Als je nieren niet meer goed werken zijn er negen verschillende behandelopties. Maar welke kies je? En wie maakt eigenlijk die keuze? De arts of de patiënt? Volgens de richtlijnen gebeurt dat gezamenlijk. Er zijn zelfs verschillende keuzehulpen gemaakt die het ‘samen beslissen’ kunnen ondersteunen. Maar werkt het in de praktijk ook zo?

Volgens Karen Prantl, beleidsmedewerker van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), is er veel verbeterd in de communicatie tussen zorgverleners en patiënten. Maar ze ziet nog te veel dat de medische invalshoek richtinggevend is. ‘Terwijl het over besluiten gaat die voor patiënten heel ingrijpend zijn. Kies je voor dialyse, voor een transplantatie, of laat je de ziekte 'op zijn beloop'? Wat je ook kiest, de consequenties zijn fors.’

Wie is Karen Prantl?

Karen Prantl houdt zich als beleidsmedewerker bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland al vele jaren bezig met Samen Beslissen.

‘Ik geef regelmatig presentaties en praat met zowel behandelaars als patiënten. Ik zie overal goede wil. Veel zorgverleners vinden dat ze al heel veel aandacht hebben voor de wensen van de patiënt. In hun ogen “doen ze het al”. Maar toch, als het erop aankomt, zijn ze vaak nog te dwingend. Vanuit goede bedoelingen sturen ze de patiënt een bepaalde richting op. En die voelt zich dan niet meer vrij om een andere keus voor te stellen zoals ontwikkelingen als PD-first (buikspoeling eerst) of Thuis, tenzij.

Zo jammer. Want wat de patiënt ook kiest, het moet bij zijn of haar leven passen.’

Foto Karen Prantl

Keuzemogelijkheden

Als er sprake is van acuut nierfalen, dan is dialyse de enige optie, tenzij je om welke reden dan ook niet behandeld wilt worden. ‘Dus dat is vrij duidelijk’, aldus Prantl. ‘Maar daarna kom je alsnog voor keuzes te staan. Een transplantatie of dialyse. Heb je een nierfunctie die langzaam achteruitgaat, dan moet je die keus ook maken als je nieren zo slecht worden dat er sprake is van nierfalen. Of je probeert met medicijnen en een aangepaste leefstijl de problemen zo lang mogelijk de baas te blijven.’ De harde realiteit is wel, als consequentie van die laatste keuze, dat je na verloop van tijd door het verlies van de nierfunctie overlijdt.

Argumenten voor… en tegen

‘Wat we zien is dat zorgverleners vaak direct aansturen op een transplantatie met een levende donor als dat mogelijk is. Daar zijn goede medische argumenten voor, maar dat wil niet zeggen dat die voor elke patiënt even zwaar wegen. Het kan best zijn dat een patiënt overweegt om te starten met dialyse en pas later over wil gaan tot een transplantatie. Of helemaal niet. Dat hangt van de persoonlijke situatie en ervaringen van die ene patiënt af. Het is belangrijk dat er ruimte is voor die overwegingen.’

3 goede vragen

Juist om de stem van patiënten in de spreekkamer beter te laten horen, is in de zorg sinds een aantal jaar veel aandacht voor Samen Beslissen. Verenigingen van patiënten en van zorgverleners gingen gezamenlijk aan de slag om met verschillende hulpmiddelen en strategieën die gezamenlijke besluitvorming te ondersteunen. Prantl werkt er vanuit de NVN aan mee: ‘Centraal staat bij ons in de nefrologie het model van Elwyn uit 2012. Dat is vanuit patiëntenperspectief vertaald in de 3 goede vragen: wat zijn mijn behandelopties, wat zijn de voor- en nadelen van die behandelopties en wat betekent dat voor mijn situatie?’

Jeanie Koop van Rijn

Jeanie Koop - van Rijn is secretaris bij de Regionale Nierpatiënten Vereniging ‘Hollands Noorden’ en nauw betrokken bij het project van de NVN.

‘Voor artsen en andere zorgverleners zijn er allerlei opleidings- en bijscholingstrajecten. Nu is er eindelijk scholing voor ons, voor de patiënten. Wij leren hoe we het gesprek met zorgverleners kunnen voeren. Je bent als patiënt toch een beetje de dupe van je ziekte en dan is het heel belangrijk dat je wel het gevoel hebt zelf controle te houden over je behandeling. Dat helpt ook bij de acceptatie; het maakt je sterker.

Ik ben vooral heel blij met 'de 3 goede vragen' en dan vooral de derde: wat betekent deze behandeling voor mij? Daar is in de zorg meestal te weinig aandacht voor.’

Foto Jeanie Koop van Rijn
Foto Marja van Kappel

Marja van Kappel

Marja van Kappel, is verpleegkundige en teamleider dialyse bij de Tergooi ziekenhuizen. Zij ziet in de praktijk dat het goed werkt als patiënten zelf de regie houden over hun behandeling.

‘Welke behandelwijze een patiënt ook kiest, de gevolgen zijn altijd ingrijpend. Als patiënten genoeg tijd hebben om zelf een weloverwogen keuze te maken, dan helpt dat bij de acceptatie van die nare consequenties.

Tegelijkertijd is het wel een dilemma voor zorgverleners dat patiënten soms een keuze maken die weliswaar goed bij hen past, maar die – naar het inzicht van de zorgverlener – medisch gezien niet de beste keus is.’

Ervaringen online

‘De Nederlandse Federatie voor Nefrologie heeft daarnaast samen met ons consultkaarten gemaakt met daarop van 9 behandelingen de meest voorkomende vragen van patiënten over die behandelingen’, vervolgt Prantl. ‘Uiteraard inclusief de antwoorden. En wij hebben zelf de Nierwijzer gemaakt. Dat is een website met interviews met meer dan 40 nierpatiënten die vertellen over hun ervaringen met de verschillende behandelingen. Waarom ze voor een bepaalde behandeling kozen en wat de invloed ervan op hun dagelijks leven is.’

Sturing

Goed geregeld dus allemaal, zou je zeggen. ‘In principe wel’, zegt Prantl, ‘maar de praktijk is toch weerbarstig. Uit gesprekken die wij voeren met patiënten en behandelaars blijkt Samen Beslissen nog niet zo ingeburgerd te zijn. Ook de hulpmiddelen worden niet structureel gebruikt. Dat blijkt ook uit onderzoek van de DOMESTICO-studie. Lang niet alle behandelopties passeren de revue en vaak is er nog een zekere mate van sturing door zorgverleners.’

‘De praktijk is weerbarstig. Samen Beslissen blijkt nog niet zo ingeburgerd te zijn.’

Basiskennis

Om dat te veranderen vroeg – en kreeg – de NVN subsidie bij Voor elkaar!. Prantl: ‘Wij kunnen daardoor de 28 zelfstandige regionale nierpatiëntenverenigingen ondersteunen bij het implementeren van Samen Beslissen. Wij bieden ze een training aan waarbij we basiskennis delen. Kennis over wat Samen Beslissen betekent, en hoe je de hulpmiddelen gebruikt. En tegelijkertijd trainen we vaardigheden, zodat mensen zich ook in staat voelen om hierover een gesprek met zorgverleners te voeren.’

Training

Daarnaast traint de NVN de regionale verenigingen om zelf informatiebijeenkomsten in hun regio te organiseren. Zeg maar een soort train-de-trainersbijeenkomsten. ‘De bedoeling is dat die verenigingen vervolgens zelf de eigen achterban bewust maken van alle rechten die mensen hebben. Ook geven zij  hen praktische tips over hoe zij in de spreekkamer zichzelf beter kunnen laten horen.’ Dat doen zij overigens bij voorkeur ook wel weer in afstemming met de afdeling nefrologie.

Goede start

De eerste bijeenkomsten zijn inmiddels gegeven en succesvol verlopen. De regionale verenigingen besluiten zelf om hier wel of niet aan mee te doen, maar Prantl is tevreden met de opkomst. Bij de eerste bijeenkomst over basiskennis deden 13 verenigingen mee en bij de eerste train-de-trainers-bijeenkomst 8 verenigingen. Overigens geeft de NVN ook workshops aan nefrologische teams, zodat ook vanuit die kant het Samen Beslissen aandacht krijgt. Maar de nadruk ligt duidelijk op het versterken van patiënten. Prantl: ‘Patiënten moeten echt zelf kunnen meebeslissen over hun behandeling. Het is hun ziekte, hun behandeling, hun leven.’

Vijf cruciale vragen

Vraag 1: Hoe wist je dat er aan jouw project behoefte is?

‘Uit een peiling uit 2017, gedaan door de Patiëntenfederatie Nederland weten we dat voor veel patiënten een gezamenlijke beslissing belangrijk is. En uit zowel een peiling van onszelf als de DOMESTICO-studie in 2018 bleek dat het in de spreekkamer nog niet helemaal gaat zoals we eigenlijk zouden willen. Uitkomsten van gesprekken die wij voeren met behandelaars en patiënten bevestigen dit. Er is echt nog behoefte aan meer informatie en ondersteuning voor de praktijk.’

Vraag 2: Met wie heb je samengewerkt?

‘Wij hebben de afgelopen jaren met heel veel organisaties en mensen samengewerkt om Samen Beslissen van de grond te krijgen. Met zowel de zorgverleners als de patiënten. Alleen als je samenwerkt krijg je echt iets voor elkaar. Het is daarbij nuttig om influencers bij je werk te betrekken, mensen met een netwerk, met een achterban. Mensen naar wie andere mensen willen luisteren.’

Vraag 3: Hoe zorgen jullie ervoor dat je veel mensen bereikt?

‘Vooral door heel veel manieren te combineren. We bellen, mailen, versturen nieuwsbrieven, hebben bestuurlijke overleggen, zetten sociale media en extranet in. En we gaan ook bij de mensen langs.  Dus zowel persoonlijk als digitaal contact.’

Vraag 4: Hoe zorgen jullie voor veel impact?

‘Wij kiezen juist voor een brede aanpak, om een zo groot mogelijke groep te bereiken. Niet het één of het ander, maar én én. En dan met name door ons niet alleen op zorgverleners, maar ook op patiënten te richten.’

Vraag 5: Wat is volgens jou de belangrijkste factor die het succes van jouw project bepaalt?

‘Ja, dat heb ik eigenlijk al wel gezegd. Het is én én. En dat we er niet mee ophouden als het project afloopt. We gaan door met de trainingen en bijeenkomsten. Je moet het levend houden.’

Externe links in artikel

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website