Resultaten van Palliantieprojecten op gebied van markering en proactieve zorgplanning. In de interviews met projectleiders en zorgprofessionals leest u meer over de projecten en de resultaten.

Inhoud

'Maak het praten over levenseinde onderdeel van een breder gesprek'

Een ICD brengt het hart bij een dreigende hartstilstand met een shock weer op gang. Hoewel de richtlijn voorschrijft om een ICD in de laatste levensfase uit te schakelen, gebeurt dat niet altijd. Onderzoekers van het Erasmus MC onderzochten hoe hierover besluiten worden genomen en wat er beter kan.

Bram Sinnige en Rik Stoevelaar
Bram Sinnige en Rik Stoevelaar

In 2017 hadden ruim 55.000 Nederlanders een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD), en dat aantal blijft toenemen. Bram Sinnige van de Stichting ICD-dragers (STIN) legt uit wat het is. ‘Ik zeg altijd: het is een pacemaker om het hartritme te ondersteunen en een AED –  zo’n kastje dat als eerste hulp overal hangt – inéén’, zegt. ‘Dat hebben ze netjes verwerkt tot een poederdoosje, dat onderhuids wordt aangebracht en leidt naar de binnenkant van je hart.’ De aanwezigheid van het apparaatje geeft Sinnige in het dagelijks leven een geruststellend gevoel, zegt hij. ‘Vanwege hartritmestoornissen heb ik tweemaal een hartstilstand gehad. Nu zit er altijd een waakhond in mijn lijf.’ Daar staat een aantal restricties tegenover. Mensen met een ICD mogen bijvoorbeeld niet langer dan vier uur per dag autorijden. Ook moeten de batterijen elk half jaar gecontroleerd worden.

3 tips voor cardiologen

  1. Bespreek tijdig met patiënten de mogelijkheid van deactivatie. Geschikte momenten daarvoor zijn het vervolggesprek een half jaar na implantatie of bij het vervangen van de batterijen.
  2. Betrek de verpleegkundige bij het gesprek, zodat hij of zij de schakel kan zijn tussen patiënt en arts bij gesprekken over het levenseinde.
  3. Wees je bewust van het feit dat patiënten sterk uiteenlopende redenen kunnen hebben om hun ICD wel of niet te willen uitschakelen, en dat die kunnen veranderen naarmate het ziekteproces vordert.

Resultaten

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Deactiveren van ICDs (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) in de laatste levensfase: een pilotstudie.

Film verwerkt 7 Goede Voorbeelden palliatieve zorg

ZonMw zette al eerder Goede Voorbeelden van palliatieve zorg voor verpleegkundigen en verzorgenden in de schijnwerpers, maar die bleken nog niet overal goed toegepast te worden. Een film met een casus waarin 7 van die voorbeelden terloops verwerkt zijn, moet uitkomst bieden. ‘Ik blijf een poosje bij je zitten is mooi en herkenbaar.’

Beeld uit film 'Ik blijf een poosje bij je zitten'
Beeld uit film 'Ik blijf een poosje bij je zitten'

In de film Ik blijf een poosje bij je zitten zien we hoe de 64-jarige Ton tijdens de laatste maanden van zijn leven verzorgd wordt door verzorgende Gerla. Het derde belangrijke personage is zijn moeder, met wie het contact door alle onuitgesproken emoties stroef verloopt. Gerla vindt een manier om de twee bij elkaar te brengen: ze stelt de moeder voor om dagelijks langs te komen met een pannetje soep. Zo hebben ze iets te doen. Doordat die laatste fase uiteindelijk goed verloopt, lukt het de moeder om op het einde afscheid van Ton te nemen op de manier waarop hij dat het liefste wil. Terloops worden in de film zeven palliatieve interventies in beeld gebracht, die in de lange versie van 15 minuten aan het einde apart worden beschreven.

2 tips voor zorgprofessionals/docenten

  1. Leid de film in, zorg voor een afsluitende discussie na het vertonen van de film en houd rekening met zowel afweer als ontroering.
  2. Bekijk ook eens de andere Goede Voorbeelden.

1 tip voor studenten of verzorgenden in opleiding

  1. Ga met de meetinstrumenten aan de gang, en je zult zien dat dat verdieping geeft binnen de uitvoering van je zorg en dat je gericht leert vragen te stellen.

Resultaten

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Film Goede Voorbeelden PZ.

Patiënten met de ziekte van Parkinson

Mensen met Parkinson hebben na hun diagnose een levensverwachting van ongeveer 15 jaar. Zorgverleners vinden het moeilijk om te bepalen wanneer de laatste levensfase ingaat. In het onderzoeksproject ParkinsonSupport van het Radboudumc werd onderzocht welke problemen en behoeften er bestonden bij patiënten, hun naasten en zorgverleners in de palliatieve fase.

Beeld uit de film 'Voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson'
Beeld uit de film 'Voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson'

Bij ParkinsonNet, een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson, komen regelmatig vragen binnen over de laatste fase, vertelt parkinsonverpleegkundige en onderzoeker op het project Herma Lennaerts. ‘Ze vragen: hoe merken we dat de laatste fase is aangebroken en wat kunnen we patiënten dan nog bieden? Dat laatste stukje is onbekend terrein. Bij veel zorgverleners heerst daarom het gevoel dat ze waarschijnlijk meer kunnen bieden.’ Projectleider Marieke Groot is als universitair docent verbonden aan het Expertisecentrum Palliatieve zorg Radboudumc. Zij is altijd op zoek naar bijzondere groepen waarvoor in de palliatieve fase meer aandacht nodig is. Toen Lennaerts en Groot samen dit project begonnen, kwamen palliatieve - en parkinsonexpertise mooi samen. 

3 tips voor zorgverleners

  1. Signaleer of er momenten zijn binnen de zorg voor de patiënt, die vragen om een evaluatie voor de verleende zorg.
  2. Ga tijdig het gesprek aan over palliatieve zorg, dus voordat de patiënt niet meer goed is staat is om zijn of haar wensen te verwoorden.
  3. Ga lastige onderwerpen zoals het sterven of angst voor pijn niet uit de weg, maar stel ze aan de kaak. Meer tips over de zorg voor Parkinson.

Resultaten

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject ParkinsonSupport: Palliatieve zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson en hun naasten.

Met vroegtijdige zorgplanning worden relaties tussen patiënten en huisartsen hechter

Binnen het Consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland en Flevoland is veel tijd en aandacht geïnvesteerd in zorgvuldigere Advance Care Planning (ACP, in het Nederlands: proactieve zorgplanning). Als zorgverleners eerder gesprekken over behandelwensen stimuleren en veel oefenen met ACP, wordt het voor patiënten makkelijker afwegingen over behandelwensen te maken.

Een jaar lang elke week een gesprek voeren met een 75-plusser over zijn of haar behandelwensen. Dat was de opdracht voor 10 huisartsenpraktijken en 2 woonzorgcentra waar de huisarts hoofdbehandelaar is. Zij deden mee aan het project Advance Care Planning in de eerste lijn voor de kwetsbare oudere patiënt en diens naasten. Bij Advance Care Planning (ACP) worden de wensen en behoeften van patiënten en hun naasten rond het levenseinde besproken met een zorgverlener en worden deze vastgelegd.


De keuze voor gesprekken met álle 75-plussers, los van hun gezondheid, werd gemaakt omdat ACP beter eerder kan plaatsvinden dan nu vaak gebeurt, zegt projectleider Annicka van der Plas. Zij is wetenschappelijk onderzoeker palliatieve zorg bij Amsterdam UMC, locatie VUmc. ‘Vaak begint ACP pas na een ingrijpende verandering, bijvoorbeeld wanneer patiënten in het laatste stadium van hun ziekte komen. Maar laat in het ziekteproces missen zij de benodigde rust om hun keuzes te verwoorden.’
 

‘ACP kan beter eerder plaatsvinden dan nu vaak gebeurt’

Portretfoto van Annicka van der Plas

3 tips voor zorgverleners:

  1. Een deel van de patiënten zal niet over behandelwensen beginnen, dus begin er zelf over. Bied een opening aan door uit te stralen dat voor een gesprek tijd en ruimte is.
  2. Adviseer de patiënt behandelwensen met naasten te bespreken, zodat ook zij op de hoogte zijn van de wensen en gemaakte afspraken. Naasten horen bij voorkeur dan wat de gewenste stappen zijn in een acute situatie. Bijvoorbeeld de huisarts of huisartsenpost in plaats van 112 bellen als de patiënt niet naar het ziekenhuis wil.
  3. Werk voor een goede borging van ACP samen in PaTz-groepen. In PaTz-bijeenkomsten kunnen zorgverleners aanleidingen bespreken om (opnieuw) over behandelwensen te praten en gesprekken evalueren. Meer info over PaTz: patz.nu.

Resultaten

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Advance Care Planning in de eerste lijn voor de kwetsbare oudere patiënt en diens naasten.

Mensen met dementie, hartfalen of kanker vinden rust dankzij proactieve zorgplanning

Met patiënten bespreken hoe zij de laatste levensfase voor zich zien is nog lang niet voor iedere zorgverlener gebruikelijk, maar levert wel veel op. Hoe markering en proactieve zorgplanning zo zorgvuldig mogelijk kan was de kernvraag in het ZonMw-project MAPRO. Voor mensen met dementie, hartfalen en kanker zijn belangrijke lessen geleerd en is de palliatieve zorg verbeterd.

Portretfoto van Héline van Vuuren

Héline van Vuuren
Casemanager dementie
Woonzorgconcern IJsselheem Zwolle

Portretfoto van Leontine Groen

Leontine Groen
Docent en senior onderzoeker persoonsgerichte communicatie
Hogeschool Windesheim Zwolle

Portretfoto van Jenifer Coster

Jenifer Coster
Cardioloog
Universitair Medisch Centrum Groningen

Portretfoto van An Reyners

An Reyners
Internist-oncoloog
Universitair Medisch Centrum Groningen
Hoogleraar palliatieve geneeskunde
Rijksuniversiteit Groningen
Projectleider MAPRO

Portretfoto van Pauline de Graeff

Pauline de Graeff
Internist-ouderengeneeskunde
Universitair Medisch Centrum Groningen

Dat hij dementie heeft was hard aangekomen bij de meneer waar casemanager dementie Héline van Vuuren over vertelt. Hij was pas net met pensioen en zag ineens ingrijpende veranderingen op zich afkomen. Hoe kon hij dit aan zijn kinderen en andere familieleden uitleggen? En hoe zou hij nog actief van het leven kunnen genieten? Van Vuuren hielp hem met meerdere gesprekken helder te krijgen wat er bij hem speelt. Dankzij deze gesprekken zag de man in wat aangepakt moest worden en hoe hij zijn leven met dementie vorm kon geven. De man vond een fijne plek om vrijwilligerswerk te doen, en werd geholpen na te denken over het voortzetten van zijn favoriete bezigheden, waar nodig met enkele aanpassingen. De gesprekswijzer die is voortgekomen uit een ZonMw-project over markering en proactieve zorgplanning was daarvoor cruciaal, benadrukt Van Vuuren.

3 tips voor zorgverleners

  1. Gebruik de gesprekswijzer dementie niet als een vragenlijst voor 1 gesprek, maar om met de cliënt met dementie te bepalen wanneer welke vragen belangrijk zijn te bespreken. Spiegelen helpt in de gesprekken: herhaal de woorden van de ander, ga erop in en probeer zijn/haar lichaamshouding te duiden.
  2. Zorgverleners in de tweede en eerste lijn weten niet altijd van elkaar welke palliatieve zorg ze bieden en hoe ze omgaan met markering en proactieve zorgplanning. Breng de mogelijkheden gezamenlijk in kaart.
  3. Sommige patiënten zijn bang dat ze in het ziekenhuis niet dezelfde zorg als thuis krijgen, neem die angst weg door vroegtijdig te informeren over mogelijkheden van palliatieve zorg thuis.

Resultaten

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Bijdragen aan het welbevinden van patiënten en hun naasten door MArkering van de palliatieve fase en PROactieve zorgplanning (MAPRO).

Verzorgenden kiezen zelf hun instrumenten en verbeteren zo de palliatieve zorg

Meer grip op onrust en pijn, meer overzicht over klachten en een betere samenwerking tussen zorgverleners onderling. Dat zijn volgens verzorgenden resultaten van het SigMa-project, waarin zij gestimuleerd werden zelf te bepalen welke instrumenten bruikbaar zijn bij signaleren en markeren.

Foto van Alice van Urk

Alice van Urk
Verpleegkundige niveau 4
Zorgcentrum Talma Urk
 

Foto van Jenny van der Steen

Jenny van der Steen
Projectleider SigMa
Leids Universitair Medisch Centrum

Foto van Lotje Bagchus

Lotje Bagchus
Onderzoeker ouderenzorg en medisch antropoloog
Amsterdam Universitair Medisch Centrum

In het door ZonMw gesubsidieerde project SigMa zijn verzorgenden in 10 verpleeghuizen op zoek gegaan naar passende instrumenten om de palliatieve fase te signaleren en te markeren. Voor Alice van Urk kwam dit project precies op het goede moment; zij zocht een manier om met haar collega’s beter te observeren en onrust van bewoners te verminderen. ‘We zagen dat bewoners in de laatste fase onrustig waren, aan de trekken in het gezicht en aan het vele draaien in bed. Actie ondernemen aan de hand van die signalen werd te weinig gedaan. Bijkomend dilemma was dat sommige bewoners en hun familieleden weinig vertrouwen hadden in pijnstillende en kalmerende medicatie, zoals morfine en midazolam. De vrees dat mensen door die middelen sneller zouden overlijden wilden we wegnemen, maar we wisten niet hoe.’

3 tips voor zorgverleners

  1. Voor verzorgenden en andere zorgverleners, tip van Alice van Urk (toen het project startte verzorgende, nu verpleegkundige): durf in een project als dit te stappen, ik heb de onrust van bewoners kunnen verminderen mede door de open gesprekken met het team over waar we tegenaan liepen in de zorg en de bereidheid om verschillende dingen uit te proberen.
  2. Leer je collega-zorgverleners zo goed mogelijk kennen. Vraag als verzorgende of verpleegkundige welke informatie een arts nodig heeft en hoe je die voor hem/haar het beste kunt omschrijven. En sta als arts open voor de wijze waarop verzorgenden hun signalen delen. Als je elkaar kent weet je wat je aan elkaar hebt en kun je vertrouwen en bouwen op elkaars observaties.
  3. Betrek zorgverleners op de werkvloer bij de keuze en implementatie van ondersteunende instrumenten. Kijk goed naar de wensen en behoeften van alle betrokkenen en maak gebruik van ieders kennis, ervaring en creativiteit. Zo voorkom je dat instrumenten in de kast belanden.

Resultaten

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Signaleren en markeren van de palliatief-terminale fase bij verpleeghuisbewoners: implementatie van de SigMa Set voor en met verzorging middels action research.

Programma Palliantie. Meer dan zorg

Redactie Annette Wiesman, Jeroen Wapenaar
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website