De hele dag je handen moeten wassen, alles voortdurend recht moeten leggen, alle kleren precies op de naad vouwen, continu alles tellen. Of zelfs als rechtgeaarde heteroseksueel toch almaar twijfelen of je niet homo bent; er zijn vele vormen van de dwangstoornis. Iedereen die ermee te maken heeft, kan sinds kort terecht op OCDnet.nl.

‘Er was veel te weinig goede informatie te vinden over dwangstoornissen’, zegt initiatiefnemer en psychiater Menno Oosterhoff. ‘Daarom hebben patiënten, hulpverleners en onderzoekers hun krachten gebundeld en is er nu, mede dankzij de subsidie van Voor Elkaar!, ons digitale platform OCDnet: een website met betrouwbare en actuele informatie over OCD.'

De website OCDnet.nl is overzichtelijk ingedeeld met algemene informatie over dwangstoornissen, specifieke informatie voor patiënten en hun naasten of voor professionals, en een apart deel met informatie over relevante onderzoeksuitkomsten. Er is ook een mogelijkheid om vragen te stellen aan deskundigen en wetenschappers kunnen er hun bevindingen publiceren.

Van mug naar olifant

OCD staat voor Obsessive Compulsive Disorder, in het Nederlands Obsessieve Compulsieve Stoornis (OCS), maar in het dagelijks taalgebruik dwangstoornis genoemd. ‘Het gaat daarbij eigenlijk over kleine onvolkomenheden die aanvoelen als onoverkomelijkheden. Zeg maar, een mug die een olifant wordt. Heel veel mensen leggen wel eens iets recht dat scheef ligt, of denken: heb ik het gas nu wel of niet uitgedraaid? Maar als je daar de hele dag mee bezig bent en het je gewone leven in de war schopt, dan hebben we het echt over een stoornis’, legt Oosterhoff uit.

Over Menno Oosterhoff

Menno Oosterhoff is niet alleen psychiater maar heeft zelf ook een dwangstoornis.

‘Mijn probleem was dat ik almaar bezig was met vragen als: wat moest ik nou ook alweer doen? Of: ik wou toch iets zeggen? Wat was dat ook alweer?

Gelukkig is dat nu allemaal goed onder controle. Maar ik ben geen psychiater geworden omdat ik dwanggedachten had. Dat staat daar los van. Ik ben mijn hele leven al gebiologeerd door het psychisch functioneren van mensen.’

Snel goede diagnose

‘Natuurlijk weten mensen met zo’n stoornis zelf ook wel dat er niks aan de hand is’, vervolgt de psychiater, ‘De wereld vergaat heus niet als er iets scheef ligt of kleren niet op de naad gevouwen zijn. Desondanks kunnen ze hun gedachten niet van zich afzetten en zijn ze er vaak uren per dag mee bezig. Op zich zijn er goede behandelingen, maar hoe eerder die starten, hoe beter. Nu duurt het soms jaren voordat er een goede diagnose wordt gesteld.’ OCDnet is er niet alleen voor patiënten, maar zeker ook voor hulpverleners en onderzoekers, zodat ook zij onderling kennis en informatie kunnen uitwisselen.

‘Bij mij duurde het elf jaar voor de diagnose OCD werd gesteld. Al die tijd heb ik geen goede behandeling gehad.’

Beter en eerder hulp

Hanny Damwichers coördineerde de totstandkoming van de website en redigeerde alle teksten. Ze heeft zelf ook een dwangstoornis, variërend van een overdreven verantwoordelijkheidsgevoel tot gewelddadige dwanggedachten. Ze kan beamen dat het heel belangrijk is dat de stoornis snel wordt herkend. ‘Bij mij duurde het elf jaar voor de diagnose OCD werd gesteld. Al die tijd had ik geen adequate behandeling. Ik hoop echt dat de website daar verandering in weet te brengen, zodat anderen eerder en beter geholpen worden. Dat was dan ook mijn motivatie voor mijn inzet voor OCDnet.’

Vragen stellen

Voor de website heeft ze allerlei bestaande informatiebronnen verzameld, nieuwe content geschreven en dit alles goed en overzichtelijk gerangschikt. 'Dat deed ik uiteraard samen met de redactie binnen de werkgroep OCDnet waarin deskundigen en patiënten vertegenwoordigd zijn. In goed overleg met elkaar en met de webdeveloper, hebben we gekeken welke informatie voor wie van belang is en hoe we dat het beste kunnen presenteren op de website.'

Over Hanny Damwichers

Hanny Damwichers is ervaringsdeskundige, maar het heeft lang geduurd voor ze begreep wat er met haar aan de hand was.

'Ik werd doorlopend geplaagd door nare gewelddadige voorstellingen, onder andere over mijn eigen kinderen. Ik was niet zozeer bang dat ik mijn kinderen echt iets zou aandoen, maar als zo’n rare gedachte eenmaal in je hoofd zit, dan vraag je je toch wel af wat voor mens je eigenlijk bent. Pas toen ik begreep wat er met mij aan de hand was, kon ik leren om dergelijke gedachten niet meer serieus te nemen.

Als er nu weer eens een raar idee in mijn hoofd op popt, denk ik hooguit: oh daar heb je het weer. Het is wel storend, maar de lading is eraf.’

Foto Hanny Damwichers

Begin

‘Voor mij is de website eigenlijk pas het begin van OCDnet’, zegt Oosterhoff. ‘We willen echt een platform zijn, een community worden, waarin hulpverleners en onderzoekers elkaar en patiënten en hun naasten kunnen informeren. Op OCDnet.nl kunnen patiënten hun vragen kunnen stellen aan deskundigen. Via OCDnet kunnen we ook cursussen aan behandelaars geven of webinars organiseren.’ Ondertussen hebben Menno en Hanny OCDcafé opgericht. Oosterhoff: ‘Dat is echt voor onderling contact tussen patiënten, of tussen ouders of partners van patiënten. Door corona doen we dat nu digitaal. En we hebben inmiddels ook speciale appgroepen.’

Digitale bijeenkomsten

Damwichers nam samen met Oosterhoff het initiatief tot dit onderlinge patiëntencontact. ‘Dat loopt allemaal via OCDcafe.nl. Nu we de bijeenkomsten digitaal moeten doen, was ik in eerste instantie bang dat het te afstandelijk zou blijven. Maar dat valt reuze mee. De belangstelling is groot en mensen hebben er echt veel aan. Het is heel fijn om zonder schaamte te kunnen vertellen over waar je mee zit. Dwangstoornissen klinken voor de buitenwereld soms toch een beetje gek, maar wij begrijpen elkaar. We kunnen er zelf ook wel om lachen hoor. Een beetje zelfspot kan geen kwaad.’

Vijf cruciale vragen

Vraag 1: Hoe wist je dat er aan jouw project behoefte is?

‘De voorloper van OCDnet, de website dwang.eu van de stichting dwangstoornis, werd heel veel bezocht. En we wisten dat de tijd tussen de eerste klachten en het vinden van de juiste behandeling veel te lang duurt. Dus blijkbaar was er een informatietekort bij behandelaars, waardoor ze de stoornis niet tijdig onderkennen.’

Vraag 2: Met wie heb je samengewerkt?

‘Op de eerste plaats met NedKAD, het Nederlands Kenniscentrum Angst, Dwang, Trauma en Depressie. En met de ADF-stichting, de patiënten- en familieorganisatie voor mensen met angst- en dwangklachten. Daarnaast met internationale organisaties zoals de International OCD Foundation en de Vlaamse Vereniging Angst en Dwang en met gespecialiseerde instellingen zoals het Kenniscentrum kinder- en jeugdpsychiatrie. En natuurlijk met experts en ervaringsdeskundigen in onze eigen werkgroep OCDnet.’

Vraag 3: Hoe zorgen jullie ervoor dat je veel mensen bereikt?

‘We zijn heel actief op allerlei sociale media, organiseren symposia en hebben samenwerking gezocht met andere organisaties die in contact staan met mensen met dwang en hun hulpverleners. Samenwerking is erg belangrijk. Als je elkaar weet te vinden kun je de krachten bundelen en kun je veel meer mensen bereiken.'

Vraag 4: Hoe zorgen jullie voor veel impact?

‘Doordat we echt iedereen die bezig is met dwangstoornissen bij elkaar brengen. OCDnet moet uitgroeien tot één groot netwerk. Als dat gebeurt, hebben we wat mij betreft echt ons doel bereikt.’

Vraag 5: Wat is volgens jou de belangrijkste factor die het succes van jullie project bepaalt?

‘Dat we dwangstoornissen een eigen gezicht geven. Zolang OCD onbekend blijft, blijven mensen onnodig lang met hun problemen rondlopen en blijft de effectiviteit van de juiste behandeling ongezien. Wij laten zien wat dwangstoornissen zijn en wat je eraan kunt doen en we bieden een podium aan onderzoek en informatie. Zo bevorderen wij een betere en snellere behandeling van OCD.’

© ZonMw 2020

Auteur Marcel Senten

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website