezin en de andere mensen om het kind heen.
  2. Realiseer je dat professionals in de regio elkaar vaak nog niet zo goed kennen als je misschien verwacht. Investeer dus in de beginfase van de samenwerking in uitwisseling van wat partners (elkaar) te bieden hebben.
  3. Wees als netwerk creatief en laat je niet weerhouden door belemmeringen in de systemen en de financiering. Als je samenwerkt, blijkt er vaak meer mogelijk dan je denkt!

Resultaten

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Integrale kinderpalliatieve zorg in landelijke samenwerking.

Training in Advance Care Planning in de kindergeneeskunde blijkt heel waardevol

Het aantal kinderen dat in aanmerking komt voor langdurige palliatieve zorg neemt fors toe. Maar hun doelen en voorkeuren voor toekomstige zorg en behandeling, en die van hun ouders, blijven onbesproken als zorgverleners het gesprek niet kunnen openen. Een speciale training helpt zorgverleners in de kindergeneeskunde zich te bekwamen in Advance Care Planning (ACP). Ook zijn voorbereidingsmaterialen ontwikkeld voor ouders en kinderen, zodat zij zich comfortabeler voelen bij een ACP-gesprek.

Portretfoto van Laura Verweij - van den Oudenrijn

Laura Verweij - van den Oudenrijn
Verpleegkundig specialist
Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht

'Dankzij deze materialen kun je ouders en kinderen nu vooraf concrete vragen meegeven om over na te denken'

Portretfoto van Hennie Knoester

Hennie Knoester
Kinderarts-intensivist
Emma Kinderziekenhuis Amsterdam

Portretfoto Marijke Kars

Marijke Kars
Projectleider PACT
Universitair Medisch Centrum Utrecht

Portretfoto van Jurrianne Fahner

Jurrianne Fahner
Kinderarts in opleiding
Junior onderzoeker
Universitair Medisch Centrum Utrecht

De toekomstige zorg bespreken met een patiënt met een levensbedreigende aandoening vraagt vaardigheden die de meeste zorgverleners tijdens hun opleiding niet of nauwelijks meekrijgen. Zeker als die patiënt een kind is, is zicht krijgen op voorkeuren en behoeften van kinderen en ouders vaak moeilijk, zegt kinderarts intensivist Hennie Knoester, werkzaam in het Emma Kinderziekenhuis. ‘Om zoveel mogelijk waarde aan hun leven te kunnen geven, is het van belang in gesprek te komen met kind en ouders over hun waardes en behoeften voor de toekomst. De meeste ouders beginnen een gesprek daarover niet zelf, omdat het hen te veel confronteert met het verlies van hun kind. Het is vaak lastig inschatten met welke manier van communiceren je toch in gesprek komt.’

3 tips voor zorgprofessionals

  1. Neem als zorgprofessional het initiatief voor een ACP-gesprek om meer zicht te krijgen op de wensen en behoefte van kind en gezin.
  2. Trek voldoende tijd uit voor ACP-gesprekken, ze leveren zoveel voor ouders en zorgverleners op dat dit absoluut de moeite loont. Het is verstandig ze niet tijdens een reguliere poli te voeren en te zorgen dat zorgverleners niet gestoord worden tijdens het gesprek.
  3. Collega’s aanwezig laten zijn bij gesprekken in het ziekenhuis, uiteraard in overleg met kind en ouders, is wél raadzaam omdat collega’s dan de meerwaarde van ACP in de kindergeneeskunde eerder herkennen.

Resultaten

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject PACT-study: Paediatric Advance Care planning in contexT: towards skilled companionship in paediatric palliative care.

Programma Palliantie. Meer dan zorg

Redactie Marc van Bijsterveldt, Jeroen Wapenaar
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website