Resultaten van Palliantieprojecten op gebied van de stervensfase. In de interviews met projectleiders en zorgprofessionals leest u meer over de projecten en de resultaten.
Inhoud
Reutelen kan voorkomen worden zonder bijwerkingen
Het toedienen van scopolaminebutyl om reutelen te voorkomen leidt niet tot extra bijwerkingen voor de patiënt. Dat blijkt uit een door ZonMw gesubsidieerd onderzoek. Geen van de deelnemende naasten vond dit onderzoek te belastend voor zichzelf en de patiënt. Meerdere naasten hebben juist benadrukt hoe waardevol het was om mee te doen.
'We maken het levenseinde waardiger met dit onderzoek'
Reutelen is een luidruchtige ademhaling veroorzaakt door slijm in de luchtwegen, die kort voor het overlijden kan optreden. Er is geen bewijs dat de patiënt hieronder lijdt, maar voor naasten kan reutelen verontrustend zijn. Meerdere mensen die meewerkten aan het door ZonMw gesubsidieerde onderzoek naar het voorkomen van reutelen, deden mee vanwege ingrijpende ervaringen met reutelen. ‘Een naaste vertelde dat toen een ander familielid overleed de ademhaling zo luid was dat deze op de gang te horen was en hij daar enorm van geschrokken was. Dat was de reden dat hij en de patiënt die op korte termijn zou overlijden hadden besloten mee te doen aan dit onderzoek’, vertelt onderzoeker en specialist ouderengeneeskunde Jet van Esch (Erasmus MC).
Scopolaminebutyl tegen reutelen
In het onderzoek werd de preventieve inzet van scopolaminebutyl beoordeeld: zou het toedienen van dit medicijn reutelen kunnen voorkomen, zonder bijwerkingen? Zowel in Nederland als in het buitenland wordt scopolaminebutyl (SB) normaliter voorgeschreven aan mensen met darmkrampen. Maar in de palliatieve zorg wordt het medicijn gegeven om reutelen te behandelen.
Andere onderzoeken suggereerden dat scopolaminebutyl preventief kan werken tegen reutelen. Wie scopolaminebutyl inneemt maakt minder speeksel aan, daardoor ontstaat een droge mond en is de kans op reutelen mogelijk kleiner. Nog niet bekend was of het middel veilig gegeven kan worden tegen reutelen. Nu is daar wel gerandomiseerd, dubbelblind placebogecontroleerd onderzoek naar gedaan. De helft van de patiënten kreeg bij de start van de stervensfase 4 keer per dag SB, de andere helft een placebo. Na overlijden kregen de naasten een vragenlijst en werden zij uitgenodigd voor een interview over hun ervaring met de deelname aan dit onderzoek in de stervensfase.
'Naasten deden mee aan het onderzoek vanwege de grote impact van reutelen'
Geen nieuwe bijwerkingen
De conclusies uit het onderzoek zijn dat preventieve toediening van scopolaminebutyl de kans op reutelen halveert, én dat er niet méér bijwerkingen optreden. Bovendien heeft niet 1 naaste aangegeven het onderzoek te belastend te vinden, zegt Van Esch. Gezien de heftige emoties die reutelen vooral bij naasten oproept, was investeren in dit onderzoek heel nuttig, benadrukt ze. ‘Bij reutelen in de meest heftige vorm zijn naasten vaak bang dat hun geliefde stikt. Als kort voor het overlijden een dierbare zo’n naar pruttelend geluid maakt, staat dit bij veel mensen voorgoed op hun netvlies gebrand. Je kunt dan wat mij betreft niet meer spreken van een waardig levenseinde. En daar moeten we uiteraard voor ieder mens wel naar streven.’
Voor een groot deel van de patiënten en naasten was dit de belangrijkste reden om mee te werken aan het onderzoek. Zij wilden bijdragen aan de wetenschap, en vooral aan het feit dat andere mensen een waardiger levenseinde zouden krijgen. Sommige anderen hopen of hoopten zelf baat te hebben bij scopolaminebutyl. Alle 15 naasten die meewerkten aan een interview kijken met een goed gevoel terug op het onderzoek, zegt Van Esch.
'Deelnemers waarderen de oprechte aandacht van onderzoekers en zorgverleners'
Met volledige aandacht
Er is dan ook zorgvuldig rekening gehouden met de impact van het onderzoek op patiënten en naasten. In het hospice waar zij werkt maakte Van Esch elke 4 weken een praatje met de deelnemende patiënten en naasten, om vragen over het onderzoek te inventariseren. Regelmatig heeft ze aan de betrokken verpleegkundigen en artsen verteld dat het toedienen van SB of de placebo geen routine mocht worden. ‘Zelfs bij de 150e keer toedienen met volledige aandacht en uitleg aan de patiënt, dat was steeds het uitgangspunt’, zegt Van Esch. ‘Van meerdere naasten heb ik gehoord dat ze dit echt zo ervaren hebben. Ze waren dankbaar voor het geduld en de duidelijke communicatie van de zorgverleners.’
Voor het signaleren van eventuele bijwerkingen is gebruikgemaakt van het bestaande Zorgpad Stervensfase. Dit hulpmiddel voor een goede kwaliteit van zorg bestaat uit een zorgdossier, checklist en evaluatie-instrument. Het IKNL heeft het Zorgpad Stervensfase, naar Engels model, oorspronkelijk aangepast. Van Esch en haar collega-onderzoekers hebben aan het zorgpad een ‘reutelscore’ en een extra onrustscore toegevoegd, die de verpleegkundigen elke 4 uur invulden. Ze keken daarbij naar de bekende bijwerkingen van scopolaminebutyl, zoals veel last van een droge mond, urineretentie (ophoping van urine in de blaas) en verwardheid. Geen van deze bijwerkingen werden vaker aangetroffen bij mensen die SB kregen dan bij mensen die de placebo kregen.
Vervolg
Voordat de onderzoeksresultaten in een richtlijn verwerkt kunnen worden, moet het onderzoek nog peer review krijgen. Dat betekent dat andere collega’s uit de beroepsgroep het onderzoek kritisch kunnen beoordelen, legt Van Esch uit. ‘Pas als zij vinden dat het onderzoek en het bijbehorende artikel aan alle eisen voldoen, kan het onderzoek in een wetenschappelijk tijdschrift verschijnen. En pas bij publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift, kan het veld aangeven wat met de onderzoeksresultaten gedaan moet worden.’
3 tips voor onderzoekers
- Interview naasten die meewerken aan een onderzoek voor palliatieve zorg pas 3 of meer maanden nadat ze een vragenlijst over het overlijden van hun dierbare hebben ingevuld, zodat ze de tijd krijgen hun gedachten te laten bezinken.
- Neem ruim de tijd voor deze interviews: een naaste die Van Esch sprak huilde nog veel in het gesprek. Hij vond het heel fijn dat hij zijn emoties over het overlijden van zijn familielid, een jaar daarvoor, nog kon delen. Open vragen als ‘Waar heeft u steun aan’ en ‘Wat betekenen de ervaringen voor u’ zijn belangrijk om te stellen. Daarmee krijg je direct zicht op actuele behoeften van deze naaste.
- Zorg dat alle betrokkenen in de zorginstelling waar het onderzoek loopt echt achter het project staan. Zorg voor een enthousiaste directeur of locatiemanager die de meerwaarde van het onderzoek inziet, informeer de verpleegkundigen waarom je van hen extra werk vraagt en bespreek met apothekers welke aanpassingen zij nodig hebben. Minimaal 1 onderzoeker in het team die zelf in de palliatieve zorg werkt, bijvoorbeeld als specialist ouderengeneeskunde, is een must om rekening te houden met de impact op patiënten en naasten.
Dit interview gaat over de resultaten uit het Palliantieproject Reutelen in de stervensfase: is profylactische behandeling zinvol?
Programma Palliantie. Meer dan zorg
Redactie Jeroen Wapenaar
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg