Met name op het gebied van vrouwspecifieke aspecten van gezondheid, preventie en zorg is echter nog onvoldoende kennis beschikbaar. Het Kennisprogramma Gender en Gezondheid organiseerde hierover op 3 februari 2017 een symposium voor onderzoeksfinanciers: hoe krijgen we man-vrouwverschillen beter in beeld in gezondheidszorgonderzoek?
Het beter in beeld krijgen van man-vrouwverschillen in gezondheid en zorg, vraagt om een betere integratie van de sekse/genderdimensie in de subsidievoorwaarden van ZonMw-programma’s. Maar ook is het interessant om te verkennen in hoeverre een gezamenlijke aanpak met gezondheidsfondsen en andere onderzoeksfinanciers mogelijk en wenselijk is. Wat valt er bijvoorbeeld te leren van de Hartstichting, die aandacht voor man-vrouwverschillen al expliciet meeneemt in hun subsidieprocedures en daarmee binnen Nederland één van de voorlopers op dit gebied is? En hoe kunnen we goed gebruik maken van de ervaring en instrumenten van andere landen op dit onderwerp?
Onder leiding van Radjesh Manna (directeur Programma's, ZonMw) werd hier op 3 februari 2017 bij stilgestaan, tijdens de bijeenkomst ‘Man-vrouwverschillen beter in beeld in gezondheidszorgonderzoek!’. Programma- en beleidsmedewerkers van ZonMw, samenwerkende gezondheidsfondsen en NWO kwamen deze middag bijeen om met elkaar van gedachten te wisselen over waarom aandacht voor sekse en gender in onderzoek belangrijk is, welke rol onderzoeksfinanciers hierin kunnen spelen en wat het oplevert als aandacht voor man-vrouwverschillen beter verankerd is in gezondheidszorgonderzoek. Gezamenlijk werd nagegaan wat de eerste stappen van een betere integratie van sekse en gender in onderzoek zijn en wat onderzoeksfinanciers daarin kunnen betekenen.
‘Wij zijn de lul!’ Met deze ludieke slogan startte WOMEN Inc. in 2013 een bewustwordingscampagne over de noodzaak van gendersensitieve gezondheidszorg. Het mannelijk lichaam is nog steeds grotendeels de norm, luidde de boodschap.
Zo zijn geneesmiddelen en behandelmethodes vooral op mannen getest, waardoor vrouwen onverwachte bijwerkingen kunnen krijgen. Ook worden symptomen bij vrouwen soms niet op tijd herkend. Meer oog voor verschillen tussen man en vrouw is dus nodig. Het verbetert zowel de gezondheidszorg als de kwaliteit van leven van vrouwen en mannen. En de zorg wordt er doelmatiger van, onder meer doordat er veel minder onnodige kosten worden gemaakt.
‘Aandacht vragen voor vrouwenbelangen heeft een slecht imago. Probeer uit die morele hoek te stappen. Dus niet: wat doen we verkeerd?, maar: wat levert het op?’ - Jannet Vaessen, WOMEN Inc.
WOMEN Inc. heeft het thema m/v-verschillen stevig op de agenda weten te krijgen, vertelt initiatiefnemer Jannet Vaessen. De campagne met de opvallende slogan was een van de eerste concrete acties van de Alliantie Gender & Gezondheid, een interdisciplinair samenwerkingsverband van hoogleraren, medisch specialisten en andere zorgprofessionals, beleidsmakers, zorgverzekeraars en farmaceuten. De samenwerking leidde ook tot de vervolgcampagne ‘Behandel me als een dame!’, die pleit voor het meenemen van de verschillen tussen mannen en vrouwen in onderzoek, preventie, diagnose en behandeling.
Vaessen: ‘De erkenning van deze verschillen is hard nodig. Omdat onvoldoende bekend is hoe anders het vrouwenlichaam functioneert, kloppen diagnoses bijvoorbeeld vaak niet. Zo wordt meer dan de helft van de hartinfarcten bij vrouwen gemist, doordat de symptomen daarvan anders kunnen zijn dan bij mannen. Vooral bij jonge vrouwen geeft een hartaanval bijvoorbeeld vaak geen druk op de borst. Ook bij medicijngebruik gaat het mis. Veel onderzoek naar geneesmiddelen is vooral bij gezonde, jonge mannen en mannelijke proefdieren uitgevoerd. Mede daardoor hebben vrouwen 60 procent meer kans op bijwerkingen.’
WOMEN Inc. heeft succes met haar acties. Zo is er inmiddels 12 miljoen euro aan onderzoeksgelden vrijgemaakt en wordt de alliantie alsmaar breder. Vaessen: ‘We denken in Nederland vaak dat we voorop lopen met gelijke kansen. Wij hebben laten zien dat dit niet klopt als het om gezondheid gaat. Inmiddels scharen steeds meer mensen zich achter ons doel: gelijke kansen in de gezondheidszorg voor iedereen in 2025.’
Binnen Europa is sekse en gender al tientallen jaren een belangrijk thema. Dat begon al in 1957 met het Verdrag van Rome, waarin het recht op gelijke betaling voor hetzelfde werk werd vastgelegd. Meer recent is het gelijkheidsbeginsel vertaald naar het Europese onderzoeksbeleid, bijvoorbeeld met 7 zogeheten ‘gender impact assessment studies’ in 2000 en 2001.
Gezondheid was een van de thema’s, maar ook de impact voor het transport- en energiebeleid werd onderzocht. Ineke Klinge: ‘Het ging om alle thema’s van Horizon 2020, het EU-programma om Europees onderzoek en innovatie te stimuleren. De afgelopen jaren is er vanuit dit programma veel gebeurd om sekse en gender een belangrijke plek te geven in innovatief onderzoek.’
De impactstudies leverden aangescherpte richtlijnen op voor projectaanvragers binnen Horizon 2020, aldus Klinge. ‘Iedereen die subsidie aanvroeg, moest voortaan aangeven of en op welke manier sekse en gender relevant zijn. Zowel voor het projectdoel als voor de gekozen methodologie. Dat leverde aanvankelijk wel wat weerstand op in de onderzoekswereld. Deels zijn die ondervangen door de richtlijnen wat minder scherp te maken. Maar het belangrijkste was een stevige inzet op het ondersteunen van potentiële aanvragers met handzame tools.’
Veel van deze tools zijn voortgekomen uit het Gendered Innovations-project, dat state-of-the-art methoden voor sekse- en genderanalyse heeft ontwikkeld. Concrete casestudies hebben bovendien goede voorbeelden opgeleverd van de meerwaarde van dergelijke analyses. Klinge: ‘Steeds meer onderzoekers zien in dat sekse en gender ertoe doen in innovatie. Zeker ook op het terrein van gezondheid.’
Voor Europa is dit alles overigens meer dan een kwestie van beter onderzoek, aldus Klinge. Oog voor sekse en gender bevordert ook de gelijke kansen voor alle burgers en helpt bij het tegengaan van stereotypen rond genderrollen. En binnen de zorg is het een voorwaarde om te stoppen met de one size fits all-aanpak, die maakt dat vrouwen nog altijd niet optimaal profiteren van innovaties in de gezondheidszorg. Klinge: ‘Ook de Nederlandse gezondheidsfondsen kunnen veel kritischer worden bij het beoordelen van onderzoeksvoorstellen. Maak daarbij vooral ook gebruik van de tools en ervaringen uit Horizon 2020.’
‘In sommige wetenschapsdisciplines is het juist heel gebruikelijk om resultaten uit te splitsen. Laten we vooral van elkaar leren en dat ook voor andere disciplines “gewoon” maken.’ – Martijntje Bakker, ZonMw
De Nederlandse Hartstichting vecht al vele jaren tegen hart- en vaatziekten. Met campagnes, voorlichting, onderzoek en het ondersteunen van patiënten. En al zeker 20 jaar is er daarbij speciale aandacht voor vrouwen.
Met name het afgelopen decennium zijn er extra acties gezet op bewustwording van seksegerelateerde aspecten van hart- en vaatziekten, vooral gericht op het algemene publiek. Sinds 2014 is het thema ‘hart- en vaatziekten bij vrouwen’ een van de 5 thema’s van de onderzoeksagenda van de Hartstichting. Desondanks blijkt aandacht voor sekseverschillen nog altijd niet vanzelfsprekend. Niet bij artsen en wetenschappers, maar ook niet ‘in eigen huis’, aldus Tieneke Schaaij-Visser.
Het is niet genoeg om een apart thema ‘vrouwen en hart- en vaatziekten’ te benoemen, stelt ze vast. ‘Sekse is net zo belangrijk in de andere 4 thema’s van de onderzoeksagenda. Daarom hebben we het in geïntegreerd in het plan van aanpak van elk thema. Ook zijn de man-vrouwverschillen onderdeel van alle gesprekken die we voeren met onderzoekers.’
De Hartstichting kiest voor een strategie met kleine stappen. Dat betekent allereerst dat de focus ligt op sekse, en nog even niet op gender. ‘Het is al lastig genoeg om de biologische verschillen tussen mannen en vrouwen een duidelijke plek te geven in alle communicatie. We leggen het uit in onze publieksvoorlichting en vragen erom bij onze projectaanvragers.’ En ook dat laatste gaat stap voor stap. ‘In de eerste formulieren vroegen we één keer om seksespecifieke aspecten te beschrijven. Dat leverde vaak erg algemene teksten op. Nu staat de vraag bij elk item. Aanvragers moeten dus niet alleen aangeven hoe een probleem zich uit bij mannen en vrouwen. Ze moeten verderop ook specificeren wat dit betekent voor hun interventie of onderzoek.’
De kracht zit volgens Schaaij-Visser in de eenvoud. Ze laat aanvragers soms een foto zien van het klassenuitje van haar kind. Alle meisjes dragen een roze jasje, de jongens vooral blauw. ‘Wil je alle kinderen dezelfde paarsachtige jas geven, dus ‘one size fits all’? Laat maar zitten, want geen enkel kind – jongen of meisje – zal die jas willen dragen…’
Sekse en gender worden vaak in één adem genoemd. Voor veel mensen is het lastig deze twee concepten goed van elkaar te onderscheiden. Het Canadese Institute of Gender and Health, internationaal gezien een pionier op dit terrein, heeft er een kraakheldere infographic over gemaakt.
Gender is een sociale constructie, sekse gaat over biologische verschillen. In compact Engels klinkt dat zo: Every cell is sexed, every person is gendered. Wat kunnen we in Nederland van Canada leren als het gaat om sekse, gender en gezondheid? Het verhaal van professor Cara Tannenbaum daarover is inspirerend en uitnodigend.
Het Institute of Gender and Health heeft een lange weg bewandeld om sekse en gender als thema op de gezondheidsagenda te krijgen. Tannenbaum en haar team ontwikkelden er een brede strategie voor, waarin verplichting, verleiding en persoonlijke begeleiding nauw samengaan. Ze herkent de weerstanden die in Nederland spelen en bevestigt het belang van een stapsgewijze aanpak om de houding in wetenschap en praktijk te veranderen. Dat betekent onder meer steeds preciezer vragen om verantwoording van sekse- en genderspecifieke keuzes in projectvoorstellen. En intussen oppassen dat deze vragen niet verworden tot een administratieve verplichting in het aanvraagproces.
Tannenbaum ontdekte al snel het belang van verleiding als strategie. Er kwamen speciale prijzen voor onderzoekers die zich onderscheiden op het gebied van gendersensitief gezondheidsonderzoek. En via speciale trainingen konden onderzoekers de speciale status van erkend genderexpert verwerven. Een dergelijke beloning voelt goed, maar is nu ook een voorwaarde voor subsidie. Zonder een expert in een team, gaat het project niet door. De gebruikte trainingsmodules staan allemaal gratis online en zijn ook hier in Nederlands heel goed te gebruiken, aldus Tannenbaum.
Uit de zaal komt de vraag of we met alle aandacht voor sekse en gender andere relevante aspecten niet uit het oog verliezen? Denk aan sociaaleconomische status of culturele achtergrond. Tannenbaum: ‘Een goede balans is inderdaad nodig. Daarom gaan al onze online trainingen uit van wat wij ‘intersectionaliteit’ noemen. Aanvragers moeten de onderlinge verbanden tussen alle belangrijke aspecten in hun voorstel meenemen. Het zou inderdaad verkeerd zijn te stellen dat sekse en gender altijd het allerbelangrijkste zijn voor goed gezondheidsonderzoek.’
‘Steek ook weer niet te veel in het doorbreken van weerstand bij onderzoekers. Overtuigende voorbeelden zijn prima, maar het is intussen wel gewoon: wie betaalt, bepaalt.’ - Radjesh Manna, ZonMw
In subgroepen bespraken de deelnemers verschillende vragen en dilemma’s uit de presentaties. Hoe is binnen de eigen organisatie de stand van zaken rond het integreren van sekse en gender in de procedures? Welke ambities zijn er voor de korte en langere termijn? Wat is er nodig om deze ambities te verwezenlijken? En welke hobbels en valkuilen zijn daarbij te verwachten? Een panel van 5 (zie kader) reflecteerde aansluitend op de plenaire terugkoppeling uit de subgroepen.
‘Gender en sekse spelen wel, maar het zijn vooral nog mooie zinnen in de beleidsteksten.’ Of: ‘We willen er zeker wat mee, maar weten nog niet goed wat en hoe.’ En: ‘We vinden gender en sekse belangrijk voor het onderzoek dat we financieren, maar de vakinhoud moet wel steeds voorop blijven staan.’ In een van de subgroepen hadden de deelnemers geïnventariseerd hoe het er in eigen huis nu uitziet. Uit een andere subgroep kwam een nog scherper geformuleerde waarneming: ‘Ik hoor vaak: doet het er echt wel toe, sekse en gender? Het is voor veel mensen toch nog een moetje. En er zijn nog te veel escapes.’
Vanuit het panel had Martijntje Bakker (ZonMw) een duidelijk antwoord: ‘Juist als je de vakinhoud voorop stelt, moet je iets met sekse en gender. Ik zou onderzoekers willen prikkelen om zich steeds deze vraag te stellen: hoe kan ik goed onderzoek doen zónder aandacht voor man-vrouwverschillen? Door de vraag zo te stellen, leg je juist de focus op de vakinhoudelijke kant. En je dwingt mensen om zich goed te verantwoorden als ze vinden dat het in hun geval níét relevant is. Want dat kan natuurlijk ook.’ Volgens Ingrid Lether (Reumafonds) kan het helpen als behandelaars hun praktijkvragen sterker naar voren brengen. ‘Zij komen de verschillen dagelijks tegen. En kunnen dus bijdragen aan het bewustzijn dat sekse en gender ertoe doen in onderzoek en zorginnovatie.’
Veel deelnemers worstelen nog met de juiste plek van gender en sekse in procedures en beoordelingen. ‘Je vraagt best veel van de aanvragers, terwijl het nog niet altijd goed aantoonbaar is dat het onderzoek er inderdaad beter van wordt.’ Er is behoefte aan meer goede voorbeelden die laten zien dat je zo uiteindelijk betere wetenschap krijgt. Lieke van Houtum (Diabetes Fonds) blijft dat nog lastig vinden: ‘Hoe hard kun je onderzoekers afrekenen op gendersensitiviteit? Dan moet je de meerwaarde echt kunnen hardmaken. Stel dat een onderzoek twee keer zo duur wordt, is het dan ook twee keer zo goed? Zoiets moet ik ook aan onze donateurs kunnen uitleggen.’
Cara Tannenbaum vindt dit soort vragen zeer terecht. Haar belangrijkste les: doe het stap voor stap, maar zet wel nú de eerste. Daar blijkt de zaal zich in te kunnen vinden: ‘We willen allemaal hoge kwaliteit in gezondheidsonderzoek. We zien dat bewustzijn en draagvlak de grootste uitdaging vormen. Laten we met zijn allen inderdaad ergens beginnen. Misschien met coaching door Ineke Klinge vanuit Horizon 2020 en Cara Tannenbaum vanuit Canada.’ Die laatste uitnodiging wordt enthousiast aanvaard: ‘Let’s just do it! And I’m here to help.’
‘It may be difficult, it may not be perfect, but the sooner we start, the less time we waste talking about it.’ - Cara Tannenbaum
