Hoe kunnen e-healthprogramma's mensen ondersteunen bij het omgaan met hun chronische ziekte? En hoe kun jij als verpleegkundige daarbij helpen?

'Een chronische ziekte gaat nooit meer weg. Je moet ermee leren omgaan in het dagelijkse leven. In samenspraak met reumapatiënten, mensen met cardiovasculaire problemen en mensen met een psychiatrische aandoening hebben wij e-health programma's ontwikkeld. We hebben onderzocht hoe bruikbaar deze vorm van ondersteuning van zelfmanagement voor patiënten is.'

Samen met patiënten

Aan het woord is Betsie van Gaal, onderzoekscoördinator van de TWD-II-onderzoekslijn Self Made & Sound. Binnen Self Made & Sound zijn 3 e-healthprogramma’s ontwikkeld, in samenwerking met patiënten en zorgprofessionals. ‘Wij zijn gestart bij de behoefte aan ondersteuning die patiënten hebben.’ 

Hoe kom ik voor mezelf op? Hoe ga ik om met goedbedoelde adviezen uit mijn omgeving, die niet altijd behulpzaam zijn? Waarom lukt het me niet de medicatie in te nemen op voorgeschreven tijdstippen? Hoe reageer ik als ik problemen met mijn ziekte ervaar – kruip ik weg, of vraag ik om advies? Dat zijn voorbeelden van thema’s die patiënten naar voren brachten. 

Niet meekijken

Vervolgens zijn meerdere op de 3 ziektecategorieën toegesneden internetmodules ontwikkeld voor gebruik tijdens diverse fasen van de ziekten. ‘Er waren modules waarin mensen konden leren over hun ziekte, de aanbevolen leefregels en bijvoorbeeld hoe ze eerste signalen van problemen kunnen herkennen’, stipt Betsie van Gaal aan. ‘Voor de cardiovasculaire patiëntengroep stonden daarbij zaken als gezond eten en bewegen voorop. Bij reuma lag het accent veel meer op de balans tussen activiteit en rust in samenhang met ervaren pijn en vermoeidheid. De beveiligde websites waren voor de patiënten te bereiken via een persoonlijk account met inlogcode. Zij werkten er zelfstandig mee, zonder meekijkende artsen of verpleegkundigen.’

Eigen tijd en plek

De 3 studies waren verkenningen: kunnen patiënten met e-healthprogramma’s uit de voeten? Nu, de ervaringen liepen uiteen. ‘Er waren mensen voor wie ze geen nieuwe dingen brachten, omdat zij in staat zijn om op eigen kracht goede informatie te vinden. Een andere groep vond het juist prettig om ondersteuning vanuit een betrouwbare omgeving te krijgen. Voor een derde categorie bleek het gebruik lastig, vooral het inloggen in beveiligde omgeving.’

‘E-health zal niet voor iedereen geschikt zijn’, zegt Van Gaal. ‘Maar de toegevoegde waarde die het kan hebben is dat informatie, oefeningen en filmpjes digitaal bereikbaar zijn vanuit één platform. Mensen kunnen het op hun eigen tijd en plek gebruiken.’ 

Stimulerend zijn

Volgens Betsie van Gaal is er bij toepassing van e-health een belangrijke rol weggelegd voor verpleegkundigen. ‘Het is allereerst belangrijk hoe je zo’n programma introduceert: je kunt een stimulerende rol hebben, maar je kunt een patiënt ook het gevoel geven dat het toch niet zal lukken. Een e-healthprogramma kan ook structureren wat we bedoelen met “ondersteuning van zelfmanagement”: als bron van informatie over waar iemand tegen aan loopt en hoe je hem of haar als verpleegkundige daarbij kunt helpen. Vragen en doorvragen: hoe wilt u het, hoe gaat u dat aanpakken? De diepte ingaan. Wijzen op een module die ze weer eens kunnen doorlopen. Als de patiënt het prettig vindt samen kijken wat daar uitkomt. Er een volgende keer op het spreekuur weer op het onderwerp terugkomen.’

Voordelen

Voordelen voor de beroepsgroep zijn er zeker. ‘Je hoeft soms minder zaken diepgaand uit te leggen, omdat de informatie in een module staat. Een filmpje bijvoorbeeld van een ervaringsdeskundige zegt soms zoveel meer dan de uitleg van een verpleegkundige. En opdrachten voor patiënten, zoals bij houden hoe je eet of werkt aan je conditie, kan informatie naar boven brengen die je als verpleegkundige anders niet zou krijgen.’

Combineer e-health met coaching

E-health kan persoonlijke begeleiding of coaching niet vervangen, benadrukt Betsie van Gaal. Ze geeft daarom 5 tips:

  1. Combineer een e-health zelfmanagement ondersteuningsprogramma altijd met persoonlijk contact 
  2. Nodig patiënten uit om tijdens zulke contactmomenten zelf gespreksonderwerpen aan te dragen en laat dan zien welke oefeningen in het e-healthprogramma hen kunnen helpen. 
  3. Wees stimulerend, stel verdiepende vragen en wijs de weg in het e-healthprogramma.
  4. Onthoud dat begeleiding niet ‘zorgen voor’ is, neem het zelfmanagement niet over maar kijk hoe je de patiënt helpt om vooruit te komen. Kortom: wees een coach.
  5. Wees persoonsgericht: elke patiënt is uniek en per individu zullen aanpassingen in de begeleiding nodig zijn. 

De volgende stap

‘De 3 projecten van Self Made & Sound waren ambitieus en groot opgezet’, blikt Betsie van Gaal terug. ‘Het ontwikkelwerk heeft heel veel tijd gevergd en veel kennis opgeleverd. De modules zoals ze nu zijn, vragen om vernieuwing met de kennis die is opgedaan. Ze kunnen eenvoudiger. We weten nu dat bij mensen met een chronische aandoening een aantal thema’s kunnen spelen. Juist gebruik van medicatie, omgaan met een veranderende leefstijl, grenzen aangeven, communiceren met professionals en balans bewaren in het dagelijkse leven zijn voorbeelden van belangrijke onderwerpen. De programma’s willen we zó inrichten dat je nog beter herkent welke ondersteuning een individuele patiënt nodig heeft.’ De onderzoekscoördinator vertelt contact te hebben met een ziekenhuis dat een programma graag mét de onderzoekers voor de praktijk inzetbaar wil maken. ‘Zo’n traject vergt een speciale aanpak. Je moet dan ook gaan aantonen wat de gezondheidseffecten zijn, afgemeten aan de kosten.’

Onderzoeksnetwerk

Het project heeft het regionale onderzoeksnetwerk verstevigd. ‘Het gaf een buitengewoon positieve impuls om als Radboudumc, IQ healthcare, Saxion Hogeschool en GGZ-organisatie Dimence op dit terrein samen onderzoek te doen. Er zijn vele disciplines bij betrokken en er is interprofessioneel samengewerkt. Die goede relaties bouwen we verder uit. Maar ook internationaal breidde ons netwerk op het gebied van onderzoek naar zelfmanagement ondersteuning bij chronische ziekten uit, met een Zweedse en Canadese groep. We leren van elkaar zodat er meer uit onderzoek te halen is en we straks echt de stap kunnen zetten om e-health in de dagelijkse praktijk te gebruiken.’ 

Betsie van Gaal

Betsie van Gaal startte in 1983 de inservice opleiding verpleegkunde in Oss. Ze behaalde de kinderaantekening, volgde diverse vervolgopleidingen en werkte meer dan 20 jaar in de kinderkliniek van het Radboudumc.

In 2004 haalde ze haar master Zorgwetenschappen aan de Universiteit Maastricht. Ze promoveerde in 2011 en was tot voor kort senior-onderzoeker aan het Radboudumc.

In 2016 begon ze parttime als docent verpleegkunde aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN). Sinds februari 2018 is zij volledig werkzaam op de HAN als senior-onderzoeker en docent verpleegkunde.

Portret van Betsie van Gaal

Blijf op de hoogte

Wilt u op de hoogte blijven van actuele ontwikkelingen én de volgende interviews in uw mailbox ontvangen? Schrijf u dan in voor de nieuwsbrief 'Kwaliteit van zorg'. Deze nieuwsbrief gaat onder andere over ontwikkelingen binnen Verpleging en Verzorging.

Colofon

ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.

Redactie Angela Rijnen, Eindredactie Dineke Abels, Dorien Plaat - Poirters, Video HaafVisual

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website