Heb je een chronische aandoening, ben je een jaar of zeventien en kom je vaak in het ziekenhuis? Dan wordt er binnenkort misschien wel gevraagd of je een buddy wilt, die helpt bij de overstap naar de volwassenenzorg.

‘De kindzorg is in een ziekenhuis heel anders ingericht dan de zorg voor volwassenen’, vertelt Hester Rippen van de Stichting Kind en Ziekenhuis. ‘Dat maakt die overstap ook zo lastig. Jongeren zitten in een spannende fase van hun leven; dan lukt het ze lang niet altijd om goed om te gaan met de extra verantwoordelijkheid die gevraagd wordt in de volwassenenzorg.’ Het gevolg is dat een groep jongeren – ondanks hun chronische aandoening – minder vaak op consult komt of zelfs afhaakt.

Niet gehoord en gezien

Als jongeren in de volwassenenzorg terecht komen, moeten ze ineens zelf hun afspraken regelen. ‘Dat moet je dan natuurlijk wel doen’, zegt Rippen. ‘Maar als je ineens een arts krijgt die minder tijd voor je heeft, minder afweet van jou en jouw verleden en die bovendien meer gewend is om met senioren om te gaan dan met jongeren, dan kan het al gauw gebeuren dat de jongere zich niet gehoord en gezien voelt.’

portretfoto hester rippen

Wie is Hester Rippen?

Hester Rippen is als directeur van de Stichting Kind en Ziekenhuis nauw betrokken bij dit project. ‘Het mooie is dat we samen met de jongeren echt iets neerzetten dat er tot nu toe niet is. Ik snap ook wel dat ziekenhuizen zelf niet zoveel tijd voor hebben om zoiets te ontwikkelen. Daarom doen wij dat. Omdat we merken dat er echt vraag naar is. Maar we zorgen er wel voor dat uiteindelijk het ziekenhuis verantwoordelijk is voor de uitvoering. Wij zijn alleen de aanjagers. We bieden hulpmiddelen en ondersteuning, maar het moet hun project worden.’

Peerbuddy

De problemen met de overgang van kindzorg naar de zorg voor volwassenen worden door Kind & Ziekenhuis al heel lang onderkend. Nu kunnen er, mede dankzij subsidie van het programma Voor elkaar! grote stappen gezet worden. ‘Kern van ons project is dat jongeren die die transitie zelf al hebben meegemaakt, zich inzetten als peerbuddy voor jongeren die daar nog aan moeten beginnen. Die peerbuddy’s zijn razend enthousiast’, vertelt Rippen. ‘Zij willen graag andere jongeren helpen zodat die het niet allemaal alleen hoeven te doen, net als zij. Maar we leren ze wel grenzen te bewaken. Ze zijn gelijkwaardig aan de jongere en moeten niet de rol van ouder of hulpverlener overnemen.’

‘Zodra dat kan laten we het project los en kan het zelf verder vliegen.’

Training

Kenmerkend aan het project van Kind & Ziekenhuis is dat het heel systematisch stap-voor-stap is opgezet, waarbij jongeren in elke fase hebben meegedacht en meegeholpen. Rippen: ‘Dat geldt ook voor de buddytraining, die is met de jongeren zelf ontwikkeld. Er zijn pilots geweest om te kijken of het lukt jongeren en peerbuddy’s te matchen en om te zien hoe die begeleidingstrajecten liepen. In het door Voor elkaar! gefinancierde project maakt en test Kind & Ziekenhuis in samenwerking met onderzoeksbureau Curias een stappenplan om de Peerbuddy-methode te implementeren in een ziekenhuis.’

Ziekenhuis verantwoordelijk

Dat ziekenhuis is het Radboudumc geworden. Zij gaan dit peerbuddyproject voor het eerst van A tot Z uitvoeren. Kind & Ziekenhuis is daar nog nauw bij betrokken, al staat het Radboud aan het roer. ‘Het ziekenhuis is de verantwoordelijke partij. Wij kijken hoe het gaat, waar ze behoefte aan hebben, wat de do’s en don’ts zijn, welke tips en tricks belangrijk zijn en welke materialen we eventueel nog moeten aanpassen. Zij werven zowel de buddy’s als de jongeren die begeleid worden. Wij bieden de toolkit, trainen de buddy’s en evalueren elke stap.’

Peerbuddy Harke (22jaar):

‘Ik wil voorkomen dat andere jonge mensen met een chronische aandoening zich verloren voelen in de overgang naar de volwassenzorg. Daarom ben ik peerbuddy geworden.’

Peer Janine (16 jaar)

‘Ik kan echt wel voor mezelf opkomen maar ik ben heel blij met Harke. Er blijven echt dingen die ik liever niet met mijn arts bespreek! Harke weet daar alles van en heeft het zelf meegemaakt. Ik kan daar veel van leren en het is ook nog gezellig.’

Zelf kunnen

Op dit moment zijn in het Radboudumc alle voorbesprekingen aan de gang. Daarbij gaat het bijvoorbeeld over de vraag wie verantwoordelijk is voor het project: de kindzorg of de volwassenenzorg. Maar ook over vragen als: ‘Wie vragen we als buddy’ en ‘Welke patiënten bieden we hulp aan en hoe doen we dat’. Wat dat laatste betreft, zegt Rippen dat niet elke jongere gelijk enthousiast is. ‘Ja, je bent 17 en denkt het allemaal zelf wel te kunnen. Dus waarom een buddy? Het helpt als de arts uitlegt dat die buddy’s zelf het achteraf een gemis vonden dat zij er alleen voor stonden. Dat het allemaal best tegenviel.’

Belangstelling

Als alles goed gaat in het Radboudumc, wil Kind & Ziekenhuis dit project aanbieden aan andere ziekenhuizen. Rippen weet zeker dat daar belangstelling voor is. ‘Zodra dat kan laten we het project los en kan het zelf vliegen. We hebben met alle ziekenhuizen in Nederland contact en belangstelling voor het buddyproject is er al. Onze taak is om het zo aan te bieden dat zij het zelf kunnen uitvoeren.’

Vijf cruciale vragen

Vraag 1: Hoe weet je dat er behoefte aan jouw project was?

‘Wij hebben als patiëntenorganisatie heel veel contact met ouders, kinderen, jongeren en professionals. Dit is een bekend probleem, ook in de literatuur, waar we al heel lang iets aan wilden doen. We horen van de jongeren zelf, dat het juist op deze leeftijd belangrijk is om een buddy te hebben, iemand om mee te praten. Niet alleen die transitie is lastig; ze zitten ook in een fase waarin ze behoefte hebben om eens met iemand anders dan artsen of ouders te praten, bijvoorbeeld over seks en relaties. Bij sommige aandoeningen is een geregeld leefpatroon belangrijk. Maar hoe doe je dat als al je vrienden tot diep in de nacht gaan stappen? Daar willen ze het met elkaar over hebben.’

Vraag 2: Met wie heb je samengewerkt?

‘Vooral met de jongeren. Eerst in focusgroepen om te kijken of ons idee aansloeg en om onze plannen aan te scherpen. Daarna zijn we stap-voor-stap met onze jongeren gaan kijken hoe we het project vormgeven. En elke stap evalueren we weer. Daarbij werken we samen met Curias, een onderzoeksbureau dat veel doet vanuit patiëntenperspectief. Maar de jongeren staan in het midden.’

Vraag 3: Hoe zorgen jullie ervoor dat je veel mensen bereikt?

‘Op dit moment is het niet zo belangrijk om voor dit project veel mensen te bereiken. We zitten nog in de fase dat we het project in één ziekenhuis, het Radboudumc, in de praktijk uitvoeren. Dat levert een handreiking voor implementatie op. Tegen de tijd dat we gaan uitrollen zullen we iedereen in ons netwerk aanspreken via alle kanalen die we daarvoor hebben. Er is al een aantal organisaties die hier mee aan de slag willen. Die zullen we als eerste benaderen.’

Vraag 4: Hoe zorgen jullie voor veel impact?

‘Ik denk dat het belangrijkste is, dat we het met de jongeren zelf opzetten. Zij geven aan waar ze behoefte aan hebben en wat wel en niet voor ze werkt. Dat is essentieel.’

Vraag 5: Wat is volgens jou jullie belangrijkste succesfactor?

‘We kiezen er bewust voor om de ziekenhuizen zelf verantwoordelijk te maken voor blijven borgen van de peerbuddy-methode in hun eigen ziekenhuis. Het moet onderdeel worden van hun gewone aanbod, en dan werkt het niet als je als externe partij bij je houdt. Het ziekenhuis moet het zelf doen. De enige manier om zo’n project goed te borgen is ervoor te zorgen dat het geen project meer is, maar reguliere zorg.’

Meer weten over dit project?

© Zonmw 2019

Auteur Marcel Senten Fotograaf Ries van Wendel de Joode

Meer lezen? Ga naar...

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website