Op de laatste dag van februari is het Zeldzame Ziektendag. Bij het programma Voor elkaar! financiert ZonMw een aantal projecten rondom zeldzame ziekten. Het bijzondere is dat deze projecten bedacht en uitgevoerd worden door patiëntenorganisaties. Voor én door dus. Bekijk in deze publicatie een overzicht van deze projecten.

Meer weten over wat ZonMw rond de Zeldzame Ziektendag doet? Bekijk dan deze campagnepagina. Meer weten over het programma Voor elkaar? Ga dan naar www.zonmw.nl/voorelkaar

Inhoud

Innovatief platform Care4Bones - Netwerken en samenwerken

De Stichting Care4BrittleBones zet zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI). Omdat de ziekte zo zeldzaam is, is het van belang wereldwijd kennis en ervaring te delen.

Om die internationale samenwerking mogelijk te maken is het Information Platform ontwikkeld. Een mooi voorbeeld van hoe moderne techniek samenwerking wereldwijd kan stimuleren.

Meer weten?

Samenwerking Prader-Willi Fonds en Prader-Willi Stichting

Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame aangeboren aandoening met uiteenlopende kenmerken, zoals spierslapte, vertraagde verstandelijke ontwikkeling en gedragsproblemen. In Nederland zetten het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi Stichting zich in voor mensen met deze ziekte.

De samenwerking tussen het Prader-Willi Fonds en de patiëntenvereniging de Prader-Willi Stichting verliep ondanks gemeenschappelijke doelen moeizaam. Met hulp van een mediator werd een oplossing gevonden, waarbij uiteindelijk ook persoonlijke offers werden gebracht. Een belangrijke les is om niet alleen te focussen op de impact die je wilt bereiken, maar dit vooral heel concreet te maken.

Meer weten?

Arbeidsparticipatie bij zeldzame endocriene ziekten

Mensen met een zeldzame endocriene aandoening houden na medische behandeling vaak klachten. Dit leidt tot specifieke problemen bij arbeidsparticipatie, die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden.

Het doel van dit project is dat zoveel mogelijk mensen met een zeldzame endocriene aandoening passende arbeid hebben. In deze vlog vertelt projectleider Hans Blauwbroek meer over het project.

Meer weten?

Meer projecten over zeldzame ziekten

Binnen het programma Voor elkaar! zijn er nog meer projecten voor én door patiënten rondom zeldzame ziekten. Onderstaand vindt u een overzicht met links naar de betreffende projectpagina's.

© ZonMw 2021

Illustratie rarediseaseday.org

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website