Het boek Binnen de buitenkant gaat over herstelondersteunende zorg voor mensen met psychische kwetsbaarheid. Maar wat verstaan we eigenlijk onder herstel, en wat vooral niet? En waarom raakt het de discussie over wat goede zorg en ondersteuning is voor mensen die zijn vastgelopen in het leven?

Zo’n dertig jaar geleden waren er niet veel smaken als je in de psychiatrie belandde. Of je ging
na een korte opname weer ‘genezen’ naar huis. Of je kwam terecht in een ziekenhuisachtige
inrichting op een instellingsterrein, ergens buiten de bewoonde wereld, vertelt Mark van der
Gaag, hoogleraar klinische psychologie. ‘Toen de kleinschalige woonvoorzieningen daarvoor in
de plaats kwamen, werd pijnlijk duidelijk dat mensen door hun langdurig verblijf veel waren
kwijtgeraakt wat in het gewone leven onmisbaar is. Het kunnen vervullen van je rol als ouder
of partner bijvoorbeeld, goed voor jezelf kunnen zorgen, een toekomstperspectief hebben en
vrienden om je heen. Maar erger nog was het etiket dat voor altijd aan je kleefde: uitbehandeld,
opgegeven en niet meer te redden.’

Verwarring over het begrip

Het denken over wat goede hulpverlening is, begon onder invloed van de patiëntenbeweging
sterk te kantelen en het begrip herstel deed zijn intree. Waarschijnlijk is de term voortgekomen uit het woord ‘recovery’ uit de verslavingszorg, waarbij het gaat om je leven weer op de rit krijgen, ook al vergezelt de verslaving je een leven lang. ‘Herstel is historisch wat ongelukkig gekozen’, stelt Philippe Delespaul, hoogleraar innovaties in de geestelijke gezondheidszorg. ‘Het roept geregeld discussie en weerstand op. Het woord doet vermoeden alsof iets wat stuk is weer hersteld moet worden. Alsof je weer beter moet worden of klachtenvrij. Maar daar gaat het bij herstel niet om.’

Wat is herstel dan wel?

In de verschillende definities van herstel, gaat het altijd om een persoonlijk en uniek proces
waarbij iemand zijn leven opnieuw inhoud en richting probeert te geven. Dat proces begint
zo gauw iemand te maken krijgt met psychische klachten. Sommigen ervaren dit proces een
leven lang. Voor anderen gaat het om een aantal jaren. De kern is dat iedereen zijn eigen
ontwikkelmogelijkheden heeft – met de nadruk op íédereen. Soms voltrekt het proces zich
in kleine stappen, soms in grote. Er wordt dikwijls gesproken over klinisch herstel (terugdringen
van symptomen), maatschappelijk herstel (meedoen in de samenleving) en persoonlijk herstel
(een betekenisvol bestaan) – en al die facetten hebben invloed op elkaar. Ook worden er vaak
verschillende fasen geduid in het proces van herstel. Zoals het overmand zijn door de aandoening als die je treft. Maar ook de worsteling daarna, het leven met de aandoening en het
leven voorbíj de aandoening.

Tegenhanger van de medische benadering

Herstel is een relatief nieuw begrip in de psychiatrie. Delespaul: ‘Bij herstel gaat het over de
mate waarin iemand weet om te gaan met wat zich in het leven aandient. Daarbij passen
termen als weerbaarheid en veerkracht. Dat is een geheel andere benadering dan de medische,
waarbij we alles definiëren in termen van psychische ziekten en diagnoses. Dat maakt een groot verschil.’ Zo is een van de kritiekpunten dat we mensen met psychische kwetsbaarheid alleen bekijken, verklaren en bevestigen vanuit de diagnose die is gesteld. Terwijl we juist veel meer oog moeten hebben voor hen als gehele mens, en voor hún verhaal over wat maakt dat ze zo ontregeld kunnen raken.

Je eigen mogelijkheden ontwikkelen

Herstel raakt dus aan vele aspecten van het leven. Het gaat bijvoorbeeld om weer meedoen.
Om van betekenis zijn. Om je dromen en talenten ontdekken. Jezelf leren kennen en accepteren. Kunnen omgaan met je gedachten en weer de eigen regie pakken. Herstel betekent ook dat je expert bent in je eigen herstelproces, en dat de hulp erop gericht is om je te helpen bij jouw zoektocht. Empowerment is een begrip dat daarmee onlosmakelijk verbonden is: het ontwikkelen van je eigen kracht en mogelijkheden. Mensen groeien door de uitdagingen die zij
tegenkomen en hoe het ze lukt om daarmee om te gaan.


Een persoonlijke zoektocht

Wilma Boevink speelde van begin af aan een belangrijke rol in de kanteling naar herstel-denken.
Niet alleen als ervaringsdeskundige, maar ook als onderzoeker. Zij ziet herstel nadrukkelijk als
een dynamisch proces. ‘De kern van een herstelproces is dat je de mogelijkheid krijgt je eigen
weg te zoeken. In je eigen tempo, op je eigen manier. Zonder geformuleerde eindresultaten,
omdat iedereen zijn eigen zoektocht te doorlopen heeft. Die worsteling kun je niet overslaan.
Wat ik mezelf nog goed herinner is de onzekerheid. Je moet iets loslaten wat zo vertrouwd is,
maar ook zo beklemmend: je diagnose en je overtuiging waar je dan eindigt.’

De waarde van ervaringskennis

Ervaringskennis is niet los te zien van herstel: dat je gaandeweg door ervaring ontdekt wat
helpt en wat je nodig hebt aan ondersteuning. Die kennis kan ook ánderen ondersteunen in
hun proces. Boevink: ‘Ervaringsdeskundigen beschikken over doorleefde kennis. Het maakt
verschil als juist zij met je oplopen en op moeilijke momenten tegen je zeggen: het is goed zo,
je mag twijfelen, je mag onzeker zijn, je mag crisisachtige verschijnselen hebben; het hoort er
allemaal bij.’ Ervaringsdeskundigen spelen dan ook een steeds grotere rol bij het geven van hulp
en ondersteuning. Ook spiegelen zij met hun ervaringskennis hoe de hulpverlening beter kan.

Niet alleen een persoonlijk proces

Herstel is dus vooral een persoonlijk proces. Toch is het de nadruk op het persoonlijke waaraan
ook een zeker risico kleeft, voorziet Van der Gaag. ‘Als je terugkijkt in de geschiedenis, zie je dat
we van psychiatrische problemen een persoonlijk verwijtbaar iets hebben gemaakt. Daarmee
gaan we voorbij aan wat er feitelijk aan de hand is. Het vastlopen wordt juist ook bepaald door
hoe we als samenleving kijken naar psychische kwetsbaarheid en naar de mate waarin mensen
met psychische kwetsbaarheid een plek in de samenleving is gegund.'

Maatschappelijke stigmatisering

Een van de problemen is dat we ons als mens vaak moeilijk weten te verhouden tot onze
medemens met psychische problemen. Van der Gaag: ‘Het zit diep in ons. Lange tijd wilde de
samenleving er niet aan om mensen die opgenomen waren geweest te zien als medeburger.’
Dat heeft alles te maken met onze geschiedenis, verduidelijkt hij. De industriële revolutie leidde
tot grootschalige institutionalisering. Om ervoor te zorgen dat productieve mensen in fabrieken
konden gaan werken, bouwde men instituten om niet-productieve familieleden te verzorgen.
Zo ontstonden er kinderbewaarplaatsen, vondelingenhuizen, bejaardenhuizen, weeshuizen en
zwakzinnigeninstellingen. Later – toen onze economie minder afhankelijk werd van arbeid en
meer gebaseerd werd op diensten – werden veel van deze instellingen te duur bevonden en
gaandeweg weer gesloten. Juist de sluiting van psychiatrische ziekenhuizen riep maatschappelijke weerstand op. Van der Gaag: ‘Als er begeleidwonenprojecten voor mensen uit deze instellingen ontstaan, komen wijkbewoners al snel in opstand als niet iedere week het gras wordt gemaaid – bij wijze van spreken. In het nieuws worden mensen met verward gedrag nogal eens weggezet als monsterlijk. Maar als je kijkt naar de statistieken, zijn zij weliswaar twee keer
vaker dader van geweld, maar op hun beurt juist zestien keer vaker slachtoffer van een misdrijf.’
De herstelbeweging staat op tegen stigma’s en uitsluiting van mensen met een psychische
kwetsbaarheid. In historisch perspectief, zo stelt Van der Gaag, is dit ook te zien als een
emancipatiestrijd.

Neiging tot lineair denken

Vaak vergeten maar veelbepalend, is dat herstel een continu proces betreft. Boevink: ‘Het is zo
grillig als het leven zelf. De ene dag schijnt de zon, de andere dag hangen de buien laag. Tijdens
je zoektocht naar herstel, kan het zo maar gebeuren dat daardoor je psychische klachten weer
even opspelen. De omgeving bestempelt dat al snel als ‘terugval’. Alsof er een beginpunt is en
een eindpunt: het bereikte resultaat, het walhalla. Zo’n stempel is niet bepaald helpend en staat
haaks op wat herstel omvat.’ Ook de financiers van zorg realiseren zich dat te weinig. ‘Als instelling voor beschermd wonen moet je bijvoorbeeld vooraf beloven welke resultaten er worden
behaald en met hulp van welke efficiënte plannen. Ik vraag me dan bezorgd af: hoe kun je tot
herstelondersteunende zorg komen als je kennelijk niet mag uitgaan van de grilligheid van het
proces?’

Herstelpower zit (juist) ook buiten de ggz

Herstel zit dus in alle facetten van het leven. Maar zo zit het zorgsysteem niet in elkaar.
Delespaul: ‘Om kwaliteitsredenen is men de zorg ooit gaan zien als een verzameling
handelingen die alleen professionals mogen uitvoeren. In de ggz zijn we dus onderscheid
gaan maken tussen wat te ‘genezen’ valt in het hoofd en wat een betekenisvolle leefwereld
kan bijdragen. Dat heeft geleid tot een enorme verschraling en beperking van wat kan helpen
bij herstel.’ Belangrijk is juist dat je op alle levensterreinen iets moet kunnen betekenen voor
mensen die in dat herstelproces zitten, stelt Van der Gaag. Denk aan wonen, werken, meedoen, schulden wegwerken, betrokkenheid van de familie en zingeving. ‘Kun je niet tegelijkertijd voor al die voorzieningen zorgen, dan is herstel nauwelijks haalbaar.’

Zorgen om het zorgstelsel

Herstel geeft daarmee onmiskenbaar een slinger aan het denken over wat goede ggz is – en
omgekeerd. Allerlei ontwikkelingen komen samen, als reactie op wat er beter kan. Zo lezen we
over hoe de ggz-kwaliteit gevangen zit in protocollen, richtlijnen en formulieren. Over de grote
administratiedruk. Over cliënten die zich te weinig gezien voelen en dreigen te verdrinken in de
lange wachtlijsten. Ook zijn er zorgen vanwege de onbedoelde effecten van de ambulantisering,
en dat bijvoorbeeld specialistische kennis versnipperd is geraakt. Wat ook niet helpt is dat de
zorg vanuit verschillende domeinen wordt geleverd en gefinancierd. Zo valt de klinische behandeling onder de verzekeraars (Zorgverzekeringswet) en het maatschappelijk herstel onder de gemeenten (Wet maatschappelijke ondersteuning). Werken aan herstelgerichte ggz vraagt om nieuwe concepten en een andere manier van organiseren en samenwerken, aldus Delespaul.

Zoeken en experimenteren

Er zijn dan ook de afgelopen jaren veel ideeën en initiatieven ontstaan om de ggz verder te ontwikkelen, en daarin zijn veel kenmerken van herstel terug te vinden. Tal van vraagstukken komen er voorbij. Moeten we niet opschuiven naar een publieke ggz, met ggz-wijkteams die cliënten op alle fronten in de wijk hulp en maatwerk bieden? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat naast de generieke kennis ook de specialistische ggz behouden blijft? Kunnen we misschien iets leren van de wijkcentra in de Italiaanse provincie Triëst, waar ze veertig jaar geleden al de psychiatrische ziekenhuizen sloten en waar álles erop is gericht uitsluiting van mensen met psychiatrische ziekten terug te dringen? Hoe kunnen we zorgen voor een goede samenwerking tussen alles en iedereen die een rol kan spelen in het herstel van mensen met psychische kwetsbaarheid? Eén aanwijzing komt steeds weer boven drijven. Het belangrijkste is dat we de mens weer als uitgangspunt nemen en dat wat voor hém betekenisvol is.

Raakvlak met Positieve Gezondheid

In dat opzicht gebeurt er in de ggz iets wat lijkt op hetgeen zich ook in de zorg voltrekt. Daar
maakt sinds een aantal jaren Positieve Gezondheid een sterke opmars. In dat gedachtegoed
gaat het om een brede benadering van gezondheid. Namelijk het vermogen om je aan te
passen en je eigen regie te voeren, terwijl zich in het leven tal van uitdagingen voordoen.
Ook dit gedachtegoed kwam voort uit de constatering dat alleen de medische benadering te
smal is. Dat gezondheid meer is dan niet ziek zijn. En dat je meer bent dan je aandoening.
Bovendien brengt Positieve Gezondheid partijen als vanzelf samen, omdat je zonder elkaar
niet op alle levensterreinen (zoals lichaamsfuncties, meedoen, zingeving en dagelijks functioneren) tot handelingsperspectieven voor mensen kan komen. De beweging van Positieve
Gezondheid en herstelondersteunend werken lijken elkaar dan ook steeds meer te vinden.

Ten slotte

Herstel vraagt dus niet alleen iets van de persoon zelf. Het raakt ook aan hoe we als samenleving denken over mensen met psychische kwetsbaarheid, de visie op zorg, de beleidskeuzes die we maken, en hoe we de herstelondersteunende zorg organiseren en financieren. Dat maakt van herstel een beweging, een omslag in de zorg, een paradigmashift, en misschien zelfs wel een maatschappelijke innovatie.

In het kort

Om snel zicht te krijgen op wat het verschil is tussen de symptomatische benadering en
allerlei nieuwe ggz-concepten, zijn die tegenstellingen vaak in kaart gebracht. Hieronder
vind je een compilatie.

Boek Binnen de buitenkant

Het boek Binnen de buitenkant gunt de lezer een kijkje in het hoofd en hart van mensen die vastliepen in zichzelf. Hun verhalen worden gelardeerd met persoonlijke tips, ervaringen van professionals en recente inzichten uit enkele, door ZonMw gefinancierde, projecten. Daarnaast is een apart hoofdstuk te lezen over het ontstaan en de visie van de herstelbenadering.

Bestellen en meer informatie

   

Beweging in kwetsbaarheid

Van januari tot en met juni 2021 besteden we onder de noemer Beweging in kwetsbaarheid aandacht aan verschillende thema’s die bijdragen aan een meer inclusieve samenleving voor (psychisch) kwetsbare mensen. Dat doen we door middel van een maandelijkse talkshow, podcasts en publicaties. Bekijk de website beweginginkwetsbaarheid.nl voor meer informatie en aanmelden.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website