Het aantal mensen dat in Nederland transgenderzorg zoekt, neemt toe. Wachtlijsten voor deze zorg worden langer en er is een grote diversiteit in zorgbehoeften. Wat is nodig om deze uitdagingen aan te pakken waar de transgenderzorg voor staat? En welke rol kan kennisontwikkeling daarbij spelen? Twee ervaringsdeskundige belangenbehartigers delen hun visie.
De afgelopen jaren zijn mondjesmaat steeds meer zorgaanbieders transgenderzorg gaan aanbieden. Waar het Amsterdam UMC eerst vrijwel de enige aanbieder was, kunnen transgender personen inmiddels bij meerdere ziekenhuizen en klinieken door het land terecht. De wachtlijsten zijn er echter niet minder om. Sophie Schers is beleidsadviseur bij Transgender Netwerk Nederland (TNN). Zij vertelt: ‘wachtlijsten zijn altijd al een probleem geweest in de transgenderzorg. Toen ik twaalf en een half jaar geleden bij TNN kwam werken, stond je gemiddeld anderhalf jaar op een wachtlijst. Maar inmiddels is de wachttijd ten opzichte van toen verdubbeld. Mensen die drie jaar terug een verwijzing van de huisarts kregen, zijn nu pas aan de beurt voor een intakegesprek.’
Niet één, maar soms wel vier wachtlijsten
En na die drie jaar ben je er nog niet, legt Casper Martens uit. Hij is beleidsmedewerker collectieve belangenbehartiging bij Transvisie en vertelt: ‘Meestal kan wel direct worden gestart met hormoonbehandelingen, maar afhankelijk van de vervolgbehandeling kom je daarna weer op nieuwe wachtlijsten. Twee, drie of soms wel vier achter elkaar. Dan is het weer maanden of zelfs jarenlang wachten op een operatie. We zien dat die wachtlijstproblematiek veel effect heeft op de psyche van patiënten: sommige mensen worden echt wanhopig. Op het moment dat ze eindelijk toegang hebben tot zorg, gaat het veel slechter met ze dan nodig is.’ Om een stap te zetten richting een oplossing voor dit probleem, gingen recentelijk twee onderzoeksopdrachten van start in opdracht van ZonMw en het ministerie van VWS (zie kader 2).
Ingewikkeld vraagstuk
Achter de groei van de wachtlijsten, ligt een ingewikkeld organisatorisch vraagstuk. Sophie: ‘Als een ziekenhuis transgenderzorg wil aanbieden, moet dat uit hetzelfde budget als waar ook alle andere zorg uit wordt betaald. Het gaat dus ten koste van zorg die als meer “regulier” wordt gezien. Zeker omdat de vraag naar alle soorten zorg in Nederland flink is gestegen, werpt dat een drempel op. We kunnen wel eisen dat er voor transgenderzorg een uitzondering kan worden gemaakt, maar er zijn tientallen andere belangengroepen die dat ook willen. Wat wel een oplossing kan zijn, is dat ziekenhuizen die openstaan voor (meer) transgenderzorg, de samenwerking zoeken met andere zorgaanbieders in de regio. Zo kunnen ze samen het zorgaanbod op peil houden én meer transgenderzorg bieden.'
Zorg kan persoonsgerichter
Ook wat betreft zorg die goed aansluit bij de behoeften van transgender personen, is in de transgenderzorg nog veel winst te behalen, vertelt Casper: ‘Veel transgender personen geven in onderzoeken aan dat ze niet tevreden zijn over de zorg die ze ontvangen. Want als ze dan eindelijk aan de beurt zijn is er veel haast om te beginnen, maar moeten ze eerst nog een aantal gesprekken voeren waar zij niet mee geholpen zijn.’ weet hij. ‘Vervolgens ervaren patiënten erg weinig inspraak in de gekozen behandelingen en de volgorde waarin die worden uitgevoerd. Ze wachten dus erg lang op zaken waar ze soms niet eens blij mee zijn.’
Kwaliteitsstandaard verbeteren
Om de kwaliteit van transgenderzorg te bewaken, is in 2018 in Nederland al wel een kwaliteitsstandaard opgesteld. ‘Dat is een belangrijk instrument voor zorgverleners maar ook voor verzekeraars: wanneer is er sprake van goede, vergoedbare zorg? Momenteel wordt die Nederlandse kwaliteitsstandaard geëvalueerd, ook in opdracht van ZonMw en het ministerie van VWS. 'De huidige Nederlandse standaard loopt namelijk achter bij de ontwikkelingen’, vertelt Sophie. ‘Dat komt mede doordat de internationale standaard die in 2018 als referentie is gebruikt, al was verouderd. Gelukkig is onlangs een nieuwe internationale standaard vrijgekomen, dus daar kunnen we ons nu aan meten.’ Casper vult aan: ‘In die nieuwe standaard is veel meer ruimte voor de wens van de cliënt. Geen one size fits all-behandeling, maar juist een dialoog: wat wil jij en wat past bij jou? Dat is voor iedereen fijn, maar nog het meest voor non-binaire personen. Die vallen niet binnen het traditionele beeld van transman of transvrouw.’
Bottlenecks opsporen met onderzoek
Sophie: ‘Ik heb goede hoop dat met de onderzoeken rond de wachtlijstproblematiek en de kwaliteitsstandaard in elk geval de bottleneck van de diagnostiek kan worden aangepakt. Op dit moment werkt de belangrijke rol van de psycholoog als belangrijke vertrager om de diagnostiek in gang te zetten. In de internationale kwaliteitsstandaard is er een aanpassing geweest om dat proces te versnellen. Hopelijk leiden deze onderzoeken ertoe dat we in Nederland hetzelfde kunnen doen.’
Transgender personen betrekken bij onderzoek
Willen we transgenderzorg in Nederland goed organiseren, moeten we rekening houden met verschillende structuren, belangen, capaciteit, behoeften en gevoeligheden. Voor beter inzicht in de hindernissen en aandachtspunten, is veel meer kennis nodig. Casper: ‘Er gebeurt gelukkig steeds meer op het gebied van onderzoek, bijvoorbeeld dankzij de kwartiermaker Transgenderzorg. We worden steeds vaker uitgenodigd bij zorgverleners om mee te denken over de onderzoeksagenda, en we doen ook graag mee in aanvragen. Goed ook om te merken dat transgender personen steeds meer en eerder bij die onderzoeksprocessen worden betrokken en mogen meedenken. Waar lopen zij nou specifiek tegenaan? Op dit moment geven zij vooral aan dat de informatievoorziening en het eerdergenoemde proces van diagnostiek en indicatiestelling zeer te wensen over laten. Daar is echt meer onderzoek naar nodig.’
Onderdeel van reguliere zorg
Een van de vele onderwerpen die Sophie ook nog graag op de onderzoeksagenda zou zien, is hoe transgender personen gebruikmaken van andere zorg. ‘Uit een kleine inventarisatie die wij deden, blijkt dat daarbij regelmatig discriminatie voorkomt. Dan is het interessant om te weten: gaan transgender personen daardoor zorg mijden?’ Casper: ‘Het ideaalbeeld is dat transgenderzorg veel meer onderdeel gaat uitmaken van het reguliere zorgaanbod. Van oudsher is dat niet het geval. Er is bijvoorbeeld niets over terug te vinden in de algemene opleiding van medisch specialisten. Daarom doen we ons best om het onderwerp transgenderzorg te laten opnemen in verschillende kwaliteitsstandaarden voor zorg. Hopelijk wordt het zo een onderdeel van zorg dat er gewoon bij hoort.’
Lopende onderzoeken
Op dit moment vinden met hulp van ZonMw-subsidies 7 onderzoeken plaats rond het thema goede transgenderzorg. We hopen hiermee antwoord te vinden op onder meer de volgende vragen:
- Worden de aanbevelingen van de huidige kwaliteitsstandaard in de praktijk toegepast en waarom wel/niet?
- Hoe kunnen we de toename in de vraag naar transgenderzorg verklaren?
- Hoeveel capaciteit is in de toekomst nodig om tijdig aan de zorgvraag te voldoen?
- Hoe kunnen we transgender personen ondersteunen in de besluitvorming rond hun zorg?
- Hoe kunnen we op een ethisch juiste manier beslissen om puberteitsonderdrukking wel of niet aan te bieden?
- Hoe zou goede psychologische nazorg eruit moeten zien?
Kijk voor een volledig overzicht van alle onderzoeken op het gebied van transgenderzorg op onze website.
Feiten en cijfers
- Transgender is een verzamelnaam voor mensen voor wie de hokjes ‘man’ en ‘vrouw’ niet vanzelfsprekend of te beperkend zijn en/of niet overeenkomen met hun identiteit en lichamelijke situatie.
- De grootste groep transgender personen zijn vrouwen geboren met het lichaam van een jongen. Hen noemen we ook wel transvrouwen. De tweede grootste groep zijn mannen geboren met het lichaam van een meisje: ook wel transmannen.
- Ongeveer 3,9 procent van de Nederlandse bevolking identificeert zich niet met het geslacht dat is geregistreerd bij de geboorte.
- Gemiddeld hebben transgender personen meer last van psychische problemen dan anderen. Bij transgender jongeren gaat het volgens een kleine steekproef om maar liefst 73 procent. Transgender personen die hun transitie hebben voltooid, hebben het minst last van psychische problemen.
Meer informatie
ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.
Tekst Martine de Wit Portretten eigen beeld.