Toekomstverkenning legt basis voor onderzoeksthema’s kansrijke start met behulp van big data
Deelnemers van de eerder gehouden workshop scenario-onderzoek presenteerden de uitkomsten van de verkenningen. En bespraken deze met relevante stakeholders uit het veld van kansrijke start. Daarmee werd fase I afgerond. Deze publicatie is een verkorte weergave van deze dag. De resultaten uit fase I zijn gebruikt om invulling te geven aan fase II: de call for proposals.
Nieuw onderzoeksprogramma - Hoe kunnen big data bijdragen aan een betere start van kinderen?
Kinderen verdienen alle kansen. Maar nog altijd maken te veel kinderen geen goede start. Bijvoorbeeld omdat ze te vroeg worden geboren of met een te laag geboortegewicht. De gezondheid van een kind voor, tijdens en na de geboorte blijkt een belangrijke voorspeller te zijn van problemen – zowel fysiek als mentaal – op later leeftijd. Daarom is in het kader van de Nationale Wetenschapsagenda het nieuwe onderzoeksprogramma Kansrijke start voor kinderen met behulp van big data opgezet. Het programma heeft als doel te onderzoeken óf en hoe big-data-onderzoek kan leiden tot betere preventie, hulp en ondersteuning. In september wordt de call for proposals opengesteld, waarbij consortia samengesteld uit wetenschappers en praktijkprofessionals subsidie kunnen aanvragen voor onderzoeksprojecten.
Actieprogramma Kansrijke Start
Elk jaar worden in Nederland zo’n 170.000 kinderen geboren. Circa 16% van deze kinderen maakt geen goede start omdat ze te vroeg geboren worden en/of met een te laag geboortegewicht. Deze kinderen hebben grotere kans op groei- en (psychische) ontwikkelingsproblemen, suikerziekte, hart- en vaatziekten en overgewicht. In 2018 lanceerde het ministerie van VWS het actieprogramma Kansrijke Start met acties om meer kinderen een kansrijke start te geven. Het programma richt zich op de fases voor, tijdens en na de zwangerschap. De doelen zijn onder meer: zorgen dat ouders goed voorbereid met hun zwangerschap starten, snellere signalering van problemen, sneller de juiste hulp aanbieden en minder kinderen die op latere leeftijd (gezondheids)problemen doormaken. De bijdrage die big data-onderzoek zou kunnen bieden aan een kansrijke start is snellere herkenning van (aanstaande) gezinnen in een kwetsbare situatie. Nieuwe kennis en inzichten kunnen professionals in de geboortezorg en jeugdgezondheidszorg helpen om ouders en kinderen eerder en beter te begeleiden.
4 toekomstbeelden gevormd door scenario’s; wie beheert de data in 2030 en wat betekent dat voor wetenschappelijk onderzoek en voor de zorg?
Zo’n 40 wetenschappers, praktijkonderzoekers en (zorg)professionals kwamen in januari 2020 in een meerdaagse workshop bijeen om de ontwikkelingen in wetenschap en praktijk te inventariseren en te verkennen wat de mogelijkheden en gevolgen van toekomstig databeheer voor wetenschappelijk onderzoek en voor de zorg betekent. Via de systematiek van scenario-onderzoek analyseerden ze hoe de situatie in 2030 er eventueel uit zou kunnen zien.
4 verhalen
De sessies resulteerden in 4 verhalen, ook wel scenario’s, van een mogelijke toekomst die ieder een eigen perspectief schetsen, met specifieke uitkomsten, gevolgen voor de zorg en aandachtspunten van deze denkrichtingen voor wetenschappelijk onderzoek. Deze scenario’s werden op 5 maart gepresenteerd. Ze vormden een hulpmiddel bij het identificeren van relevante onderzoeksthema’s, die gebruikt zijn bij het opstellen van de call for proposals in fase II.
Thema’s
De scenario’s beschrijven uiteenlopende toekomstbeelden, waarbij de dynamiek, de gevolgen en aandachtspunten in elk verhaal anders zijn. Op basis van deze scenario’s werden door de deelnemers vervolgens relevante onderzoeksvragen geformuleerd voor onderzoek gericht op een kansrijke start. Deze werden vertaald naar 5 overstijgende thema’s: ‘ketenkwetsbaarheid’, ‘professional’, ‘interventies’, ‘vertrouwen in databeheer en –gebruik’ en ‘eigenaarschap van en toegang tot data’. De aanwezigen onderschreven de maatschappelijke relevantie van deze onderwerpen.
Scenario's
Het toekomstscenario Data4All gaat er van uit dat er veel vertrouwen is in de publieke instanties die data beheren. De burgers rekenen erop dat het delen van data op een betrouwbare en veilige manier gebeurt. De overheid speelt een dominante rol. Meer over Data4All
Het toekomstscenario Healthy Start, Big Tech gaat ervan uit dat het hele databeheer in handen van bedrijven is. Het levert betere zorg op en economische spin-off. Omdat de bedrijven en overheid samen zorgen voor goede spelregels, is er vertrouwen in het systeem. Meer over Healthy Start, Big Tech.
Het toekomstscenario Data Democratie gaat ervan uit dat data straks in handen zijn van het individu. De politiek, zorginstellingen, bedrijven en wetenschap moeten zich aanpassen. Meer over Data Democratie
Het toekomstscenario Data Drama gaat ervan uit dat er weinig vertrouwen is in instanties die data beheren en gebruiken. Meer over Data Drama
Visies van experts
Terwijl het onderzoeksprogramma Big data en kansrijke start werd opgezet, is een brede mix van wetenschappers geconsulteerd. Twee deskundigen gaven tijdens de bijeenkomst op 5 maart een reactie op de toekomstscenario’s en reflecteerden op essentiële ethische kwesties en praktijkervaring waarmee rekening gehouden moet worden bij het onderzoek. Gedurende het gehele traject hebben ook andere experts hun inhoudelijke kennis gedeeld.
Fase II: ‘call for proposals’
Fase II is gericht het uitvoeren van de subsidieoproep (call) voor het wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van een kansrijke start. Deze call gaat in september open. De onderzoeksthema’s die centraal staan in de subsidieoproep zijn geformuleerd op basis van de uitkomsten van fase I. Dat is gebeurd in samenspraak met de programmacommissie Kansrijke start voor kinderen met behulp van big data.
Tekst Tjitske Lingsma. Beeld Aad Goudappel.