Onderzoekers, zorgverleners en andere betrokkenen wisselden hun ervaringen uit tijdens een projectleidersbijeenkomst in Utrecht. Vragen die aan bod kwamen: hoe zorgen we voor eenduidige uitkomstmaten en hoe voorkomen we dat er dubbel werk wordt verricht? Zoals gewoonlijk waren de speeddates populair. ‘Het is ontzettend interessant om van anderen te horen hoe ze het aanpakken.’

‘Hoe zorgen we dat advance care planning overal gewoon wordt?’

Advance care planning (ACP, ook wel proactieve zorgplanning) neemt binnen het ZonMw-programma Palliantie met ruim 20 onderzoeksprojecten een belangrijke plaats in. Programmasecretaris Corna van Tol roept de aanwezigen op tot kruisbestuiving, want ‘ACP is niet iets wat je gewoon doet. Het is nodig om in te zoomen op specifieke settings, doelgroepen of ziekten.’ De vragen die we vandaag proberen te beantwoorden: wat voor onderzoek is er nog nodig en hoe zorgen we voor goede implementatie?

Projectleider Agnes van der Heide (Erasmus MC) vraagt om input voor het internationale congres ACP-I dat in maart 2019 in Rotterdam plaatsvindt. Hoewel we in vergelijking met het buitenland goede palliatieve zorg hebben, is er op het gebied van ACP nog veel te winnen, betoogt zij. ‘Uit grootschalig Nederlands onderzoek blijkt dat mensen in hun laatste levensjaar eigen regie het belangrijkst vinden.’ Ze vergelijkt het recente internationale delphi-onderzoek naar een goede definitie voor ACP met de definitie die gehanteerd wordt in het kwaliteitskader, waar proactieve zorg een centrale plek inneemt. Hoe staat het met de evidence voor ACP? Uit onderzoek weten we dat ACP leidt tot meer ingevulde wilsverklaring. Daarnaast is er ‘enig bewijs’ dat ACP de kwaliteit van leven positief beïnvloedt. Maar, zo is duidelijk: er is meer onderzoek nodig.

Speeddaten: liever nog wat langer

Tijdens de speeddatesessies maken deelnemers kennis met elkaar en elkaars projecten. Er worden afspraken gemaakt voor verder uitwisseling en er is veel herkenning, bijvoorbeeld van logistieke obstakels die onderzoekers tegenkomen. ‘Is het al pauze? Wij praten nog even door, hoor.’

Verdiepende sessies: hoe nu verder?

In 4 verdiepende sessies gaan de deelnemers in op de vraag: welk onderzoek is nodig en hoe implementeer je interventies effectief? Thema’s zijn kwaliteit van leven, interventies & tools, cyclisch proces en patiënten & hun naasten. In de verschillende groepen blijken dezelfde hete hangijzers te spelen, zoals de definitiekwestie. ‘Er is consensus nodig.’

Sfeer

Vooral het uitwisselen van ervaringen staat vandaag centraal. Zoals Corna van Tol al hoopte, is er aan kruisbestuiving geen gebrek. Dat blijkt tijdens de speeddates, maar ook tijdens de pauzes, waarbij de gesprekken lastig af te breken zijn. De middag zet ook aan tot meer overstijgende gedachten.

‘Ik vind het belangrijk om het geluid van zorgverleners te laten horen’, zegt An Reyners (UMCG). ‘Vaak wordt door anderen tegen zorgverleners gezegd wat ze anders moeten doen. Maar soms hebben zij valide redenen om een ACP-gesprek niet te doen, bijvoorbeeld omdat ze er gewoon geen tijd voor hebben. Dan moeten we er dus voor zorgen dat ze daar wel de ruimte voor krijgen.’ 

Terugblik

Tijdens de plenaire terugkoppeling inventariseert Corna van Tol de opbrengsten van de verdiepende sessies. Over de vraag ‘hanteren we een brede of smalle definitie’ moet nodig helderheid komen. Dat geldt ook over de vraag wat de werkzame elementen zijn.

Er is nog altijd geen duidelijk relatie aangetoond tussen ACP en verbetering in kwaliteit van leven van de patiënt; daar zou meer onderzoek naar gedaan moeten worden. Nederland heeft trials nodig om te achterhalen welke programmaonderdelen werkzaam zijn, en om consensus te bereiken ten aanzien van de definitie en uitkomstmaten die we hanteren.

Daarnaast, concluderen de sessieleiders, zou er een vertaling moeten komen van implementatiemogelijkheden naar de dagelijkse praktijk, om zo meer draagvlak onder zorgverleners te creëren. Advies aan ZonMw: maak van implementatie een apart onderzoeksproject. Ook mag er in onderzoek meer aandacht komen voor de behoeften van de patiënt.  De zorgverlener moet het initiatief voor het ACP-gesprek nemen, maar het is de patiënt die bepaalt welke onderwerpen in het gesprek aan bod komen. ‘Coaching on the job kan daarbij helpen.’ De middag eindigt met een oproep om deel te nemen aan het ACP-I- congres in Rotterdam. 

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website