'Je gunt elke jongere met een chronische aandoening goede transitiezorg'

Elise Wessels was nog net geen 18 jaar toen ze een grote buikoperatie moest ondergaan. ‘Ik had een hele goede band met de kinderarts en kinderchirurg. Gelukkig kon de operatie nog bij de kinderzorg plaatsvinden,’ vertelt Elise (25), die lactose-intolerantie en glutenallergie heeft. Na de operatie ging ze naar huis. Niet lang daarna ging het mis. Acuut moest ze opnieuw worden opgenomen. ‘Inmiddels was ik jarig geweest en was ik 18 jaar. Tijdens de eerste heropname mocht ik nog op de kinderafdeling liggen. Na paar dagen thuis moest ik weer opgenomen worden. Ik kon toen niet meer naar mijn vertrouwde kinderafdeling en moest naar de volwassenafdeling. Het was een heftige overgang die grote impact had.'

'Al met al gaf het geen vertrouwen. Het was zo abrupt, daar word je heel onzeker van’, zegt Elise Wessels. Haar kinderarts probeerde te helpen waar ze kon, maar stond buitenspel. Het was een moeilijke periode. ‘Ik mocht toen van mijn moeder een hondje uitkiezen, die heeft een hele grote betekenis voor mij’, zegt Elise Wessels.

In Nederland zijn er 1,3 miljoen kinderen met een chronische zorgbehoefte. Als ze minderjarig zijn, vallen ze onder de kinderzorg. ‘Bij de kinderarts word je veel uit handen genomen. Ook wordt er veel voor je besloten’, zegt Elise Wessels. ‘Ook ouders hebben de neiging om kinderen uit de wind te houden. Ze hoeven niet zelf hun pillen in te nemen of een afspraak met hun zorgverleners te maken’, vertelt AnneLoes van Staa, Lector Transities in Zorg aan Hogeschool Rotterdam.

Op hun 18e moeten jonge patiënten naar de volwassenenzorg. Het is enorme overstap terwijl ze in een levensfase zitten waarin ze al veel verandering meemaken. ‘Ze gaan studeren, werken of vragen een uitkering aan. Ze gaan vaak zelfstandig wonen. De relaties met hun ouders veranderen.’, aldus Van Staa. ‘Het is een kwetsbare leeftijd en juist dan komt die overgang in de zorg’, zegt Elise Wessels. Opeens krijgen jonge patiënten een andere arts en ander zorgteam, soms in een andere instelling. ‘Het contrast was groot’, vertelt Elise Wessels. ‘Er was geen kennismaking. De nieuwe arts richtte zich alleen op het medische deel. Hij had geen aandacht voor hoe het verder met me ging.’

De samenwerking tussen het kinderteam en de volwassenenzorg verloopt niet altijd soepel. ‘Het maakt de overgang ingrijpend. Het gaat niet altijd goed’, zegt Van Staa. Ze vervolgt: ‘Jongeren moeten opeens zelf de regie voeren en ouders mogen niet meer mee besluiten.’

Na de overgang gaan jongeren vaker lange tijd niet naar de dokter, verdwijnen uit beeld of gebruiken geen medicijnen meer.

‘Ik dacht: als geneeskundestudent kan ik zelf wel dokteren. Ik ging niet meer naar vervolgafspraken en alleen nog naar de huisarts om bloedonderzoek aan te vragen die ik in het online dossier zelf kon beoordelen. Dat gaat een tijdje goed, maar je moet echt beter onder controle blijven,’ zegt Elise Wessels.

AnneLoes van Staa en Elise Wessels zetten zich als lector en JongPIT-lid in voor goede transitiezorg, die voorziet in een veilige en soepele overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg. ‘Met aandacht voor alle aspecten van het leven’, zegt Van Staa. Zorgverleners moeten jongeren vanaf hun 12e beginnen voor te bereiden op het feit dat ze later naar de volwassenenzorg gaan. ‘De overgang moet stapsgewijs worden opgebouwd’, zegt ze. Elise Wessels had een hele fijne kinderarts. ‘Toch heb ik de voorbereiding op de transitie naar de volwassenenzorg gemist’, zegt ze.

Kinderzorg moet informatie geven, ruimte bieden voor vragen en jongeren geleidelijk steeds meer verantwoordelijkheid geven.

‘Ouders kunnen beginnen met hen zelf een afspraak te laten maken en naar de dokter te laten gaan. Om een jongere te leren zelf de regie te hebben en te voorkomen dat ze niet zelfstandig zijn als ze straks bij een specialist komen’, zegt Van Staa. ‘Hier en daar begint het te komen,’ zegt Van Staa. Diverse instellingen werken met een individueel transitieplan. Er zijn transitiepoli’s, waarbij ouders en jongeren met beide zorgteams om tafel gaan voor een warme overdracht. ‘Al pakken de poli’s het wel allemaal op een eigen manier aan’, aldus Van Staa. Ook zijn er instellingen met transitiecoördinatoren, vaak verpleegkundigen.

Sinds kort is er een nieuwe kwaliteitsstandaard 'Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenzorg'. Deze is onder coördinatie van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten ontwikkeld door een brede groep professionals en patiëntenorganisaties met Van Staa als expert. Twee leden van JongPIT hebben er aan meegeschreven. Elise Wessels was op overkoepelend niveau betrokken. Eens per 3 maanden bekeek ze de stand van zaken kritisch. ‘De richtlijn is echt beter omdat deze mede door jongeren is ontwikkeld’, zegt ze. De standaard geeft aan wat goede transitiezorg is en biedt aanbevelingen, handvatten en een stappenplan. Van Staa:

Je gunt elke jongere met een chronische aandoening goede transitiezorg. Het moet de vaste aanpak worden. Het voorkomt ellende en ook complicaties. Er is een wereld te winnen.

‘Het grootste obstakel is dat voor deze interventies en zorg geen extra financiering is. Zo mag een gezamenlijk consult van kinderarts en volwassenarts (in het ziekenhuis) maar eenmaal worden gedeclareerd.’, legt de lector uit. ‘Ook ik liep tegen regels aan. De manier waarop de zorg is georganiseerd en financiering maken het moeilijker. Het vereist echt een cultuuromslag.’ Van Staa zegt dat betrokkenheid van het management van zorginstellingen nodig is. ‘Als professionals heel erg gemotiveerd zijn, is er transitiezorg. Maar als de manager denkt "weg ermee" of als de kartrekker vertrekt, dan stort het in.’ Elise Wessels: ‘Ik heb gelukkig nog een fijn gesprek met mijn kinderarts gehad. Ook mijn nieuwe internist is heel aardig en heeft me enorm geholpen. Met mij gaat het nu goed.’

Tekst: Tjitske Lingsma
Eindredactie: ZonMw