Zeldzame ziekten hebben grote impact op diverse aspecten van het leven, zowel op fysiek als ook op psychisch en maatschappelijk vlak. Er zijn naar schatting meer dan 1 miljoen mensen in Nederland die zelf lijden aan of via een gezinslid betrokken zijn bij zeldzame ziekten.

Lees de reactie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op het slotadvies.

In het kort hebben de aanbevelingen vanuit het afstemmingsoverleg betrekking op:

 

  • zorgnetwerken met expertisecentra (denk ook aan Europese referentienetwerken) als ‘spin in het web’ met ook specifieke aandacht voor het (psycho) sociale domein;
  • beleid ten aan zien van monitoring en evaluatie van expertisecentra;
  • bekostiging van (keten)zorg/shared care en zorginkoop;
  • financiering van coördinatie van zorg, liefst op patiënt of gezinsniveau;
  • bekostiging van behandeling, incl. (wees)geneesmiddelen;
  • uniforme codering, landelijke registratie van kerngegevens van patiënten - hiervoor dient bekostiging te komen
  • financiering van langjarige onderzoeksprogramma’s voor zeldzame ziekten, zowel nationaal als internationaal, gericht op pathogenese en (psychosociale) behandeling;
  • kwaliteitsstandaarden voor zeldzame ziekten;
  • infrastructuur voor verzamelen en delen van kennis, duurzame inzet van eHealth en ICT-mogelijkheden in de zorg;   
  • structurele inbreng en financiering van de bijdrage van patiënten(organisaties) en stimuleren van nationale en internationale uitwisseling van kennis en ervaring onder organisaties van mensen met een zeldzame ziekten;
  • coördinerend netwerk voor monitoring.

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.

Gerelateerd programma

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website