Voor patiënten met COPD en hun zorgverleners is het belangrijk om op tijd het gesprek aan te gaan over de zorg in de palliatieve fase. Om zorgverleners te ondersteunen bij het tijdig herkennen en bespreken van deze fase, is er nu een training en een online toolbox.

‘Longartsen, longverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten longziekten, maar ook huisartsen hebben niet altijd genoeg kennis over palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD en wanneer en hoe deze zorg in te zetten’, vertelt Els Verschuur, projectleider bij Long Alliantie Nederland. ‘Het verloop van de ziekte kan zo grillig zijn, dat het lastig is om vast te stellen wanneer je spreekt over de palliatieve fase. Bovendien ervaren zorgverleners barrières bij het voeren van gesprekken met patiënten over deze fase en over hun wensen, behoeften en grenzen qua zorg. Overigens, er zijn ook barrières bij patiënten.’

Andere zorg nodig

Els: ‘Palliatieve zorg voor patiënten met COPD vraagt om andere acties. De nadruk komt meer te liggen op wat de wensen en behoeften zijn van patiënten en op de ervaren symptoomlast. Zo is angst om te stikken een bekend symptoom waar patiënten niet makkelijk uit zichzelf met hun zorgverlener over praten. Ook komt depressie of een depressieve stemming vaker voor. Bovendien hebben deze patiënten vaker dan gemiddeld moeite met het begrijpen van wat een zorgverlener vertelt. Het gaat snel en is vaak toch wel ingewikkeld.’

Portretfoto van Els Verschuur
Els Verschuur

Toolbox voor palliatieve zorg bij COPD

In project COMPASSION is een toolbox 'Passende Palliatieve zorg bij COPD' ontwikkeld die zorgverleners handvatten geeft. De toolbox bevat allerlei materialen, zoals de ProPal-COPD-tool voor het herkennen en markeren van de palliatieve fase, waardoor zorgverleners in een eerder stadium een gesprek kunnen aangaan over de palliatieve zorg en niet pas als er een acute situatie ontstaat. Verder zijn in de toolbox informatiefolders en educatief videomateriaal te vinden voor zorgverleners. Voor patiënten en naasten zijn er animaties en informatiefolders, zoals ‘Omgaan met benauwdheid’ en ‘In gesprek over wensen en zorgen bij ernstige COPD’.

Training voor verschillende disciplines

Naast de toolbox is een training ‘Palliatieve zorg bij COPD’ opgezet voor zorgverleners van verschillende disciplines, zoals huisartsen, longartsen, longverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, praktijkondersteuners huisartsen en consulenten van palliatieve adviesteams. Deze training bestaat uit 2 delen: kennisoverdracht over palliatieve zorg bij COPD en oefenen van proactieve zorgplanningsgesprekken met trainingsacteurs, en daarnaast implementatie en (transmurale) samenwerking. 

Markeringsinstrument ProPal-COPD

Linda Brandjes, werkzaam als verpleegkundig specialist bij het Zaans Medisch Centrum, was 1 van de deelnemers aan de training en werkt ook met de toolbox. Ze vertelt: ‘Ik vind de toolbox fantastisch. We werken zelf al met de zogenoemde surprise question om de palliatieve fase van een patiënt te markeren: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen 12 maanden overlijdt?’ Maar die vraag is vaak niet genoeg, omdat, wat Els ook al vertelde, het verloop van COPD heel grillig is.'

'Daarom ben ik heel blij met de ProPal-COPD-tool die in de toolbox zit. Ik gebruik deze als het antwoord op de surprise question ‘nee’ is. Je vult allerlei vragen in over symptomen, bijkomende ziektes, enzovoorts. Vervolgens rekent de tool uit hoe groot de kans is dat de patiënt binnen 1 jaar overlijdt. De uitkomst kan aanleiding zijn om met de patiënt en naaste een gesprek over een proactief zorgplan te voeren. Die gesprekken vinden daardoor veel eerder plaats, op een rustig moment in plaats van tijdens een acute situatie.’

'Een gesprek over palliatieve zorg kan confronterend zijn, maar het zorgt uiteindelijk voor meer regie bij de patiënt'

Voorbereidingsformulier voor patiënten


Om dat gesprek samen met een naaste voor te bereiden, kan de patiënt gebruik maken van een speciaal formulier dat ook te vinden in de toolbox (bij hulpmiddelen). Wat zijn hun wensen, behoeftes en grenzen? Wil iemand nog gereanimeerd worden of opgenomen worden op de IC? Wat zijn iemands angsten en zorgen? Hoe geeft de patiënt zingeving aan het bestaan?

Linda gaat verder: ‘Zo’n gesprek kan confronterend zijn. Maar uiteindelijk ontstaat er openheid, kunnen ze hun twijfels bespreken en krijgen ze daarmee meer regie over de zorg die ze ontvangen. Daarnaast hebben wij ook praktische informatie als zorgverleners. En dat is ontzettend belangrijk. Zo hadden we laatst een man op de spoedeisende hulp die al 2x eerder opgenomen was geweest met een longaanval. Hij had zijn ingevulde formulier meegenomen met daarin zijn wens om niet gereanimeerd te worden. Voor de dienstdoende arts was dat heel relevante informatie die hij anders niet had gehad.’

Portretfoto van Linda Brandjes

Linda Brandjes

Ervaring met training

Naast haar enthousiasme over de toolbox, heeft Linda ook veel gehad aan de training. ‘Ik ben me bewust geworden dat we niet altijd duidelijk communiceren in gesprekken met de patiënt. Dan reageerde de trainingsacteur op mijn vraag en dacht ik ‘huh, dit vroeg ik helemaal niet’. Daarnaast realiseerde ik me dat er veel schaamte is en patiënten niet goed weten wat ze wel en niet kunnen vragen. Het bespreken van de rol van elke discipline en goed leren samenwerken als zorgverleners vond ik ook zeer waardevol. Voor de patiënt is het belangrijk dat hun wensen, behoeftes en grenzen bij alle zorgverleners bekend zijn, zodat ze het niet elke keer opnieuw hoeven te vertellen.’

Minder ziekenhuisopnames door training en toolbox

De toolbox en training waren 2 implementatiestrategieën die in het COMPASSION-project zijn ingezet om palliatieve zorg meer onderdeel te maken van de gebruikelijke COPD-zorg. De resultaten zijn onderzocht in 8 ziekenhuisregio’s. Zorgverleners in 4 van die regio’s (interventieregio’s) volgden de training, kregen toegang tot de online toolbox en gingen aan de slag met palliatieve zorg bij COPD in de praktijk. De 4 andere regio’s verleenden zorg zoals gebruikelijk. Uiteindelijk waren er in de interventieregio’s minder ziekenhuis- en IC-opnames. Els: ‘De gesprekken over wensen, behoeften en grenzen gaven patiënten en hun naasten meer rust en duidelijkheid. Hierdoor kregen patiënten meer eigen regie en vaker zorg op maat. Een ziekenhuis(her-)opname bleek niet altijd nodig of wenselijk.’

Hoe nu verder?

In de interventieregio’s gebruiken zorgverleners de hulpmiddelen uit de toolbox al in hun dagelijkse werk. De controleregio’s kregen de training aan het eind van het project. De toolbox is voor iedere zorgverlener toegankelijk op www.palliatievezorgcopd.nl. Om de training ook beschikbaar te maken voor andere regio’s of netwerken palliatieve zorg is een Verspreidings- en Implementatie iMPuls (VIMP) toegekend, een speciale subsidie van ZonMw. Els: ‘We maken van de training een blended learning programma, zodat elke regio of netwerk de training zelf kan organiseren. Daarnaast proberen we binnen verschillende platforms zoveel mogelijk informatie te delen over onze toolbox en de training. Het is vooral een kwestie van vertellen, vertellen, vertellen.’

Tips voor organisaties

Els: ‘Het is ons doel dat elke zorgverlener in de palliatieve longzorg gebruik maakt van de toolbox en dat regio’s of netwerken in de toekomst zelf de training organiseren. Daarvoor is het wel nodig dat organisaties dit projectmatig aanpakken; maak een projectplan met doelen, acties en evaluatiemomenten. Iemand moet de kar trekken, of dat nou een zorgverlener is of een andere medewerker. Belangrijk is dat voor deze ‘kartrekker’ uren zijn vrijgemaakt voor het projectleiderschap.’ Linda eindigt: ‘Stel een kernteam samen van zorgverleners die net als jij de palliatieve zorg voor mensen met COPD naar een hoger niveau willen tillen. Kijk over je eigen functie en organisatie heen en betrek alle disciplines rondom die patiënt. Alleen op die manier kunnen we als zorgverleners samen met de patiënt tot betere en passende palliatieve zorg komen.’

Zorgverleners of organisaties die zijn geïnteresseerd in het blended learning programma, kunnen contact opnemen met de Long Alliantie Nederland via info@longalliantie.nl of verschuur@longalliantie.nl.

ZonMw en palliatieve zorg bij COPD

Dit project ontving financiering vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, waaronder mensen met COPD, en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs in onderzoek te investeren. Kijk voor meer informatie daarover bij ons thema Palliatieve zorg.

Meer informatie

Op de hoogte blijven?

Redactie Kim Nelissen
Eindredactie ZonMw

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website