Sinds de zomer van 2021 is Karen van Ruiten commissievoorzitter van het Programma Citizen Science voor Gezondheid en Zorg van ZonMw en Health~Holland. Dit programma heeft als doel de burger te betrekken bij onderzoek naar gezondheid en zorg. De eerste resultaten kondigen zich al aan, maar wat zijn de uitdagingen van het programma? “We moeten ons op een vernieuwend terrein als citizen science, realiseren dat we mogen experimenteren. Bovendien kunnen we leren hoe we het anders en beter kunnen doen door burgers te betrekken,” zegt Karen.

Gedrevenheid

Karen vervult een dubbelrol als directeur van Alles is gezondheid en sinds januari van dit jaar ook als directeur van Positieve Gezondheid. Toch is citizen science als praktisch wetenschappelijk thema nieuw voor haar. “In eerdere functies heb ik me beziggehouden met het betrekken van de patiënt en ervaringsgericht werken. Dat betekent dat we in projecten of beleid altijd uitgaan van samenwerken, co-creatie met burgers of patiënten."

Karen kiest haar woorden zorgvuldig als ze omschrijft waar haar interesse in citizen science vandaan komt. “De ervaringskunde van zoveel mensen biedt zoveel kansen. Dat vind ik enorm inspirerend.” De ervaring van mensen met een chronische aandoening, of met terugkerende depressies, of van inwoners met sociale uitdagingen noemt ze verschillend en allen onmisbaar. Karen denkt dat beleid, onderzoek en de praktijk alleen maar beter worden als de ervaringen van 17 miljoen Nederlanders daarin worden meegenomen. Die ervaringen kunnen de kennis van hogescholen en universiteiten enorm verrijken en dat is precies wat Karen’s gedrevenheid voor citizen science voedt.

Portretfoto Karen van Ruiten

Gezondheidsverschillen verkleinen

Sinds haar vierde heeft Karen diabetes type 1. Daardoor heeft ze zelf veel waardevolle ervaring op het gebied van gezondheid. ‘’Ook als het gaat over mijn mentale balans, zeker in een drukke baan met jonge kinderen. Als we praten over patiënten of over burgers, lijkt het alsof het over anderen gaat. Maar het gaat juist ook over jou en mij.”

Daarnaast neemt Karen door haar functies, waaronder een aantal rollen bij het Ministerie van VWS, veel kennis en kunde mee over innoveren en veranderprocessen. “We moeten ons op een vernieuwend terrein als citizen science, realiseren dat we mogen experimenteren. Bovendien kunnen we leren hoe we het anders en beter kunnen doen door burgers te betrekken. Dat kan niet als we het hetzelfde blijven doen, als hoe we het al deden.” Karen merkt op dat wetenschappers of hoogleraren, maar ook bestuurders, zorgprofessionals of bewindspersonen, vragen vaak benaderen vanuit de rol die ze hebben. Maar achter die rol is iedereen is een mens. “Die verhalen is waar het om gaat. Ik vind het mooi dat citizen science bijdraagt aan meer openheid, want iedereen heeft uitdagingen in zijn of haar gezondheid. Het is mooi als je die ervaringen ook kunt gebruiken.”

Doel van citizen science

Citizen science heeft als doel mensen op nieuwe manieren te helpen bij gezondheid en zorg. Karen gelooft dat een innovatieve insteek van onderzoek die hulp beter kan laten aansluiten bij de ervaringswereld en gezondheidsuitdagingen van mensen. Ze noemt een mooi voorbeeld van zo’n onderzoek. “In de behandeling van kanker is genezing steeds vaker mogelijk. Maar dat het een chronische aandoening wordt, brengt ook veel onzekerheid met zich mee. Iemand kan wel ‘schoon’ verklaard worden, maar er is een mentale en emotionele uitdaging, want ieder half jaar is er ook de spanning of angst bij een controle. Voor die groep patiënten betekent het doorleven na kanker nieuwe gezondheidsuitdagingen, in hun gezin en/of in hun baan. Dan is het fijn en nodig dat we met de ervaring van mensen zelf via citizen science kunnen onderzoeken wat er wel en wat niet werkt.”

Het Ministerie van VWS wil in 2040 dat de gezondheidsverschillen tussen de laagste en hoogste sociaaleconomische groepen met 30% zijn afgenomen. Hoe past citizen science in die doelstelling? “In Nederland hebben gezondheidsverschillen tussen verschillende groepen burgers vaak te maken heeft met iemands opleiding of inkomen; dat voelt als oneerlijk”, betoogt Karen. “Die gezondheidsverschillen willen we aanpakken, zodat iedereen zo lang mogelijk kan leven met de best mogelijke gezondheid. Ik vind dat we een gedeelde verantwoordelijkheid hebben om ons binnen citizen science juist ook voor deze doelgroepen in te zetten."

Co-creatie

Voor citizen science is co-creatie van groot belang, tijdens onderzoek maar ook bij implementatie. In iedere fase van implementatie ontstaan nieuwe inzichten. Het is waardevol om de kennis en kunde van de burger te betrekken, ook bij het toepassen van de projecten. En tegelijkertijd aandacht hebben voor juridische, financiële of technische kanten, waarvoor je andere partners nodig hebt. Alleen door die krachtenbundeling kun je een project succesvol in de praktijk implementeren en toepassen, redeneert Karen.

Inmiddels concludeert ze dat de citizen science commissie, ZonMw en Health~Holland, aan de hand van kritische feedback zelf ook belangrijke lessen hebben geleerd.  “Het mag wat vriendelijker en makkelijker. Het proces is erg wetenschappelijk ingestoken er zijn nog zoveel formulieren en regels.” Een andere uitdaging zit in de gelijkwaardigheid. “Alleen met gelijkwaardige rollen tussen partners, onderzoekers en de burger komt citizen science het beste tot zijn recht en kunnen projecten tot bloei komen,’’ legt Karen uit. Maar ook voor inclusiviteit en diversiteit kan er nog meer aandacht zijn; die zijn van vitaal belang om de impact van gezondheid en zorg in de maatschappij te vergroten.

"Alleen met gelijkwaardige rollen tussen partners, onderzoekers en de burger komt citizen science het beste tot zijn recht” - Karen van Ruiten

Advies

Tenslotte wil Karen een paar tips meegeven aan mensen die met citizen science aan de slag gaan. Zoals heel simpel even de tijd nemen om aan elkaar te wennen, elkaars taal te leren en tot een gezamenlijk voorstel te komen. Karen: “Dat betekent soms inschikken, duidelijk krijgen hoe het zit met de samenwerking en gelijkwaardigheid. Want je hebt niet allemaal dezelfde rol, iedereen doet wezenlijk verschillende dingen. Maar ga vooral met een nieuwsgierige en open houding aan de slag. Het is leuk en waardevol om met bijzondere thema’s en in unieke samenstellingen te werken.” Verder noemt Karen het van belang om kritisch te kijken naar wanneer je een onderzoek wel of niet geslaagd noemt. ‘’Stop niet bij het formele einddoel maar denk ook na over hoe je het resultaat een stap verder kunt brengen en zet je eigen ervaring in. Dat geldt ook voor ons als commissieleden. We zijn allemaal mensen met eigen ervaringen, dus luister met nieuwsgierigheid naar het verhaal van de ander.”

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website