Als 2020 mij één ding duidelijk heeft gemaakt is dat balans in je leven niet altijd vanzelfsprekend is. Dit geldt ook voor orgaantransplantatiepatiënten. Voorafgaand aan de transplantatie worden zij, vaak jarenlang, geconfronteerd met het steeds verder achteruitgaan van hun lichamelijke gezondheid door orgaanfalen.

Door de coronamaatregelen werd mijn huis ook mijn werkplek. ‘Even een paar weken volhouden’, dacht ik nog optimistisch. Inmiddels zijn die paar weken al bijna een jaar. Een jaar waarin ook ik op zoek moest naar een nieuwe balans wat betreft werk en privé, moest wennen aan alle digitale vergaderingen en leren omgaan met de onzekerheden die de coronapandemie met zich meebrengt. Tegelijkertijd realiseerde ik me dat dit voor mij maar tijdelijk is. Terwijl mensen met een chronische aandoening zich vaak langdurig of zelfs levenslang in een situatie bevinden waarin ze telkens weer een nieuwe balans moeten zien te vinden.

Orgaantransplantatie

Orgaantransplantatiepatiënten worden voorafgaand aan de transplantatie vaak jarenlang, geconfronteerd met het steeds verder achteruitgaan van hun lichamelijke gezondheid door orgaanfalen. Dit gaat vaak gepaard met psychosociale problemen zoals gevoelens van angst of depressie, verlies van sociale contacten en/of werk. Hun situatie vraagt voortdurend om aanpassing, een nieuwe balans vinden. Indien een levende donor niet beschikbaar of niet mogelijk is, is de periode waarop men op de wachtlijst staat voor een donororgaan een periode van onzekerheid – komt er op tijd een donororgaan beschikbaar? – en onvoorspelbaarheid – wanneer komt een donororgaan beschikbaar? –. Ook dit kan weer de nodige spanning met zich meebrengen. Terwijl het voor deze patiënten juist zo belangrijk is om, zowel lichamelijk als geestelijk in een zo goed mogelijke conditie te zijn om de stress van de transplantatie aan te kunnen en het herstel na de transplantatie te bevorderen.

Met hun brede pakket aan kennis en vaardigheden kunnen verpleegkundigen een belangrijke bijdrage leveren aan het verlenen en coördineren van de zorg voor transplantatiepatiënten

Chronische situatie

Na de transplantatie verruilen orgaantransplantatiepatiënten in feite een chronische aandoening voor een chronische situatie. Over het algemeen verbetert hun gezondheid en liggen er weer nieuwe mogelijkheden open. Maar daartegenover staat dat men levenslang afweeronderdrukkende medicatie moet gebruiken, zich aan bepaalde leefregels moet houden en regelmatig voor controle naar het ziekenhuis moet. Ook hierin moet men weer een balans vinden. Vaak worden ze, als gevolg van de medicatie, ook geconfronteerd met nieuwe gezondheidsproblemen zoals gewichtstoename, botontkalking, psychologische klachten en hebben ze een verhoogd risico op infecties, kanker en cardiovasculaire aandoeningen. Ook na de transplantatie blijft onzekerheid dus een rol spelen. Ook wat betreft het donororgaan. Vragen als ‘doet mijn orgaan het wel goed?’ en ‘hoe lang blijft deze functioneren?’ spelen vaak op.

Transplantatiezorg

Transplantatiepatiënten krijgen zowel voor als na de transplantatie met verschillende uitdagingen te maken. Steeds weer vraagt dit om het vinden van een balans, een nieuw evenwicht. Als transplantatie zorgverleners is het onze taak hen daar zo optimaal mogelijk in te ondersteunen. Voorafgaand aan de transplantatie is het van belang de patiënten, op lichamelijk en psychosociaal vlak, zo goed mogelijk op de transplantatie voor te bereiden met de juiste informatie en ondersteuning. Na de transplantatie is het van belang de persoon die getransplanteerd is, te ondersteunen bij het integreren van verschillende zelfmanagement rollen, op zowel medisch, psychologisch als sociaal gebied, in hun dagelijks leven. Bijvoorbeeld door ondersteuning te bieden bij therapietrouw of leren omgaan met angst of onzekerheid. Door het succes van transplantatie wat betreft overleving richt de focus van zorg zich steeds meer op kwaliteit van leven. Dit vraagt om een meer persoonsgerichte benadering van de zorg, met meer aandacht voor de behoeften en psychosociale problemen van transplantatiepatiënten en zorg die meer gericht op preventie van bijkomende gezondheidsproblemen. Maar ook om zorg die georganiseerd is rondom een biopsychosociaal zorgmodel, zoals het ‘Chronic Care Model’, dat aansluit bij de chronische situatie van transplantatiepatiënten.

Optimaal ondersteunen

Mijn onderzoek richt zich op de vraag hoe we de zorg voor transplantatiepatiënten kunnen vormgeven om transplantatiepatiënten optimaal te ondersteunen bij het vinden van hun balans. Vanuit mijn ervaring als transplantatieverpleegkundige weet ik dat je als verpleegkundige het verschil kan maken voor de patiënt. Verpleegkundigen spelen dan ook een grote rol in de transplantatiezorg. Met hun brede pakket aan kennis en vaardigheden kunnen zij een belangrijke bijdrage leveren aan het verlenen en coördineren van de zorg voor transplantatiepatiënten. Dit door zorg te verlenen die aansluit bij de behoeften en de situatie van de patiënt en waarin medische en psychosociale zorg geïntegreerd wordt. Op deze wijze kunnen verpleegkundigen er aan bijdragen dat getransplanteerden zo lang en zo goed mogelijk door kunnen leven met hun donororgaan.

Over Coby Annema

Coby Annema is senior onderzoeker op de afdeling Gezondheidswetenschappen, sectie Verplegingswetenschap, van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en projectleider Transplantatiezorg bij het UMCG Transplantatiecentrum.

In deze functies combineert zij het ontwikkelen en implementeren van zorginnovaties in de transplantatiezorg met onderzoek. Hierin werkt Coby samen met transplantatieprofessionals van het UMCG en andere transplantatiecentra en met een internationale onderzoeksgroep, de Leuven-Basel Research Group. Met subsidie van de Nierstichting start zij in 2021 een veelbelovend onderzoek naar prehabilitatie (PreCareTx).

Daarnaast is ze bestuurslid van de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV), de Landelijke Werkgroep Transplantatie Verpleegkundigen (LWTV) en de European Transplant Allied Health Professionals (ETAHP) Committee van de European Society of Organ Transplantation (ESOT).

Op de hoogte blijven?
Volg Coby op Twitter (@AnnemaCoby) en LinkedIn.
Heb je een vraag aan Coby? Neem dan contact op via j.h.annema@umcg.nl of 050 361 14 90.

Portretfoto Coby Annema (staand)

Verpleegkundig leiderschapsprogramma LMNR 2.0

In februari 2019 startte de 2e groep fellows met het 2-jarig verpleegkundig leiderschapsprogramma Leadership Mentoring in Nursing Research (LMNR 2.0): een leiderschapstraining gericht op gepromoveerde verpleegkundigen en postdocs die werkzaam zijn als onderzoekers. Op 26 februari 2021 vond de slotbijeenkomst Connecting the dots: notes on nursing #2030 plaats.

De ontwikkeling en uitvoering van de leiderschapstraining LMNR 1.0 werd gefinancierd vanuit het inmiddels afgeronde ZonMw-programma Tussen Weten en Doen II. De uitvoering van LMNR 2.0 is ook gefinancierd vanuit het programma Tussen Weten en Doen II, maar wordt vervolgd in het programma Verpleging en Verzorging.

Redactie Coby Annema, eindredactie ZonMw

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website