Hoe zorg je dat er tijdig en meer aandacht komt voor zingeving bij patiënten die in de palliatieve fase zitten? Er is nu een training ontwikkeld voor multidisciplinaire teams en hulpmiddelen voor zowel zorgverleners als patiënten om een gesprek hierover voor te bereiden.

Yvonne Engels, projectleider en hoogleraar Zingeving in de Gezondheidszorg aan de Radboud Universiteit/het Radboudumc, doet sinds 2006 onderzoek naar palliatieve zorg. Ze vertelt: ‘In de loop der jaren ontdekte ik dat zingeving de basis is voor goede palliatieve zorg. Als patiënt in de palliatieve fase wordt je hele leven op zijn kop gezet. Je moet je verhouden tot de eindigheid van je leven, tot de dood en tot wat de ziekte voor jezelf en je dierbaren betekent. Als zorgverlener schiet je je doel voorbij als je daar geen aandacht aan besteedt. Denk bijvoorbeeld aan een patiënt die veel voldoening haalt uit schilderen, het is zijn grote passie. Voor zijn pijnklachten krijgt hij echter medicatie waar hij heel suf van wordt, waardoor het vasthouden van de kwast nauwelijks meer gaat. Juist datgene wat hem inspireert en kracht geeft raakt hij daardoor voor een groot deel kwijt. Als je weet dat schilderen zo veel voor hem betekent, kun je andere medicatie geven.

Het ‘lastige’ is dat veel patiënten op een indirecte manier laten merken dat er wat speelt. Het is dus heel belangrijk om als zorgprofessional zingevingsvragen te leren herkennen en verkennen. En dat betekent op een praktische manier oefenen, onder andere met een training.’

Training in stilstaan bij zingeving

 

3 multidisciplinaire teams van zorgverleners in de palliatieve zorg volgden in het Palliantieproject ‘Doorontwikkeling proactieve zorgplanning’ 2 trainingsavonden, waarin ze met hulp van trainingsacteurs stilstonden bij aandacht voor zingeving hebben in de dagelijkse praktijk en in de overdracht naar collega’s.

In de training leren deelnemers om bewuster om te gaan met uitspraken van patiënten of andere indirecte signalen die ze afgeven. Denk bijvoorbeeld aan een opmerking van een patiënt met kanker als: ‘Goh, deze week werd mijn buurvrouw begraven, zij had ook longkanker.’ Of het dragen van een ketting met een regenboog, een tattoo of een foto op het nachtkastje. ‘Dat kunnen allemaal haakjes zijn voor een gesprek over wat hen bezighoudt’, vertelt Yvonne.

Foto van Yvonne Engels

Yvonne Engels

Zonder oordeel iemand horen

En dat soort gesprekken zijn essentieel, weet ook Jolande IJsseldijk, verpleegkundig consulent palliatieve zorg bij het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis. Jolande was 1 van de deelnemers aan de training. ‘Wij hadden bij ons in het ziekenhuis een ernstig zieke patiënte met eierstokkanker. Ze had veel pijn en ervaarde angst, waarbij de nadruk lag op de medicamenteuze behandeling. Tijdens een gesprek bleek dat ze door haar ziekte niet de moeder voor haar kinderen kon zijn die ze wilde zijn. Samen konden we daarna nadenken over hoe ze haar moederschap op een andere manier kan invullen. Het zonder oordeel iemand echt horen over zoiets essentieels is enorm belangrijk. Niet alleen omdat empathisch zijn van belang is, en de patiënt zich gehoord voelt, maar ook omdat het interacteert met de andere dimensies van de palliatieve zorg (fysiek, psychisch en sociaal). Daarmee heeft het invloed op de zorg en behandeling.

Tijd winnen met zingevingsvragen

Foto van Jolande IJsseldijk

Jolande IJsseldijk

Deelnemers waardeerden de training met een rapportcijfer van 8.5 gemiddeld. Ook Jolande vond de training heel waardevol: ‘Echt een aanrader voor andere zorgverleners.'

'Oefenen in de training maakte mij bewust hoe ik zingeving ter sprake breng en hielp dit te verbeteren'

'Doordat je met een transmuraal, multidisciplinair team deelneemt, ervaar je dat iedereen op verschillende manieren naar een situatie kijkt en leer je vanuit het perspectief van die ander te kijken. Daardoor ontwikkel je een gemeenschappelijke taal, wat waardevol is voor het geven van goede palliatieve zorg. De oefening hoe je informatie over de zingevingsdimensie dan kort en krachtig overdraagt aan een opvolgend zorgverlener sloot daar goed op aan.

Sommige zorgverleners zeggen geen tijd te hebben voor dit soort gesprekken, ze zijn bang dat het ze meer tijd kost. Mijn ervaring is juist dat je tijd wint. Doordat je beter in contact staat met een patiënt, voelt diegene zich ook beter gehoord. Hierdoor kun je iemands wensen en behoeften sneller verkennen en meedenken over een oplossing.

Ik probeer zelf op allerlei mogelijke manieren aandacht te vragen voor zingeving. Bijvoorbeeld tijdens scholingen die ik verzorg, maar ook tijdens de consulten die ik heb met patiënten en hun naasten. De artsen die deze consulten vervolgens ontvangen vinden het vaak fijn dat ik de zingevingsvragen benoem. Het is mijn manier van coaching on the job, want ik hoop natuurlijk dat zij deze vragen ook aan hun patiënten gaan stellen.’

Kwadrantenkaart en patiënteninstrument

Naast de trainingen, werd ook een kwadrantenkaart voor zorgverleners ontwikkeld. Met die kaart kunnen zorgverleners op alle 4 dimensies van de palliatieve zorg (fysiek, psychisch, sociaal en zingeving/spiritueel) een gesprek met een patiënt voorbereiden over het nu en de toekomst.

Patiënten en hun naasten kunnen op hun beurt het gesprek met de zorgverlener voorbereiden met hulp van het ontwikkelde patiënteninstrument, de PNPC+ (Palliative care Needs of Patients with Cancer). Met de PNPC+ kan de patiënt in alle rust met behulp van een vragenlijst het gesprek met de zorgverlener voorbereiden en aangeven voor welke aspecten ze aandacht willen. Dit kan naast wat hen bezighoudt, ook gaan over dagelijkse activiteiten, symptomen, autonomie, emoties, zingeving, of financiële zaken. Yvonne: ‘Voor patiënten is dit heel waardevol. Zo bleek een ouder echtpaar, dat dit instrument gebruikte om het gesprek met de medisch specialist voor te bereiden, anders over bepaalde dingen te denken. Ze wisten sommige dingen niet eens van elkaar. Het instrument hielp om beter voorbereid te zijn op het gesprek.’

Minder zelf invullen wat patiënt denkt

De training, waarbij de deelnemers ook uitgenodigd werden de kwadrantenkaart en de PNPC+ te gebruiken, had een significant effect. Yvonne: ‘Het blijkt dat zorgverleners hierdoor veel minder geneigd zijn zelf in te vullen wat de patiënt denkt. Ze checken nu vaker of het beeld dat ze hebben van een patiënt klopt, en kregen meer aandacht voor het léven van de patiënt in plaats van vooral met het levenseinde bezig te zijn. Ook noteerden ze in het patiëntendossier meer over zingeving en andere niet-somatische aspecten. Het is mooi om te zien dat de handvatten die wij hebben ontwikkeld echt impact hebben.’

Tips voor organisaties

Aan organisaties die met het thema zingeving in de palliatieve zorg aan de slag willen, raadt Yvonne aan om de training te volgen. Wel benadrukt ze om het niet als een eenmalig iets te zien. ‘De aandacht voor dit onderwerp moet je blijven opfrissen. Bijvoorbeeld met bij- en nascholingen, net zoals EHBO en reanimatie. Betrek waar dat kan ook geestelijke verzorgers. Laat ze aansluiten bij multidisciplinaire overleggen of meelopen op een afdeling. Geef ze een coachende rol.’

Yvonne hoopt dat zingeving in de toekomst een vast onderdeel wordt van het basiscurriculum van opleidingen, net zoals slechtnieuwsgesprekken. ‘Dit is net zo belangrijk.’

Meer informatie

Redactie Kim Nelissen
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website