Resultaten van Palliantieprojecten op gebied van patiëntenparticipatie. In de interviews met projectleiders en zorgprofessionals leest u meer over de projecten en de resultaten.

Inhoud

Patiëntenparticipatie: liever goed dan maximaal

Het is niet zo simpel om patiënten die nog maar beperkte tijd van leven hebben, te betrekken bij onderzoek. Het overkoepelende project Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie bood daarbij hulp. De inbreng van patiënten verhoogde de relevantie en methodologische betrouwbaarheid van de onderzoeken.

Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg
Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg

‘Ieder mens, hoe kwetsbaar ook, zou moeten kunnen participeren in onderzoek. Dus ook mensen in de palliatieve fase, die binnen een jaar zullen overlijden’, zegt Albine Moser, senioronderzoeker bij Hogeschool Zuyd. Zij ondersteunde de patiëntenparticipatie in 10 projecten van het programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’. Veel onderzoekers willen patiënten volgens haar wel bij hun studie betrekken, alleen weten ze niet hoe. ‘Er zijn wel good practices om patiënten voor te bereiden op participatie, maar weinig voor onderzoekers.’

3 tips voor patiëntenparticipatie

  1. Neem minstens 2 patiëntenvertegenwoordigers op in de stuurgroep en/of projectgroep. Manon Beckers-Houx: ‘Met zijn tweeën kun je elkaar aanvullen en als iemand een keer niet kan, is er toch altijd een patiëntenvertegenwoordiger aanwezig.’ 
  2. Betaal patiëntenvertegenwoordigers een vergoeding voor hun reiskosten en vergadertijd. Neem hiervoor een post op in de aanvraag voor een project. Manon Beckers-Houx: ‘Een aanwezigheidsvergoeding stimuleert mensen ook om daadwerkelijk te komen.’
  3. Informeer patiëntenvertegenwoordigers wat je hebt gedaan met hun feedback. Albine Moser: ‘Laat het eerlijk weten, ook waar je iets niet kunt doen. Zo moet een patiënteninformatiebrief voldoen aan formele eisen vanwege de medisch-ethische toetsingscommissie. Dat kan een spanningsveld opleveren met de aanbevelingen van patiënten.’

Resultaten

Zelf aan de slag: toolkit participatie

Alle opgedane inzichten en tips zijn terug te lezen in de Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg: onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten. Deze heeft verschillende onderdelen, zoals een handleiding voor onderzoekers, een inspiratienota voor beleidsmakers, twee praktische handvatten – het Participatiespel en de Participatiematrix – en een serie portretten van patiënten(vertegenwoordigers) en onderzoekers. De toolkit staat ook op diverse relevante websites, zoals die van centrum voor beleidsondersteuning Agora, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Participatiekompas.nl.

Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Patiëntenparticipatie bij de projecten van Palliantie: een structurele aanpak en implementatie in drie consortia palliatieve zorg.

Programma Palliantie. Meer dan zorg

Redactie Krista Kroon
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website