Inhoud

'Het is eenzaam als niemand over je naderende dood begint'

Pharos-project ‘In gesprek over leven en dood’. Met je lijf vol naalden ergens in China, en ineens gaat de acupuncturist ervandoor. Brand! Dit beeld uit een tv-spot van een verzekeraar schetst volgens Gudule Boland (Pharos) hoe een niet-westerse migrant in de palliatieve fase zich vaak voelt: niet veilig! Net als de Nederlandse toerist in het spotje. Maar het kan anders.

De vergelijking met het tv-spotje komt van Mualla Kaya, geestelijk verzorger van UMC Utrecht, vertelt Gudule Boland van Pharos. Samen met Helena Kosec leidde ze het ZonMw-project ‘In gesprek over leven en dood’. Het spotje maakt schrijnend duidelijk hoe verlaten iemand met een migratieachtergrond in de palliatieve fase zich vaak voelt, zegt Boland: ‘De naderende dood is in veel culturen een groot taboe. De familie verzwijgt nog vaak de ernst van een diagnose, om vader of moeder geen hoop te ontnemen. Terwijl de zieke zelf meestal wel doorheeft hoe het zit. Het kan heel eenzaam zijn als je eigen naasten dan niet over de naderende dood beginnen.’

Lees meer over dit project
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Grote belangstelling

Uit het Pharos-project blijkt juist een grote behoefte om tijdig in gesprek te gaan. Ruim 500 niet-westerse migranten hebben een voorlichting in de eigen taal over palliatieve zorg gevolgd, veel meer dan oorspronkelijk ingeschat. En er is veel belangstelling voor de films (in het Papiaments, Kantonees, Turks en Marokkaans-Arabisch), die Boland als een van de belangrijkste opbrengsten van het project beschouwt. De films informeren en doorbreken taboes, waardoor families in alle rust tot serieuze gesprekken komen. Boland: ‘Ik wil erop inzetten dat zorgverleners die films standaard aanbieden, zodat mensen met een migratieachtergrond al vroeg over hun wensen voor de laatste fase gaan praten. Stel dat mensen de huisarts vragen hun ouders niets te vertellen. Dan kan het antwoord zijn: kijkt u eerst eens met de familie naar deze film.’

‘Zelf keuzes kunnen maken begint met kennis’

Zelf keuzes maken

Hatice Bölek is een van de voorlichters in het Pharos-project. Ze is teamleider van een sociaal wijkteam en deed de voorlichtingen als vrijwilliger. ‘Mijn vader is 2  jaar geleden overleden. Toen hij ziek werd, heeft hij zelf alle touwtjes in handen gehouden. Hij wilde bijvoorbeeld per se nog naar Turkije. Vliegen ging niet meer, dus zijn we met zijn allen met een camper gegaan. In onze familie werd niets verzwegen. Maar toen we op internet zochten naar specifieke informatie over palliatieve zorg, vonden we niets. Ook niet voor migranten die weten dat ze doodgaan. Dat motiveerde mij om bij dit project aan te haken. Zelf keuzes kunnen maken begint immers met kennis. Ook over wat je allemaal moet regelen als iemand gaat sterven.’ 

Veiligheid noodzakelijk

Bölek vond de training van Pharos heel zinvol. ‘Je ontdekt dat veel problemen vergelijkbaar zijn en dat we als mensen allemaal met dezelfde dilemma’s worstelen. Er is veiligheid nodig om daar open over te praten.’ In een van haar voorlichtingen ging het over hospices. Een groep Turkse vrouwen was eenstemmig: daar stuur je je ouders niet heen, je zorgt gewoon voor elkaar! Totdat een Indonesische vrouw – het was een gemengde groep – vertelde hoe fijn een hospice voor haar moeder was geweest. Bölek: ‘De vrouwen gingen echt luisteren in plaats van elkaar napraten. Een van hen zei dat ze het toch liever zou willen weten als ze uitbehandeld was. Door de uitwisseling ontstaat veiligheid in een groep, waardoor mensen durven zeggen wat ze voelen.’

Onderwijs en nascholing

Het project ontwikkelde ook onderwijs en nascholing in cultuursensitieve palliatieve zorg, Boland: ‘Veel niet-westerse migranten willen graag dat een zorgverlener het gesprek opent. Want hoe doe je dat als je de woorden niet kent? Maar ook onder zorgverleners leven taboes. Voor jongeren – zeg verzorgenden in opleiding – is de dood nog ver weg. En medische opleidingen gaan vooral over genezen, niet over iemand begeleiden bij het sterven als dát aan de orde is.’ Pharos ontwikkelde de onderwijsmaterialen samen met opleidingen voor verzorgenden, verpleegkundigen en artsen. Er is veel belangstelling voor, met name ook vanuit het mbo. ‘Juist helpenden en verzorgenden krijgen vaak als eersten de moeilijke vragen, bijvoorbeeld als iemand in vertrouwen zegt: ik ga dood, hè? Dan heb je concrete handvatten nodig. Wat doe je als je óók weet dat de familie erover wil zwijgen tegenover vader of moeder?’ 

‘Verzorgenden krijgen vaak als eersten de moeilijke vragen’

Vragen leren stellen

Volgens Bölek is scholing inderdaad belangrijk, ook over praktische zaken. ‘Mijn moeder zit in een verpleeghuis en ik merk dat verzorgenden zich soms onthand voelen. Dan beginnen ze goedbedoeld over wat ze over Turkije in het nieuws hebben gehoord. Maar ze durven niet te vragen hoe iemand met een islamitische achtergrond met hygiëne wil omgaan en wat dat concreet betekent. Leer professionals vooral gewoon vragen te durven stellen: zijn er dingen waaraan ik moet denken als ik u help met wassen?’

Inbedden in zorgstructuren

Pharos heeft sterk ingezet op de betrokkenheid van migrantenorganisaties. Daar bestond eerst nog wat terughoudendheid, vertelt Boland, totdat zij merkten dat hun leden juist op informatie over palliatieve zorg zaten te wachten. Bölek benadrukt dat verdere verspreiding niet alleen via migrantenorganisaties zou moeten lopen. ‘Zorg dat dit goed wordt ingebed in palliatieve netwerken en de gangbare zorgstructuren. Migranten hebben vaak veel vertrouwen in hun huisarts en de wijkverpleegkundige. Laat overal in de zorg het diversiteitsdenken landen. Dan komt het gesprek over de laatste fase vanzelf beter op gang.’

Uitreiking ZonMw-parel door minister Hugo de Jonge
Pareluitreiking voor project 'In gesprek over leven en dood'

Tips voor zorgverleners die in de palliatieve fase werken met mensen met een migratieachtergrond

  1. Ga in gesprek! En vooral: neem expliciet het initiatief. Leg dingen op tafel, maar doe dat empathisch en bij voorkeur niet te direct. Ook met een ‘omtrekkende beweging’ kun je samen heel ver komen. 
  2. Wees nieuwsgierig naar de mens die tegenover je zit. Iedereen is anders, en gaat ook weer anders om met zijn of haar eigen culturele waarden en normen. Durf vragen te stellen en vul niets voor de ander in. 
  3. Mensen met een migratieachtergrond die de films uit ‘In gesprek over leven en dood’ hebben gezien, beseffen dat ze keuzes kunnen maken. Benadruk dat steeds in je gesprekken: u kunt zélf keuzes maken die bij u passen.

Resultaten

‘Deze toolbox over diversiteit ga ik bij elk project gebruiken’

Het aantal ouderen met een migratieachtergrond neemt de komende jaren sterk toe. Het is van groot belang dat projecten resultaten opleveren waar zij echt mee geholpen zijn. Een nieuwe toolbox maakt rekening houden met diversiteit in projecten een stuk eenvoudiger.

Projectleiders die onvoldoende rekening houden met diversiteit, lopen het risico dat wat ze ontwikkelen niet bruikbaar is in de zorg voor mensen met een migratieachtergrond. Bijvoorbeeld omdat sommige mensen met een migratieachtergrond heel anders denken over wat je over een ziekte kunt vertellen dan de gemiddelde Nederlander, legt onderzoeker Marieke Torensma uit. ‘Als je daar geen rekening mee houdt bij het ontwikkelen van een informatiefolder of gesprekswijzer, voelen zij zich mogelijk niet aangesproken door de tekst en krijgen ze het gevoel dat zorgverleners hen niet begrijpen. Dan wordt een gesprek voeren over het levenseinde alleen maar moeilijker.'

‘Diversiteit gaat over meer dan de behoeften en wensen van mensen met een migratieachtergrond.’

Portretfoto van Marieke Torensma
Lees meer over deze toolbox
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Praktische toolbox

De meeste onderzoekers weten wel hoe belangrijk rekening houden met diversiteit is, maar vinden dat lastig vanwege de beperkte tijd, zegt Torensma. ‘Bovendien missen ze soms de kennis die nodig is om te kunnen beseffen waar ze alert op moeten zijn.’ Torensma wilde daarom een zo praktisch mogelijk instrument maken, waarmee rekening houden met de soms ondervertegenwoordigde patiëntengroepen eenvoudiger wordt. ‘Want rekening houden met diversiteit is niet alleen belangrijk voor mensen met een migratieachtergrond, maar ook voor bijvoorbeeld laaggeletterden. Ook zij moeten uiteraard de informatie van zorgverleners kunnen begrijpen.’  

Dit instrument werd de toolbox Diversiteit in Palliatieve Zorgprojecten, een gratis te bezoeken bundeling van een groot aantal handvatten en adviezen. Dankzij de toolbox kunnen projectleiders, onderzoekers en/of zorgverleners in een paar klikken filmpjes, e-learnings, handreikingen en wetenschappelijke artikelen bekijken. Bovendien krijgen ze ondersteunende informatie voor het werven van patiënten met een migratieachtergrond. En ze krijgen uitleg en hulpmiddelen over het verkrijgen van informed consent van patiënten met een migratieachtergrond. Informed consent betekent dat patiënten toestemming geven voor hun deelname aan een onderzoek (of voor een behandeling) nadat ze goed geïnformeerd zijn over bijvoorbeeld het doel en de risico’s.  

Speciaal voor de toolbox zijn slides en casussen ontwikkeld. In de slides staat onder andere informatie over de verschillen in wensen en behoeften tussen mensen van een Nederlandse of westerse migratieachtergrond, en mensen met een niet-westerse migratieachtergrond. Met reflectieopdrachten kunnen dilemma’s besproken worden, zo kunnen zorgverleners elkaar helpen om te gaan met de verschillende waarden. De casussen, er zijn er voor verschillende soorten zorgverleners zoals huisartsen en verpleegkundigen, stimuleren gesprekken over eigen ervaringen met patiënten met een migratieachtergrond.

Diversiteitsmeetlat

De toolbox is het eindresultaat van onderzoek naar hoe diverse projecten uit Palliantie meer rekening kunnen houden met diversiteit. Eerst zijn 5 projecten langs de zogenoemde diversiteitsmeetlat gelegd, een instrument dat als handreiking in de toolbox zit. Projectleiders kunnen aan de hand van 23 stellingen beoordelen hoe ze rekening houden met diversiteit. Worden meetinstrumenten bijvoorbeeld getest op validiteit met betrekking tot taal, taalniveau en cultuursensitiviteit? Bij elke stelling kunnen de projectleiders ook actiepunten noteren. Het invullen van de handreiking duurt ongeveer 20 tot 30 minuten.

Vervolgens zijn de door projectleiders gekozen actiepunten geïmplementeerd voor de projecten ‘ACP in de eerste lijn’ (Advance Care Planning)  en ‘PalliSupport’. Toen projectleider ACP Annicka van der Plas gevraagd werd het project langs de diversiteitsmeetlat te leggen, dacht ze eerst dat dit veel inspanningen zou kosten. ‘Ik dacht, misschien moet ik op zoek naar vertalers om teksten aan te passen?’ Deze reactie herkent Torensma van veel andere onderzoekers, maar rekening houden met diversiteit hoeft echt niet veel tijd te kosten, benadrukt zij.

Factsheet Diversiteit & ACP

Dat merkte Van der Plas ook al snel. Een paar korte gesprekken leidden tot een concreet resultaat dat voor ACP bij patiënten met lage gezondheidsvaardigheden en/of een migratieachtergrond heel nuttig is. Torensma en haar collega-onderzoeker Jeanine Suurmond schreven de Factsheet Diversiteit & Advanced Care Planning (ACP), met diverse aandachtspunten voor zorgverleners voor ACP bij deze patiëntengroepen. Deze factsheet is gratis te downloaden. In de toolbox zit een andere factsheet met informatie over palliatieve zorg en medische beslissingen rondom het levenseinde bij mensen met een niet-westerse migratieachtergrond.

Zowel patiënten met lage gezondheidsvaardigheden als patiënten met een migratieachtergrond leggen hun wensen met betrekking tot het levenseinde minder vaak vast, benadrukt Torensma. ‘Ook wijzen ze minder vaak een vertegenwoordiger aan. Een ACP-gesprek kan helpen meer inzicht te krijgen in hun wensen, maar dan moeten zorgverleners wel rekening houden met hun vaardigheden en achtergrond.’ Daarom staat in de factsheet bijvoorbeeld benadrukt dat de familie van mensen met een migratieachtergrond vaak een woordvoerder heeft, die niet de belangrijkste mantelzorger is. ‘Betrek dus beiden in het gesprek’ is het advies.

Grote hoeveelheid handvatten

Het zijn dit soort praktische adviezen waar de toolbox vol mee staat, zegt Van der Plas enthousiast. ‘Ik weet zeker dat ik bij elk volgend project de toolbox ga gebruiken. Niet alleen krijg je kennis aangeleverd, je krijgt ook een grote hoeveelheid bestaande handvatten op een rij, met uitleg over hoe je ze het beste kunt gebruiken. Ik heb al veel van dergelijke hulpmiddelen gezien, en sommige lijken vrijwel volledig vanachter een bureau bedacht of blijven zo algemeen dat je er nog niets aan hebt. Maar deze toolbox is heel duidelijk uit het leven gegrepen.’

Casus bespreken

Van der Plas vindt het bijvoorbeeld handig dat in de toolbox niet alleen maar staat ‘betrek een deskundige’ maar ook waar je deze kunt vinden. En dat er staat hoe je jouw informatie zo kunt beschrijven dat de teksten voor zoveel mogelijk mensen te begrijpen zijn. Bijvoorbeeld: een online checklist van Pharos gebruiken voor het controleren van de brief en deze laten proeflezen door 1 of 2 laaggeletterde patiënten. Ongeveer 2,5 miljoen mensen hebben in Nederland moeite met lezen en schrijven, en dat zijn zeker niet alleen mensen met een migratieachtergrond, benadrukt Torensma. ‘Dus check voortdurend of wat je communiceert ook begrijpelijk is voor laaggeletterden.’    

Ook de aandacht voor casuïstiek in de toolbox vindt Van der Plas heel waardevol. In de training voor het ACP-project is een casus besproken die Torensma heeft ingebracht en die volgens Van der Plas heel verrijkend was, en prachtige discussies op gang bracht. ‘Ik denk dat de zorgverleners veel hebben geleerd van de casus en de discussie, en dat ze daardoor betere ACP-gesprekken kunnen voeren.’

Tips voor onderzoekers verbonden aan (palliatieve) zorgprojecten

  1. Neem de handreiking over diversiteit niet alleen aan het begin door, maar ook ergens halverwege, zodat je nog kunt inspelen op hiaten.
  2. Probeer ook mensen met een migratieachtergrond te werven voor onderzoeksprojecten, hoe je dat doet staat ook in de toolbox.
  3. Maak wat je wilt uitdragen zo concreet mogelijk: Een paar woorden veranderen kan voor patiënten al een groot verschil maken. Bij ‘onderzoek doen’ kan een patiënt bijvoorbeeld denken dat hij bloed moet afstaan, terwijl je mogelijk doelt op een gesprek of een vragenlijst.

Resultaten

Redactie Jeroen Wapenaar, Marc van Bijsterveldt
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website