In de goed gevulde De zalen van Zeven in Utrecht vond op 6 juni 2019 de NWO/ ZonMw slotbijeenkomst van het NWO onderzoeksprogramma Kwaliteit van Leven en Gezondheid plaats. Hierbij bespraken ruim honderd onderzoekers en vertegenwoordigers van praktijk, onderwijs en beleid onder leiding van dagvoorzitter prof. dr. Inez de Beaufort (Erasmus MC) de resultaten van het programma.

Georganiseerd door:

Inhoud

'Kwaliteit van leven speelt een steeds grotere rol bij zorgbeslissingen, zorgbeleid, inkoop en vergoeding van zorg.'

Kwaliteit van leven: wat is dat en hoe meet je dat?

‘Kwaliteit van leven is een begrip dat in toenemende mate belangrijk is. Kwaliteit van leven speelt namelijk een steeds grotere rol bij zorgbeslissingen, zorgbeleid, inkoop en vergoeding van zorg. Hoewel er al flink wat onderzoek naar kwaliteit van leven is gedaan, is er nog veel onduidelijk op dit terrein. Wat is kwaliteit van leven, welke ethische discussies kunnen hierbij een rol spelen en wat betekent dit voor de manier waarop je kwaliteit van leven in de praktijk kunt meten bij verschillen doelgroepen?’ Met deze woorden schetst prof. dr. Carmen Dirksen (Maastricht UMC, projectleider en betrokken bij de ontwikkeling van het programma Kwaliteit van Leven en Gezondheid) bij de start van de bijeenkomst kort en bondig de achtergrond en aanleiding van het onderzoeksprogramma. 

Verschillende werelden

Binnen het programma Kwaliteit van Leven en Gezondheid, hebben onderzoekers uit de geesteswetenschappen en medische/economische wetenschappen nauw samengewerkt om op een aantal van die vragen een antwoord te krijgen. ‘Dat zijn heel verschillende werelden waarbij het even duurt voordat je elkaars taal hebt leren te verstaan. Ik heb er zelf veel van geleerd’, aldus Dirksen. ‘We moesten een gezamenlijke taal ontwikkelen voor het in kaart brengen van kwaliteit van leven.’

We moesten een gezamenlijke taal ontwikkelen voor het in kaart brengen van kwaliteit van leven.’

Concreet omvat het onderzoeksprogramma vijf onderzoeksprojecten en een overkoepeld project. Een van de resultaten van dat project is een “dashboard”, dat de inzichten van het programma naast elkaar zal presenteren. ‘Zoals de verschillende definities van kwaliteit van leven, de ontwikkelde methoden om kwaliteit van leven te meten in specifieke doelgroepen, en de normatieve aspecten en implicaties voor de praktijk daarvan’, legt Dirksen uit.

Nieuwe meetinstrumenten

Tijdens de slotbijeenkomst presenteerden de onderzoekers in het kort de belangrijkste resultaten van hun project. Een aantal projecten heeft een meetinstrument opgeleverd dat gebruikt kan worden om bij zeer specifieke doelgroepen de kwaliteit van leven in kaart te brengen. Zoals de checklist die drs. Marga Nieuwenhuijse (Amsterdam UMC) ontwikkelde op basis van interviews met artsen, verzorgenden en ouders van kinderen met ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen (EVMP). ‘Bestaande instrumenten zijn ongeschikt om de kwaliteit van leven te meten bij mensen met EVMP’, vertelt Nieuwenhuijse, die al meer dan dertig jaar met kinderen met EVMP werkt. ‘Toch hebben ouders en verzorgers vaak wel een intuïtief “gevoel” over de kwaliteit van leven van het kind.’ De door Nieuwenhuijse en collega’s ontwikkelde checklist maakt het nu mogelijk het emotionele, fysieke en relationele functioneren en de mate van autonomie van het kind enigszins te kwantificeren.

De projecten

Tijdens de slotbijeenkomst presenteerden zes projecten zichzelf aan de hand van posters. Ook werden er vooraf filmpjes gemaakt, waarin de projectleiders kort hun onderzoeksprojecten presenteerden. Onderstaand kunt u de filmpjes bekijken en de posters van de projecten downloaden.

Bekijk de filmpjes over de projecten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Sociaal-economische gezondheidsverschillen de maat genomen

Mijn kwaliteit van leven telt

Beter meten van kwaliteit van leven

Kwaliteit van leven bij thuiswonende ouderen

Kwaliteit van leven bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen

Gezondheid en de kwaliteit van ons leven

In de praktijk

Op indrukwekkende wijze maken drie aanwezige ouders vervolgens de praktische bruikbaarheid van de checklist duidelijk. ‘De checklist helpt om te beginnen om gesprekken over de kwaliteit van leven van ons kind uit de taboesfeer te halen’, vindt een van de ouders. ‘De checklist geeft ons ook handvatten om het gesprek aan te gaan met artsen en verzorgers – maar ook als ouders onderling - over wat belangrijk is voor de kwaliteit van leven van ons kind. De checklist maakt het mogelijk dit zeer subjectieve onderwerp toch enigszins te objectiveren’, vult een andere ouder aan.

‘Dit instrument helpt artsen om de medische gevolgen van een ingreep beter te vertalen naar kwaliteit van leven aspecten.’

‘Als in de spreekkamer de discussie wordt gevoerd over een mogelijk medische ingreep, gaat het vaak over de puur medische gevolgen van die ingreep’, vertelt de derde aanwezige ouder. ‘Dit instrument helpt vooral ook artsen die medische gevolgen beter te vertalen naar kwaliteit van leven aspecten.’

Een andere enthousiaste reactie kwam van een aanwezige praktijkpartner, het Ben Sajet Centrum. Zij hebben als doel de zorg voor ouderen en mensen met een beperking te vernieuwen en structureel te verbeteren en reageren op het project van prof. dr. Raymond Ostelo (Amsterdam UMC). Dit project gaat over het in kaart brengen van de kwaliteit van leven van thuiswonende ouderen en ontwikkelde o.a. de Adult Social Care Outcomes Toolkit (ASCOT)-NL), voor het meten van de ervaren autonomie. Anders dan veel andere instrumenten, is deze tool in staat om de 'opbrengst' te kwantificeren van dagbesteding voor ouderen. Juist dat laatste is voor Ben Sajet Centrum een belangrijk kenmerk. Niet alleen de kwaliteit van leven maar ook cijfermatige aspecten komen naar voren. Hierdoor is de tool goed bruikbaar voor het maken van economische analyses, bijvoorbeeld in een onderzoek naar dagbesteding voor ouderen.

Meet & Greet

Dat de onderzoeksprojecten en hun uitkomsten kunnen rekenen op een warme belangstelling, werd duidelijk tijdens de Meet & Greet. Ruim een half uur lang verdrongen de aanwezigen zich rond de posters van de verschillende projecten om aanvullende vragen te stellen aan de onderzoekers en met hen de discussie aan te gaan over de onderzoeksresultaten en de mogelijkheden en onmogelijkheden om die in de praktijk toe te passen.

Policy brief: Kwaliteit van leven als criterium voor de gezondheidszorg

Op basis van de resultaten en bevindingen van het onderzoeksprogramma ‘Kwaliteit van Leven en Gezondheid’ is vanuit het overkoepelende project een Policy brief opgesteld. Tijdens de slotbijeenkomst presenteerde prof dr. Martin van Hees (Vrije Universiteit Amsterdam en lid van de werkgroep) deze Policy brief. Prof. dr. Jet Bussemaker (Universiteit Leiden/LUMC, voorzitter Raad voor Volksgezondheid en Samenleving) nam het eerste exemplaar in ontvangst.

voorpagina policy paper kwaliteit van leven en gezondheid

De overtuiging dat we in de gezondheidszorg oog moeten hebben voor kwaliteit van leven, wordt algemeen gedeeld. Maar kwaliteit van leven is een complex begrip dat lang niet altijd helder te definiëren en te meten is. In deze policy brief gaan we in op wat kwaliteit van leven is, en op de analyse van bestaande en de ontwikkeling van nieuwe meetinstrumenten daarvoor. U kunt de policy brief hier downloaden.

Download de publicatie
'In de praktijk zal een combinatie van meetinstrumenten nodig zijn.'

Policy brief

In zijn presentatie benadrukt Van Hees dat kwaliteit van leven een complex begrip is dat lang niet altijd helder valt te definiëren en te meten. ‘Afhankelijk van de gezondheidsproblemen, sociale omstandigheden of leefomstandigheden kunnen patiënten hun gezondheid en welzijn verschillend ervaren. De bestaande diversiteit in methoden om kwaliteit van leven te conceptualiseren en te meten hoeft echter geen beperking te vormen voor de onderbouwing van beleid en toewijzing van middelen in de gezondheidszorg.

'Door gebruik te maken van een ‘gedifferentieerde standaardisatie’ van meetinstrumenten voor kwaliteit van leven kan recht gedaan worden aan een grote diversiteit aan individuele en maatschappelijke situaties van verschillende groepen van patiënten. In de praktijk zal een combinatie van meetinstrumenten nodig zijn: een instrument voor algemene kwaliteit van leven en een instrument dat aansluit op specifieke zaken die van belang zijn voor de kwaliteit van leven van de groep waartoe de persoon behoort. Tegelijkertijd kan via deze weg de vergelijkbaarheid van zorginterventies en de  effecten hiervan op  verschillende groepen gewaarborgd worden.’

Thema’s voor vervolgonderzoek

Van Hees waarschuwt ervoor dat het gebruik van kwaliteit van leven instrumenten niet waardevrij is. ‘Impliciet zitten er belangrijke politieke keuzes in of achter. De vraag in hoeverre maatschappelijke ongelijkheden voorkomen moeten worden, en de mate waarin we individuen verantwoordelijk willen of kunnen houden voor hun eigen gezondheid en zorgbehoefte, zijn daar voorbeelden van. Die keuzes zijn uiteindelijk aan de politiek.’

Als mogelijke thema’s voor vervolgonderzoek noemt Van Hees de ethische en politieke vragen van het gebruik van kwaliteit van leven als beoordelingscriterium van zorg, de geschiktheid van een of enkele generieke meetinstrumenten voor kwaliteit van leven als standaard voor groepsoverstijgende evaluaties en beslissingen, de verdere afbakening van groepen en domeinen en daarbij horende keuze van (deel)instrumenten om kwaliteit van leven te meten, en het verder uitwerken en implementeren van het eerder genoemde dashboard dat de inzichten over kwaliteit van leven en gezondheid naast elkaar presenteert. ‘Ik ben optimistisch over het systematisch gebruik van kwaliteit van leven in de gezondheidszorg, waarbij ook oog is voor de beperkingen van de kwaliteit van leven-metingen’, sluit Van Hees af.

Jet Bussemaker over de Policy Brief

Reactie Jet Bussemaker

Bussemaker noemt het onderzoeksprogramma en de hieruit voortgekomen Policy briefzeer nuttig voor de verbetering van de zorg in Nederland. Ze is in het bijzonder enthousiast over de nauwe samenwerking tussen de verschillende wetenschapsgebieden in dit programma en het feit dat in het programma een verbinding is gemaakt tussen de leefwereld en de systeemwereld. ‘Het is gelukt om de term “kwaliteit van leven” meer betekenis te geven. De aandacht voor kwaliteit van leven maakt dat er meer gesproken kan worden over mensen dan over patiënten, meer over gezondheid dan over zorg’, stelt ze. Zij roept op bij het definiëren van groepen en domeinen vooral ook oog te blijven houden voor het feit dat mensen tot meer groepen en domeinen tegelijk kunnen behoren en in de tijd van groep en/of domein kunnen veranderen. Bovendien betekent kwaliteit voor leven niet voor iedereen hetzelfde. ‘Het moet geen zaak worden van “gemiddelden”’, benadrukt zij.

Debat

In het afsluitende debat* komt een aantal onderwerpen aan bod. Met betrekking tot het gebruik van kwaliteit van leven-instrumenten roept dr. Machteld Huber (Institute of Positive Health) op de instrumenten vooral te gebruiken om inzicht te krijgen in de wensen en behoeften van de individuele mens, en niet als middel om het recht op vergoedingen te bepalen. Ten aanzien van dat laatste merkt dr. ir Wim Goettsch (o.a. adviseur HTA bij Zorginstituut Nederland) op dat kwaliteit van leven zeker een (aanvullende) rol kan spelen bij besluiten ten aanzien van vergoedingen van interventies. ‘Met name bij die interventies die niet leiden tot genezing maar wel tot een verbetering van de kwaliteit van leven. Daarbij is het wel nodig dat het kwaliteit van leven-instrument voldoende gevalideerd en getest is.’ Ook moet er voor gewaakt worden dat de aandacht voor kwaliteit van leven-metingen niet leidt tot een hogere registratielast voor zorgverleners, vindt hij.

Hierop inhakend vraagt prof. dr. Raymond Ostelo (Amsterdam UMC) aan Goettsch wat er nodig is om van het Zorginstituut een positieve aanbeveling te krijgen voor het gebruik van het meetinstrument - ASCOT- NL – dat hij binnen dit programma heeft ontwikkeld. ‘Dit instrument doet meer dan het meten van aspecten van kwaliteit van leven’, vertelt hij. ‘Het is ook een hulpmiddel om het gesprek tussen de individuele hulpverlener en individuele client op gang te krijgen en een woordenschat daarvoor te bieden. Wat is er nodig om dit instrument te kunnen gebruiken in plaats van het nu gebruikelijke instrument EQ-5D?’ Goettsch stelt dat het nodig is uit te zoeken hoe gevoelig en reproduceerbaar ASCOT-NL in staat is effecten, dat wil zeggen veranderingen in kwaliteit van leven, bij de doelgroep te meten. ‘Dat vergt aanvullend onderzoek.’

'Het is belangrijk dat zorgverleners ook leren kritisch te reflecteren op de uitkomsten van de metingen.’

Naar aanleiding van een vraag uit de zaal benadrukt Bussemaker dat het heel belangrijk is dat de opgedane kennis over (het meten van) kwaliteit van leven terecht komt in de opleidingen van zorgprofessionals. Prof. dr. Marcel Verweij (Wageningen Universiteit) vult hierop aan dat ZonMw en NWO kunnen helpen om de resultaten van het onderzoeksprogramma zowel in de dagelijkse praktijk als in de opleidingen te implementeren. ‘Daarbij is het belangrijk dat zorgverleners ook leren kritisch te reflecteren op de uitkomsten van de metingen.’

Een aanwezige in de zaal wijst erop dat kwaliteit van leven niet alleen een (eenmalige) meting moet zijn bij het nemen van een zorgbeslissing, maar vaak juist een middel kan zijn om het gesprek met de patiënt/client aan te gaan. Dat moet niet eenmalig zijn, maar herhalend gebeuren.

Een andere vraag uit de zaal is wat de geesteswetenschappen binnen dit programma hebben geleerd van de medische wetenschappers en vice versa. Van Hees stelt dat het project voor hem de werkelijkheid dichter bij de filosofische theorie heeft gebracht. Verweij vult aan dat hij als filosoof veel heeft geleerd van het nadenken over metingen. Ostelo: ‘We hebben de filosofen over hun angst voor getallen heen geholpen.’ Bussemaker stelt dat als kwaliteit van leven centraal staat er wellicht minder medisch geschoold personeel en meer mensen uit geestes- en sociale wetenschappen in zorginstellingen moeten gaan werken. ‘Dan krijg je de discussie over kwaliteit van leven op de plaats waar die nodig is; in de dagelijkse zorgpraktijk.’

Machteld Huber komt terug op een bevinding in de gepresenteerde onderzoeksprojecten, namelijk het feit dat sommige gezondheidsklachten die in principe behandelbaar zijn niet aan het licht komen in kwaliteit van leven-metingen als gevolg van de (mentale) aanpassingen van de patiënt. Zij waarschuwt voor medicalisering waar de patiënt tevreden is met zijn/haar kwaliteit van leven. Prof. dr. Mirjam Sprangers (Amsterdam UMC), die dit project uitvoerde, werpt tegen dat je de adaptatie wel in kaart moet brengen om aansluitend na te gaan of er wel of niet een gerichte behandeling mogelijk/nodig en/of gewenst is. 

* Het panel tijdens het debat bestaat uit:
- prof. Jet Bussemaker
- dr. Wim Goettsch
- prof. Martin van Hees
- dr. Machteld Huber
- prof. Marcel Verweij

Reactie bestuur NWO/SGW en ZonMw

Namens de besturen van NWO/SGW en ZonMw, geven respectievelijk prof. dr. Odile Heynders en prof. dr. Huib Pols ter afsluiting van het de bijeenkomst een reactie op het programma. Heynders merkt op dan zij Kwaliteit van Leven en Gezondheid een heel inspirerend en enthousiasmerend onderzoeksprogramma vindt. ‘Het gaat over menselijk gedrag en verandering daarvan, over betekenis geven en luisteren naar naratieven. Ook de meerwaarde van de multidisciplinaire aanpak is binnen dit programma zeer goed tot uiting gekomen.’ Ook Pols roemt het succes van de multidisciplinariteit. ‘Dat is mede te danken aan de teamvorming die heeft plaatsgevonden tussen de mensen uit verschillende disciplines. Dat is een goed voorbeeld, ook voor de opleidingen in de zorg. Het gaat daar niet meer om het opleiden van autonome professionals maar om het opleiden van teamplayers.’ Pols zegt zeker de noodzaak te zien van een voortzetting van het onderzoek op het terrein van  Kwaliteit van Leven en Gezondheid. ‘Daarbij zou ook kunnen worden aangehaakt bij de Nationale Wetenschapsagenda, het topsectorenbeleid of bij lopende onderzoeksprogramma’s.'

Colofon

Auteur Marten Dooper
Fotografie NWO Jenny van Bremen-Boom
Redactie Mirjam Dijkema, Lucinda van Ewijk, Renata Klop en Marlies van de Meent

© ZonMw/NWO 2019

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website