Het actief betrekken van patiënten en ervaringsdeskundigen speelt een belangrijke rol in alles wat ZonMw doet. Ook in het Kennisprogramma Gender en Gezondheid lag er grote nadruk op participatie.

In alle subsidieoproepen binnen het Kennisprogramma Gender en Gezondheid werd aangegeven dat er in de aanvraag vermeld moest worden hoe belanghebbenden (patiënten/ervaringsdeskundigen) betrokken werden bij de opzet en uitvoering van het onderzoek. Binnen het programma ingediende aanvragen zijn hierop beoordeeld door patiëntenpanels, gecoördineerd door de Patiëntenfederatie Nederland. De inzet van deze zogeheten Referentenpanels zorgt er niet alleen voor dat nieuw gezondheidsonderzoek relevant is voor patiënten, maar ook dat patiënten en andere ervaringsdeskundigen worden betrokken bij de uitvoering van het onderzoek. Anneke Nusselder en Christel Terwiel zijn lid van het Referentenpanel van de Patiëntenfederatie Nederland. Ze beoordeelden een deel van de onderzoeksvoorstellen voor wetenschappelijk onderzoek binnen het Kennisprogramma Gender en Gezondheid. Ze keken naar de relevantie van de onderzoeksprojecten voor (toekomstige) cliënten en de haalbaarheid van het plan van aanpak vanuit cliëntperspectief. Worden ervaringsdeskundigen betrokken bij de opzet en uitvoering? En op welke manier wordt die betrokkenheid mogelijk gemaakt?

Inlevingsvermogen

GGD-verpleegkundige Anneke Nusselder wist direct dat ze graag een bijdrage wilde leveren aan dit Kennisprogramma. ‘Ik was erg blij dat dit programma er kwam, omdat er in de reguliere gezondheidszorg nog te weinig kennis is over de invloed van sekse- en genderverschillen. Het is goed om te zien dat hier de laatste jaren steeds meer aandacht voor is gekomen, zowel wetenschappelijk als beleidsmatig. Het Kennisprogramma leverde daar een belangrijke bijdrage aan.’ Ook voor Christel Terwiel is het een onderwerp waar ze zowel professioneel als persoonlijk veel interesse in heeft. ‘Ik studeerde medische sociologie en werkte onder andere als beleidsmedewerker en onderzoeker bij verschillende patiëntenverenigingen, was eigenaar van een bureau voor onderzoek en advies over vraaggestuurde zorg en ben medeoprichter van buurtcoöperatie Wederzijds in Utrecht. ‘Door mijn werk ben ik gewend om door de ogen van patiënten en gebruikers naar de gezondheidszorg te kijken’, vertelt Terwiel. ‘Ik probeer me altijd voor te stellen wat de consequenties van bijvoorbeeld medische behandelingen zouden kunnen zijn voor verschillende patiëntengroepen. Ook vraag ik me af of ze voldoende gefaciliteerd worden in deelname aan het onderzoek, bijvoorbeeld in het bezoeken van focusgroepen.’

Nusselder vult aan: ‘Een goede referent is in staat zich in te leven in verschillende patiëntengroepen. Je moet overstijgend kunnen denken en er dus voor waken dat je eigen perspectief de overhand krijgt.’ Terugkijkend op haar bijdrage als referent aan het Kennisprogramma Gender en Gezondheid vindt ze dat er voorafgaand aan de beoordeling van de subsidieaanvragen meer inhoudelijk gediscussieerd had kunnen worden over gender. ‘Het is een moeilijk te operationaliseren concept. Niet alleen voor de referenten, maar ook voor de onderzoekers. ‘Tijdens de beoordeling reageer je vooral op wat je leest, dus je moet continu alert blijven op de mogelijke invloed van sekse- en genderverschillen. Ook als die misschien niet direct voor de hand liggen’, zegt Nusselder. Ze noemt onderzoek naar botbreuken als voorbeeld. ‘In dit onderzoek is aandacht voor sekseverschillen erg belangrijk, omdat een aandoening als osteoporose vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen’, aldus Nusselder. Ze legt uit dat referenten bij de beoordeling van de subsidieaanvragen aanbevelingen voor verbetering kunnen doen. Dit kan dus ook gaan om een aanbeveling aan onderzoekers om (meer) aandacht te besteden aan de invloed van sekse- en genderverschillen.

We zijn er nog niet

Dankzij het Kennisprogramma Gender en Gezondheid is het bewustzijn van onderzoekers voor het belang van sekse- en genderverschillen vergroot, vinden Nusselder en Terwiel. Ook is er veel gebeurd om de kennisachterstand te verkleinen. Maar dat betekent niet dat we er al zijn. Zo pleit Nusselder voor meer aandacht voor vrouwenziektes die niet direct opvallen in het dagelijks leven. ‘Met migraine kan je redelijk functioneren, net als met menstruatieklachten en sommige chronische hartaandoeningen. Vrouwen trekken nog onvoldoende aan de bel om meer aandacht voor deze ziekten te krijgen.’ Terwiel is het daar mee eens. ‘De algemene aanname is dat migraine na de overgang verdwijnt, maar bij twee van mijn vriendinnen is dat juist niet het geval. Ook op het gebied van psychische aandoeningen en autisme is veel meer onderzoek nodig naar sekse- en genderverschillen’, zegt ze. Beide referenten pleiten voor een vervolgprogramma, dat is opgesteld aan de hand van de aandachtspunten voor onderzoek die uit de evaluatie van het Kennisprogramma Gender en Gezondheid naar voren zijn gekomen.
Nusselder en Terwiel hebben als lid van het Referentenpanel van de Patiëntenfederatie Nederland inmiddels al vele aanvragen binnen uiteenlopende onderzoeksprogramma’s voorbij zien komen. Nusselder: ‘Het leuke is dat je door je werk als referent veel kennis opdoet van de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen die er gaande zijn. En die kennis kan ik bijvoorbeeld weer gebruiken in mijn werk als verpleegkundige. Ik heb veel respect voor wat ZonMw doet. Ook voel ik me als referent heel erg serieus genomen door de Patiëntenfederatie Nederland en ZonMw.’ Terwiel kan dat gevoel alleen maar beamen.

Portret Anneke Nusselder

Anneke Nusselder (links) en Christel Terwiel

Het Referentenpanel van de Patiënenfederatie Nederland

Referenten zijn patiënten, ex-patiënten en naasten zoals familie en mantelzorgers. Allemaal ervaringsdeskundigen in de zorg. Als referent beoordelen zij wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen voor gezondheidsonderzoek. Ook geven ze advies over het betrekken van de patiënt in de zorg. Met het advies van het panel kan de onderzoeker zijn onderzoeksvoorstel verbeteren. En de organisatie die de subsidie verleent, in dit geval ZonMw, gebruikt de beoordeling in de afweging wel of geen subsidie toe te kennen. Met het Referentenpanel bewaakt de Patiëntenfederatie Nederland dat nieuw gezondheidsonderzoek relevant is voor patiënten. Kijk voor meer informatie over het Referentenpanel op patientenfederatie.nl.

Lees meer over sekse en gender in onderzoek

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.

Colofon Tekst Dieuwke de Boer Portretten Eigen beeld

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website