Mensen met hartfalen hebben vaak behoefte aan palliatieve zorg, maar zorgverleners herkennen hun zorgbehoeften nog slecht. Daarom zocht Daisy Janssen, hoogleraar ouderengeneeskunde aan de Universiteit Maastricht, een manier om die zorgbehoeften wél op tafel te krijgen. Het resultaat is een nieuwe gesprekstool: I-HARP.

Portretfoto van Daisy Janssen

Daisy Janssen

Palliatieve zorgbehoeften van mensen met hartfalen komen door 2 oorzaken slecht aan het licht, vertelt Daisy. ‘In de eerste plaats gaat het vooral om mensen op hoge leeftijd. Zij denken: dit hoort nu eenmaal bij de ouderdom, daar doe je niets aan. Ze vragen dan ook geen hulp. De tweede oorzaak is het onzekere verloop van het ziektebeeld. Als iemand mogelijk nog jaren te leven heeft, denken artsen niet direct aan palliatieve zorg. Maar als je kijkt naar de ernst van de klachten, is jarenlange palliatieve zorg juist heel reëel.’

‘We ontwikkelden deze gesprekstool met de hulp van zorgverleners, patiënten, naasten en nabestaanden. Zo weten we zeker dat alle belangrijke aandachtsgebieden aan bod komen’

Duidelijkheid over de situatie en wensen

Als iemand klachten heeft, zoals vermoeidheid en kortademigheid bij geringe inspanning of in rust, kan de zorgverlener I-HARP inzetten. Het gaat om 13 vragen over onder meer lichamelijke klachten, psychische klachten zoals depressie, de sociale situatie en vragen over religie en zingeving. ‘Patiënten vinden het fijn dat er dankzij de I-HARP duidelijkheid ontstaat over hun situatie en hun wensen’, vertelt verpleegkundig specialist in opleiding Jill Hamers. Zij heeft I-HARP inmiddels bij verschillende mensen gebruikt. ‘Niet alleen wordt voor ons als verpleging veel helder, maar ook voor de mensen zelf. Al pratende komen ze er bijvoorbeeld achter dat hun partner wel erg veel taken op zich neemt, en misschien mantelzorgondersteuning kan gebruiken.’

I-HARP

De gesprekstool bevat vragen zoals:

  • Heeft u lichamelijke klachten waardoor u de normale dingen moeilijker kunt doen?
  • Heeft u vragen of zorgen over uw toekomst met uw ziekte hartfalen?
  • We zien vaak dat mantelzorgers graag meer hulp zouden willen van anderen. Is dat bij u ook zo?

De complete vragenlijst vindt u in I-HARP.

Tijd investeren om tijd te winnen

Juist doordat I-HARP diepere gesprekken op gang brengt, is het zo’n krachtige tool. ‘Van professionals krijgen we weleens de vraag of patiënten I-HARP ook schriftelijk kunnen invullen, maar voor het grootste deel van het instrument is dat juist niet de bedoeling’, vertelt Daisy. ‘Natuurlijk is I-HARP een uitgebreide vragenlijst en kost het tijd om het gesprek te voeren, maar op den duur kan het juist ook veel tijd opleveren. Bijvoorbeeld als iemand tijdens het gesprek aangeeft niet meer behandeld te willen worden in een bepaalde fase. Zo kun je een ziekenhuisopname voorkomen. Tegelijkertijd doe je wat je patiënt het liefst wil en bespaar je die persoon onnodig leed.’

Passend en efficiënt met I-HARP werken

I-HARP is beschikbaar voor huisartsenpraktijken, ziekenhuizen, verpleeghuizen en thuiszorgorganisaties. Er zijn allerlei manieren om te zorgen dat professionals zo passend en efficiënt mogelijk met de I-HARP kunnen werken. ‘Om tijd te besparen kunnen patiënten het eerste deel van I-HARP wel schriftelijk invullen en hoeft de zorgverlener niet alle vragen in één keer te bespreken’, legt Daisy uit. ‘En om zoveel mogelijk uit de tool te halen, kun je I-HARP bijvoorbeeld voorafgaand aan het multidisciplinair overleg in het ziekenhuis inzetten. Voor een huisarts levert I-HARP juist na een opname veel nuttige informatie op. Dit soort tips om de I-HARP echt vóór je te laten werken, staan in de speciale implementatiehandleiding die we hebben ontwikkeld.’

Toegankelijk voor alle professionals

 

Er is ook een training voor zorgprofessionals die het werken met I-HARP gemakkelijk maakt. Sowieso is de vragenlijst zo ontworpen dat iedereen ermee aan de slag kan. ‘Ook artsen en verpleegkundigen die weinig of geen ervaring hebben met palliatieve zorg’, vertelt Daisy. ‘Speciaal voor hen hebben we wat opwarmvragen in de lijst opgenomen, zodat het gesprek op een soepele manier verloopt.’ Jill ervaart dat inderdaad zo: ‘Die vragen zijn heel duidelijk en leggen een goede basis voor het gesprek. Als mensen de ruimte voelen, beginnen ze vaak zelf al te praten. En wat het allerprettigst is: zodra je samen met de patiënt een zorgbehoefte hebt bepaald, biedt I-HARP concrete tips om die zorg in te vullen. Handige sites, richtlijnen, tools en contactgegevens van andere zorgverleners bijvoorbeeld. Zo komt de benodigde zorg meteen al binnen handbereik.’

Portretfoto van Jill Hamers

Jill Hamers

Meer informatie

Redactie Martine de Wit
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website