Door de coronacrisis is het dagelijks leven van mensen met een verstandelijke beperking sterk veranderd. Dit heeft uiteraard ook zijn weerslag op hun naasten, zoals ouders, broers en zussen. Het Nivel onderzocht wat deze effecten waren tijdens de tweede coronagolf. Veel naasten vinden hun leven zwaarder en merken dat hun psychische gezondheid is verminderd. Maar ze geven de kwaliteit van leven nog steeds een voldoende.

Wat veranderde de coronacrisis voor mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten?

Naasten van familieleden met een verstandelijke beperking zijn overwegend tevreden met de kwaliteit van hun leven. Dat blijkt uit onderzoek van het Nivel uit 2019, dat werd gefinancierd vanuit het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder. Maar toen stond ineens het coronavirus maart vorig jaar voor de deur.

Deze komst had grote gevolgen voor mensen met een verstandelijke beperking. Zo moesten sommigen van hen tijdelijk op een andere plek wonen, werden de bezoek- en logeermogelijkheden tot een minimum beperkt en stopte de dagbesteding. `Al die ingrepen hadden uiteraard ook consequenties voor hun naasten’, vertelt Hennie Boeije van het onderzoeksinstituut Nivel in Utrecht. Daar is zij programmaleider zorg en participatie bij chronische aandoeningen. `We zijn die gevolgen direct gaan onderzoeken, waarmee we de basis legden voor een grotere studie in het kader van het COVID-19 Programma van ZonMw.’

Portret Hennie Boeije
Hennie Boeije

 

Het Nivel deed deze grotere studie tijdens de tweede coronagolf in het najaar van 2020. Hiervoor benaderde het 542 naasten, onder wie deelnemers aan het eigen Panel Samen Leven. Van hen waren er 332 bereid een vragenlijst in te vullen, van wie tien op verzoek ook meededen aan een persoonlijk interview.

Moeilijk uit te leggen wat er aan de hand was

Kwam de eerste coronagolf voor iedereen als een donderslag bij heldere hemel en had die grote gevolgen voor zorginstellingen in het algemeen, tijdens de tweede golf was volgens Boeije de situatie meer genormaliseerd. `Bezoek was weer mogelijk en ook werden er oplossingen bedacht voor dagbesteding. Een deel van de mensen met een verstandelijke beperking zal niet door hebben gehad wat er precies gebeurde. Van de naasten gaf 61 procent aan dat ze geen of weinig verandering zagen optreden bij hun familieleden, 6 procent constateerde zelfs een verbetering, 30 procent gaf een verslechtering aan en 3 procent wist niet of de coronacrisis invloed heeft gehad. Wat het voor de naasten zwaar maakte, was dat ze moeilijk konden uitleggen wat er aan de hand was.’

Slagvaardig optreden kreeg veel lof

De naasten lieten weten dat de dagbesteding een belangrijke rol speelt in het leven van hun familielid. Dergelijke activiteiten geven mensen met een verstandelijke beperking immers structuur in hun leven en ze zorgen voor contacten.

Boeije: `Tijdens de eerste golf viel de dagbesteding helemaal weg. Daar hadden naasten moeite mee. Er gebeurde dan niets of ze moesten zelf iets regelen. Maar veel instellingen hebben het snel opgepakt, door bijvoorbeeld op hun eigen woonlocatie met eigen personeel weer iets op te starten. Dit slagvaardige optreden kreeg veel lof van naasten.’

Dagbesteding tieners met verstandelijke beperking
Dagbesteding tieners met verstandelijke beperking

Psychische gezondheid in de gaten houden

De ingevulde vragenlijsten en de interviews laten zien dat naasten overwegend tevreden zijn met hun leven. Dat zijn ze echter minder wanneer hun familielid thuis woont. Ruim de helft laat weten dat ze nog plezier kunnen maken met hun familielid en kunnen laten zien dat ze om hem of haar geven. Veel naasten ervaren dat ze zich minder goed kunnen concentreren, onveiliger voelen en kampen met andere psychische problemen.

Gezien de algemene maatschappelijke tendens van psychisch lijden door de coronamaatregelen, vindt Boeije deze ontwikkeling niet vreemd. `Maar bij de naasten is het een combinatie van eigen problemen – denk aan baan- of werkverlies – en de zorg voor hun familielid. Ze moeten bijvoorbeeld vaker vervoer regelen, hebben minder mogelijkheden tot ontspanning, kunnen moeizaam communiceren met hun familielid en hebben te maken met beperkingen en met onzekerheid over de regels. Die psychische gezondheid vind ik toch wel iets om goed in de gaten te houden.’

Er volgt een tweede en derde meting

Om de onderzoeksresultaten onder de aandacht te brengen van beleidsmakers en professionals, heeft het Nivel het rapport verstuurd naar zo’n 3000 adressen. In mei-april en september-oktober volgen nog twee gelijksoortige COVID-19-studies om te kijken wat er na de eerste peiling is veranderd. Daarvoor zal het Nivel dezelfde groep benaderen.

Boeije: `De komende meting zal in het licht staan van de vaccinatie die al is gestart in de gehandicaptenzorg. Verder kijken we dan of het bezoek makkelijker verloopt, hoe het met hun veerkracht is en of er nieuwe stressbronnen bij zijn gekomen. In het najaar willen we graag weten of de situatie weer lijkt op die van vóór corona en of iedereen weer woont waar die woonde.’


Dit onderzoek is binnen het COVID-19 programma gefinacierd vanuit de subsidieregeling van aandachtsgebied 2 gericht op zorg en preventie. Wilt u dit project verder volgen? Het project staat onder nummer 10430022010008 op de ZonMw website; nieuwe resultaten en ontwikkelingen worden hier vermeld.

Meer informatie

Tekst: John Ekkelboom

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website