Rond sekse- en genderspecifieke aspecten van gezondheid, preventie en zorg is nog veel werk aan de winkel. Wat is er nodig om beschikbare kennis te laten landen in de gezondheidszorg, bijvoorbeeld via de richtlijnen? Wie zijn er aan zet om dat te realiseren? En wat zijn de belangrijkste kennislacunes waar we in de onderzoeksprogrammering iets mee moeten?

Inhoud

Click for English

Op 6 oktober 2017 organiseerde het Kennisprogramma Gender en Gezondheid over deze vraagstukken een symposium bij ZonMw in Den Haag. Zo’n 50 deskundigen spraken daar over de implementatieroute van kennis naar de praktijk.

De dag begon met een introductie van Radjesh Manna. Hij legde aan de hand van de onderzoekscyclus en de kwaliteitscyclus in het gezondheidsveld het doel van de dag uit: hoe komt nieuwe kennis uit onderzoek in de medische praktijk terecht?

M/V-verschillen in gezondheid en zorg, waarom is aandacht belangrijk?

Cara Tannenbaum, CIHR Institute of Gender and Health, Canada

‘Als internist behandel ik ook veel vrouwen. Daarbij komen bij mij voortdurend vragen op voor onderzoek dat de zorg beter kan maken. In de praktijk kun je letterlijk en figuurlijk het verschil maken.’

Zo opent Cara Tannenbaum het tweede symposium Gender en Gezondheid, dat dit keer gaat over kennisontsluiting voor de zorgpraktijk.

Op een sheet verschijnen Jane en Phillip. Tannenbaum daagt het publiek uit: zou u deze 2 patiënten anders behandelen als ze uw spreekkamer binnenkwamen? Eerlijk is eerlijk: waarschijnlijk zouden beide patiënten uiteindelijk toch dezelfde behandeling krijgen.

‘Het hele systeem is aan zet. Van de richtlijnen-schrijver tot aan de patiënt. En dat is niet alleen een zaak van vrouwen. Ook mannen hebben baat bij sekse- en gendersensitieve zorg.’ - Cara Tannenbaum, CIHR Institute of Gender and Health

Seksespecifieke adviezen

Natuurlijk, we weten allemaal best dat mannen en vrouwen wezenlijk verschillen. En dat ze dus ook heel anders kunnen reageren op medicijnen, bijvoorbeeld. Alleen al de hormonen en de totaal andere vetverdeling over het lichaam hebben een grote invloed op het metabolisme van geneesmiddelen. Maar in de spreekkamer handelen we nog veel te weinig naar dit soort kennis, stelt Tannenbaum vast. Heel soms leiden overduidelijke verschillen tot concrete adviezen. Zoals de waarschuwing op de Canadese verpakking van het slaapmiddel Zolpidem; 8 uur na inname blijkt dit middel bij veel vrouwen nog zo actief, dat het gevaarlijk is ’s ochtends in de auto te stappen. 

Portret Cara Tannenbaum

Anders publiceren

Tannenbaum illustreert haar betoog met meer indrukwekkende voorbeelden. Er is nog veel te doen, dat is wel zeker. Een deel van de oplossing zit volgens haar in het aanpassen van de richtlijnen voor publicaties, bijvoorbeeld met een initiatief als de zogeheten SAGER-richtlijnen (Sex and Gender Equity in Research) van de European Association of Science Editors (EASE). Verplicht rapporteren over sekse- en genderverschillen in onderzoekspublicaties leidt tot nieuwe kennis, die vervolgens weer kan doorklinken in de praktijk.

Beweging versnellen

Maar ook als er ‘sekse- en gendersensitief’ wordt gepubliceerd, garandeert dat nog niet dat er vanzelf iets verandert. Tannenbaum verwijst naar een Nederlands artikel met suggesties voor richtlijnontwikkelaars om het genderperspectief mee te nemen. ‘Ik was nieuwsgierig of de tips uit dat artikel in Canada waren overgenomen. Met een review ontdekte ik dat 2 van de 3 richtlijnontwikkelaars er wat mee hadden gedaan. Een derde daarvan had de tips zelfs doorvertaald naar een concreet seksespecifiek behandeladvies.’ We zijn er nog niet, concludeert Tannenbaum, maar beweging is er dus wel. ‘Laten we blijven samenwerken om die beweging verder te versnellen.’

3 voorbeelden uit de praktijk

‘Hoe meer je weet over sekseverschillen, hoe meer vragen er opdoemen.’

Deze observatie van Jeanine Roeters van Lennep illustreert de grote uitdagingen waar de klinische praktijk voor staat in het inspelen op verschillen in sekse en gender.

Het onderzoek is dus nog lang niet klaar. Een prikkelende stelling uit 1 van de 3 korte presentaties over concrete praktische vraagstukken.

Bredere blik op hart- en vaatziekten

Het klassieke beeld van een hartaanval is een man die vertwijfeld naar zijn hart grijpt. En daar gaat het meteen al mis, zegt Jeanine Roeters van Lennep, vaatarts aan het Erasmus MC. Want een vrouw die een hartaanval krijgt, voelt dat vaak niet eens zozeer in haar hartstreek. Er zijn enorme verschillen in hart- en vaatziekten tussen mannen en vrouwen, en ook de risicofactoren pakken anders uit. Als internist weet Roeters van Lennep het als geen ander: er is veel kennis over het hart, maar over het vaatstelsel weten we veel minder. Terwijl juist vrouwen een groot risico lopen op een beroerte, bijvoorbeeld. ‘We moeten niet alleen praten over het hart, maar ook over de vaten. Goed inspelen op sekse en gender vergt een bredere blik.’

Portret Roeters van Lennep
Portret Irene van der Horst

Reuma bij vrouwen weinig ontgonnen

Als vrouw heb je echt pech als je reuma hebt. Niet zozeer omdat de ziekte voor een man minder zou voorstellen. Maar wel omdat door ontbrekende kennis de behandeling bij vrouwen vaak lang niet optimaal is. Irene van der Horst, reumatoloog aan het VUmc, ziet het dagelijks in haar spreekkamer. Zeker bij reumatische aandoeningen die vooral bij mannen voorkomen, zoals de ziekte van Bechterew, komen vrouwen er nog erg bekaaid af in de gepubliceerde studies. Dus zijn er ook onvoldoende handvatten om de behandeling specifiek te maken. Wat helpt? De medicijnfabrikant vragen om de beschikbare data opnieuw te analyseren, speciaal met oog voor sekseverschillen. Ook ‘oude’ gegevens kunnen zo weer tot nieuwe kennis leiden.

Wat moet er in de productinformatie?

Bij de beoordeling van geneesmiddelen hoort ook de vraag wat er in de productinformatie (SmPC) thuishoort, aldus Christine Gispen van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). De vraag is dus ook steeds of de juiste informatie beschikbaar is over de relevante verschillen die moeten worden meegenomen. Zijn er bijvoorbeeld waarschuwingen nodig voor bepaalde groepen patiënten? ‘De vervolgvraag ligt natuurlijk voor de hand: wat zijn dan de relevante verschillen? Daar zijn geen harde normen voor. Kleine genetische verschillen tussen mannen en vrouwen komen nu bijvoorbeeld niet terug in de informatie. Of dat een juiste keuze is, moeten we in openheid met alle betrokkenen bediscussiëren.’

 

‘Dokters willen het liefst geen onderscheid maken. Ze zien al hun patiënten als gelijkwaardig. Dus de boodschap dat het juist goed kan zijn dat je mensen verschillend behandelt, is lastig over te brengen.’ - Yvonne Dabekausen, gynaecoloog

Kennisontsluiting en de rol van wetenschappelijke verenigingen

Jocelynn Cook, Society of Obstetricians and Gynaecologists of Canada

Verloskundigen en gynaecologen zijn bij uitstek ambassadeurs voor sekse- en genderspecifieke gezondheidszorg. Ze zijn immers voortdurend bezig met sekse- en genderthema’s. Bij kennisontsluiting hebben de betreffende wetenschappelijke verenigingen een belangrijke rol.

Jocelynn Cook, wetenschappelijk hoofd van de Canadese vereniging van verloskundigen en gynaecologen, breekt een lans voor gerichte aandacht voor sekse en gender. ‘Wij spreken de taal, kennen de issues, weten wat werkt. En we hebben de passie om daarover te praten.’

Waaróm is bepaald bewijs belangrijk?

Voor implementatie is het volgens Cook niet genoeg om te zeggen: hier is het bewijs, doe er uw voordeel mee bij uw patiënt! Je zult met je wetenschappelijke kennis nét een stap meer moeten zetten. Cook: ‘Dus: hier is het bewijs en dít is waarom het ertoe doet. Voor de dokter, de patiënt én de beslisser in de zorg. We moeten mensen laten begrijpen waaróm iets belangrijk is.’ En precies dat kunnen beroepsorganisaties als geen ander, stelt Cook. Zij brengen wetenschap en praktijk bij elkaar. En ze kunnen andere organisaties, beleidsmakers, financiers en media beïnvloeden. 

Portret Jocelyn Cook

Tips voor inclusieve boodschappen

Voor dat beïnvloeden zijn vele manieren denkbaar, variërend van na- en bijscholing van professionals tot pleitbezorging via sociale media. Op netwerkbijeenkomsten kunnen zorgprofessionals, onderzoekers en farmaceuten samen relevante thema’s bespreken. Maar denk bijvoorbeeld ook eens aan een loop met prikkelende stellingen op het scherm tussen 2 congrespresentaties door. Concrete tips voor ‘inclusieve boodschappen’ in de spreekkamer werken goed. Cook geeft een voorbeeld uit de gynaecologenpraktijk. Vraag niet: ‘Komt je man ook mee naar de echo?’ Maar vraag: ‘’Komt je zwangerschapspartner ook mee?’

Vijftig tinten grijs

Volgens Cook zijn studenten onmisbare bondgenoten in de communicatie. Zij kunnen immers het beste overweg met moderne communicatiemiddelen en sociale media. En ze weten hoe je een verhaal zo vertelt dat andere aankomende professionals en onderzoekers erdoor geraakt worden. ‘De traditionele podia – de wetenschappelijke bladen – blijven belangrijk voor het ontsluiten van kennis. Maar speel het intussen ook via het algemene publiek, zodat mensen er bij de dokter zelf om gaan vragen.’ Wees daarbij creatief, besluit Cook. Als voorbeeld noemt ze een publieksactie van haar organisatie, die heel veel vrouwen heeft bereikt: een bioscoopspotje over HPV, vlak voor Fifty Shades of Grey.

Kennisontsluiting en implementatie: wie is aan zet?

Reflectie van het panel op de discussie in subgroepen

  • Yvonne Dabekausen, secretaris bestuur Nederlandse Vereniging voor Obstetrie & Gynaecologie
  • Debby Keuken, beleidsadviseur Kwaliteit Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Evert-Jan de Kruijf, voorzitter Nederlandse Internisten Vereniging
‘De wetenschappelijke verenigingen zijn er om nieuwe kennis bij de praktijk te krijgen. Zo versnellen zo de turnover van kennis, maar dat gaat niet zonder data.’ - Evert-Jan de Kruijf, voorzitter Nederlandse Internisten Vereniging.
vrouw schrijft op flipover in zaal
vrouwen in gesprek aan groepstafel

In subgroepen spreken de deelnemers over kennisontsluiting aan de hand van projecten uit het Kennisprogramma Gender en Gezondheid. Wat is er nodig om kennis over sekse en gender beter te laten landen? Wie kan wat doen? En welke kennis ontbreekt nog om de implementatie te versnellen? Een panel van 3 (zie kader) reflecteert aansluitend op de plenaire terugkoppeling uit de subgroepen.

‘Toon aan dat het klinisch relevant is. Het belang van sekse en gender moet uit de hoek van de meningen.’ 

Hart- en vaatziekten (project Hester den Ruijter, UMC Utrecht)
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Uit de discussie blijkt dat sekse en gender als onderwerp niet erg sexy is. Dat zie je terug in de wetenschap, waar maar in een fractie van de artikelen over sekseverschillen wordt gerapporteerd. Maar ook in het praktijkveld is het te zien. Een spectaculaire nieuwe dotterbehandeling krijgt meer handen op elkaar dan een slimme behandelaanpak die onderscheid maakt naar mannen en vrouwen. Het is dus ook een kwestie van cultuur, en om die te beïnvloeden zijn gedragsspecialisten nodig. Plus de door Cara Tannenbaum bepleite Gender Champions. In deze groep zit een geschikte kandidaat voor die rol: Hans Bosker, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie. Volgens panellid Evert-Jan de Kruijf zijn pleitbezorgers zeker belangrijk, maar evidence is dat nog meer. ‘Toon aan dat het klinisch relevant is. Het belang van sekse en gender moet uit de hoek van de meningen.’ 

‘Harde wetenschappelijke feiten als onderbouwing voor richtlijnen zijn erg belangrijk voor het overtuigen van de specialist en de huisarts. Pas als de evidence groot genoeg is, gaat het echt werken.’

Interne geneeskunde (project Sanne Peters, University of Oxford/UMC Utrecht)
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Om relevante kennis over sekse en gender effectief bij kennisgebruikers te laten landen, zijn harde wetenschappelijke feiten onmisbaar. Maar tegelijkertijd is het heel zinvol om patiënten – met name vrouwen – goed voor te lichten, zodat ze deze issues ook zelf in de spreekkamer kunnen aankaarten. Uiteindelijk moet het immers ook gebeuren in de interactie tussen arts en patiënt. Wat we nodig hebben zijn gendersensitieve opleidingen, en het opnemen van kennis in de richtlijnen. Dus het is zeker relevant om sekse en gender een plek te geven in het GRADE-handboek voor richtlijnontwikkelaars. Panellid Debby Keuken onderstreept dit laatste punt: ‘Harde wetenschappelijke feiten als onderbouwing voor richtlijnen zijn erg belangrijk voor het overtuigen van de specialist en de huisarts. Pas als de evidence groot genoeg is, gaat het echt werken.’

‘Bij reuma is de behoefte aan data nog urgenter dan bij sommige andere aandoeningen.’

Reumatische aandoeningen (project Joyce van Meurs, Erasmus Mc)
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Bij reumatische aandoeningen is het beeld heel gevarieerd. Er zijn veel verschillende ziektebeelden en het maakt ook sterk uit in welke fase de patiënt zit. Voor een zinvolle implementatie van seksespecifieke kennis zijn nog veel meer data nodig. Dat impliceert dat we ook in de klinische trials meer moeten investeren om voldoende specifieke data te verkrijgen. En om bestaande data opnieuw te analyseren op deze thema’s. Het is de vraag wie dat gaat betalen. Laten we meer lobbyen voor sekse en gender in de trials, maar ook in de fundamentele wetenschap. Niet alleen de wetenschappers zijn aan zet, maar ook de behandelaars en patiënten. Panellid Evert-Jan de Kruijf ziet ook een rol voor het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten. In elk geval zijn meer data nodig, zegt hij. ‘Bij reuma is dat kennelijk nog urgenter dan bij sommige andere aandoeningen.’

‘We moeten ons wel realiseren dat er nog stevige statische uitdagingen zijn om relevante kennis rond geneesmiddelen en zwangerschap te destilleren.’

Geneesmiddelen & zwangerschap (project Bernke te Winkel, Lareb)
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Rond geneesmiddelen en zwangerschap zijn nog veel kennislacunes, onder meer doordat het lastig is om zwangere vrouwen te includeren in trials. Het is natuurlijk ook een ethische kwestie of je zwangere vrouwen kunt blootstellen aan middelen die nog niet zijn toegelaten. Hoe dan ook moeten we meer bewustzijn kweken voor het belang van goede data. Bijvoorbeeld met hulp van het netwerk van gynaecologen en via patiëntengroepen. Daarnaast kunnen we meer doen met bestaande data in publiek-private samenwerkingen met de farmaceuten. Dick de Vries van Janssen Nederland: ‘Data uit ons onderzoek zijn beschikbaar via het Yoda-project van Yale . Onderzoekers kunnen daar datasets opvragen voor nadere analyses. Maar we moeten ons wel realiseren dat er nog stevige statische uitdagingen zijn om daaruit relevante kennis rond geneesmiddelen en zwangerschap te destilleren.’

vrouw spreekt in microfoon in zaal met mensen

Word lid van de NVG&G!

De onlangs opgerichte Nederlandse Vereniging voor Gender & Gezondheid (NVG&G) biedt onderzoekers een platform voor de uitwisseling en verdieping van wetenschappelijke activiteiten op het gebied van gendersensitieve gezondheidszorg. De NVG&G wil een sekse- en gendersensitieve benadering van ziekte en gezondheid bevorderen in onderzoek, onderwijs en zorgpraktijk. Kijk op genderengezondheid.nl.

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.

Colofon Tekst Marc van Bijsterveldt, Fotografie Sannaz Moghaddam

Bekijk alle verslagen van de symposia over gender en gezondheid

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website