Toen musicus Joke Veltman in 2013 een cochleair implantaat (CI) kreeg, vertelde de KNO-arts haar dat muziek nooit meer prettig zou klinken. Joke dacht: ‘Dat zullen we nog weleens zien …’. Experts stonden versteld toen zij maanden later inderdaad weer met plezier muziek kon luisteren én maken.

Musi-CI is een ZonMw Parel

Van alle projecten die ZonMw financiert, valt een aantal extra op. Dit zijn de Parelprojecten van ZonMw. Op 7 april 2022 kreeg het project 'Musi-CI' een Parel uitgereikt. In dit bericht lees je daar meer over.

Muziek is overal: in restaurants, winkels, op tv en op feestjes. Wie muziek uit de weg gaat, mist een groot stuk sociaal leven. En dat is precies wat er gebeurt bij mensen met een CI. Dit is een gehoorimplantaat dat geluid direct verbindt met de hersenen, zonder tussenkomst van het oor. Omgevingsgeluid en spraak horen gaat weer goed op deze manier, maar muziek is erg complex om door te krijgen. ‘De combinatie van maat en ritme, verschillende instrumenten, melodie en vaak ook tekst, klinkt chaotisch en vervelend’, weet Joke. ‘Veel CI-dragers hangen daarom hun geluidsapparatuur aan de wilgen.’

Wel een CI, maar niet zónder muziek

Toen Joke de keus kreeg om een CI te laten implanteren, zei ze eerst resoluut nee. ‘Als muziek zo ellendig zou klinken, hoefde het voor mij niet’, vertelt ze. ‘Maar mijn zoon zei direct: “Je wilt ons toch wel verstaan? En de kleinkinderen die je straks misschien krijgt?” Dat was natuurlijk wel zo. Maar het ging me niet gebeuren dat muziek zo’n struikelblok zou worden. Dus ben ik na de operatie al snel gaan oefenen om aan de nieuwe klanken te wennen. Want muziek luisteren zoals je altijd gewend was, dat is er met een CI inderdaad niet meer bij. Melodieën gaan vaag klinken, dus je herkent niets meer van vroeger. Ik moest op zoek naar nieuwe manieren om muziek weer te waarderen.’

Muziek met een CI: wat hoor je nog wél?

Naast de verschillende ritmes en instrumenten, kun je met een CI ook nog goed de sfeer van de muziek horen. Zo krijgen sommige CI-dragers die Jokes training hebben gevolgd nog steeds rillingen over hun rug van bepaalde stukken. En ook de sfeer van een blije, droevige of spannende film komt nog steeds goed over.

Ritmes en gevoel

Door veel te luisteren en alsmaar te herhalen, werd muziek langzaam maar zeker weer te verdragen. ‘Ik ben veel nieuwe, wat modernere muziek gaan ontdekken. Want ook al vallen melodieën weg, ritmes onderscheiden kan nog wel goed met een CI. En ik kon me ook steeds beter richten op het gevoel dat muziek geeft’, vertelt Joke. Na een paar maanden oefenen kon ze bij het CI-team van UMC Utrecht laten zien wat ze had bereikt. Niet veel later kwam de vraag of ze wilde samenwerken aan een muzikale gehoortraining voor andere CI-dragers, ook met het CI-team van Radboudumc. Het was uitzonderlijk dat een ervaringsdeskundige op die manier werd gevraagd een bijdrage te leveren, en Joke wist dat zij een belangrijke rol kon en móest spelen. Om “dezelfde taal” te spreken als de mensen met wie ze werkte, ging zij terug naar het conservatorium voor een onderzoeksmaster.

In deze Parelvideo vertellen de betrokkenen meer over de training en hun ervaringen daarmee. © CineDoc 2022

Meer aandacht voor ervaringsdeskundigheid

De Musi-CI training kwam tot stand dankzij een subsidie vanuit het ZonMw-programma Voor elkaar! In contact met de andere projectleiders merkte Joke dat er in bepaalde takken van zorg al veel meer aandacht is voor ervaringsdeskundigheid. ‘Op dat gebied is in de wereld van academische ziekenhuizen nog veel te winnen’, ondervond zij. ‘De effecten die deelnemers zelf rapporteren, tellen in deze wereld bijvoorbeeld niet mee als bewijs dat een methode werkt. Daarom wordt ons volgende project het uitvoeren van een effectstudie, om de effecten van de training officieel aan te tonen. Maar wat mij betreft spreken de ervaringen van deelnemers al ruimschoots voor zich. Een vrouw die eerst geen kamer kon binnenlopen zonder dat de muziek uit moest, streamt nu Radio 4 via haar CI!’

'De omgeving van deelnemers is ook blij met de training. Stellen kunnen weer samen met muziek in de auto zitten, vrienden kunnen weer met de complete groep naar festivals en kleinkinderen hoeven niet meer met koptelefoons op bij opa en oma.'

Van verdragen tot genieten

Inmiddels hebben meer dan 40 CI-dragers de training gevolgd en zijn er heuse muziekliefhebbers gekweekt. ‘Alles is natuurlijk afhankelijk van hoeveel moeite je in de training stopt’, geeft Joke aan. ‘Wie herhaaldelijk dezelfde muziek luistert, gaat bepaalde instrumenten herkennen en waarderen. En wie zelf veel op zoek gaat naar muziek op YouTube, ontdekt sneller wat hij prettig vindt om naar te luisteren. Zo kan het plezier in muziek weer terugkomen. Maar in de training krijg je in elk geval technieken om muziek weer beter te kunnen verdragen. Wat ook essentieel is voor het succes van de training, is acceptatie’, benadrukt Joke. ‘Muziek beleven wordt heel anders. Als je terug wilt naar hoe muziek altijd heeft geklonken, heb je simpel gezegd gewoon pech. Als ervaringsdeskundige kan ik zo’n harde boodschap relatief makkelijk bespreken tijdens de training: ik heb het immers ook.’

Toekomstplannen

De training is op dit moment nog niet vrij beschikbaar voor alle CI-dragers in Nederland, maar daar wil Joke wel naartoe werken. ‘Als de officiële effectstudie is afgerond, wordt de training hopelijk vergoed door de zorgverzekeraars. Ongeveer 500 mensen per jaar krijgen een CI, dus die mensen houden of krijgen dan hopelijk allemaal toegang tot muziek. En voor mensen die al langere tijd een CI hebben, wil ik de training nog verder uitbouwen. Daarnaast ga ik werken aan een levendige community van CI-dragers, waarin volop kennis en informatie wordt uitgewisseld over muziek. Want er moet echt meer bekend worden over de mogelijkheden. Nog steeds krijgen mensen te horen dat muziek en een CI niet samengaan. Dat fabeltje moet zo snel mogelijk de wereld uit! En wie weet is de training ook geschikt voor mensen met tinnitus of een ander gehoorprobleem waardoor zij muziek mijden. Die mogelijkheden kunnen we ook verkennen.’

Musi-CI door de ogen (én oren) van anderen

Adinda Groenhuis

Foneticus en logopedist bij UMC Utrecht.

‘Muziek was altijd een ondergeschoven kindje in het revalidatietraject voor mensen met een CI, maar gelukkig komt daar nu langzaam verandering in. Dat vind ik heel belangrijk. Alleen al omdat patiënten die muziek moeten mijden, een veel kleinere wereld hebben. Je kunt immers geen restaurant of kledingwinkel in zonder muziek te horen! Maar bovenal vind ik dat muziek een beleving is waar elk mens recht op heeft. Muziek doet iets met je gemoed, je wordt er blij van of je raakt erdoor ontroerd. Het geeft ons toegang tot ons gevoel, tot zaken waar geen woorden voor zijn. Op die manier kan muziek mensen feilloos met elkaar verbinden. Geweldig als patiënten dat aspect van hun leven weer terugkrijgen.’

Marja de Kinderen

HoorCoach bij Slechthorend Amsterdam en zelf CI-drager.

‘Weer muziek luisteren is echt een hartenwens van veel mensen die bij ons komen. Daarom ben ik ook zo blij dat Joke de Musi-CI training heeft ontwikkeld. Zelf heb ik de training ook deels gevolgd en ik ben helemaal fan! Er zit een goede opbouw in, het is uitdagend en ook gewoon leuk. De combinatie van ritme, beweging en ook visuele elementen maakt het erg interessant. Ik vond het mooi om te zien dat veel mededeelnemers afwachtend of zelfs sceptisch bij de eerste paar lessen kwamen opdagen, maar vrijwel allemaal blij de deur uitgingen. Zelf heb ik ook geweldige resultaten bereikt. Als ik me echt goed concentreer, dan kom ik heel dicht bij mijn oude beleving van muziek. Sinds de training heb ik weer "wow-momenten" als ik muziek luister.’

Wendy Huinck

Hoofd zorginnovaties gehoorimplantaten bij Radboudumc en verantwoordelijk voor diagnostiek en indicatie van CI-patiënten.

‘Ik ben heel blij dat Joke ons bij elkaar heeft gebracht rond dit onderwerp, zodat we écht iets moois kunnen neerzetten voor patiënten. CI-dragers leren het plezier in muziekbeleving terug te vinden, wat weer bijdraagt aan hun kwaliteit van leven. Ik verwacht daarnaast dat de training een extra positief effect heeft op het verstaan van spraak. Het hele auditieve systeem, van horen tot en met verstaan, moet immers aan de slag tijdens de training. Als we Musi-CI toegankelijk maken voor CI-dragers, kunnen we nog meer te weten komen over de relatie tussen muziektraining en het stimuleren van het auditieve systeem.’

Marjo Maas

Fysiotherapeut en onderwijskundige bij het kwaliteitscentrum van Radboudumc.

‘Sinds het onderzoek krijgen we veel informatieverzoeken van verschillende andere onderzoekers. Ook zij zijn geïnteresseerd in het succes- en betekenisvol betrekken van ervaringsdeskundigen. Geheel terecht: door ervaringsdeskundigen in hun kracht te zetten, kom je tot zeer waardevolle uitkomsten. Zo is er in de Musi-CI training heel veel aandacht voor de rouw rondom muziekverlies. Dat aspect hadden wij als niet-ervaringsdeskundigen over het hoofd gezien. Bovendien kies je als onderzoeker snel voor traditionele uitkomsten, zoals beter horen. Dankzij Joke werd heel snel duidelijk dat we ook voor andere uitkomsten kunnen kiezen, zoals betere kwaliteit van leven. Dat is misschien wel veel belangrijker.’

Over de rol van ZonMw: met kennis bijdragen aan een inclusieve samenleving

ZonMw werkt aan een goede gezondheid voor iedereen. Ook voor mensen voor wie dat niet vanzelfsprekend is. We vinden het belangrijk dat mensen met een beperking, ziekte of psychische kwetsbaarheid zonder drempels deel kunnen nemen aan de samenleving en regie kunnen voeren over hun eigen leven. ZonMw draagt daar aan bij door onderzoek te financieren, het gebruik van ontwikkelde kennis te stimuleren en te signaleren waar meer kennis nodig is.

De ontwikkeling van de Musi-CI-training is gefinancierd vanuit het programma Voor elkaar!, waarin projecten voor én door mensen met een beperking, chronische ziekte of psychische kwetsbaarheid centraal staan. Meer weten over het programma? Ga dan naar www.zonmw.nl/voorelkaar

Over de geïnterviewde

Over Joke Veltman (1955)

In 1980 studeerde Joke als pianist af aan het conservatorium van Amsterdam. Ze speelde op kleine podia maar verloor het vertrouwen om op te treden door de achteruitgang in haar gehoor. In de loop der jaren ontdekte Joke steeds opnieuw wat voor haar nog wel mogelijk was. Zo legde ze zich toe op pianoles geven, en schreef ze een tijd operavoorbesprekingen en recensies voor de krant.

Nieuw hoofdstuk
Nadat Joke een manier had gevonden om met een CI toch nog van muziek te kunnen genieten, volgde ze een onderzoeksmaster aan ArtEZ University of the Arts. Gesteund door het bestuur van Stichting Musi-CI ontwikkelde zij samen met CI-teamleden van Radboudumc, UMC Utrecht en HAN Hogeschool de Musi-CI training. Nu is Joke bezig met het bijscholen van anderen zodat zij de training ook kunnen geven.

 

© ZonMw 2022

Tekst Martine de Wit Fotografie Privéarchieven Video CineDoc

Meer weten over Musi-CI?

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website