Informatie voor ouders met zorgkind - ZonMw Digitale Publicaties

Internet biedt een schat aan informatie, maar zelfs Google kan je lang niet altijd vertellen waar je moet zijn en welke informatie betrouwbaar is. Daarom heeft (Sch)ouders het initiatief genomen om de informatie van een aantal organisaties te bundelen en daarbij voor aanvullende informatie heel gericht te verwijzen naar andere websites.

Echt luisteren

Walraven benadrukt dat als je een project voor ouders uitvoert, deze ouders je begin- en eindpunt zijn. ‘Je moet ouders echt betrekken, echt naar ze luisteren en daar vervolgens echt iets mee doen. Daarom hebben we ook die tweede feedbackronde ingebouwd. Daarin vragen we eigenlijk of we goed genoeg naar ze geluisterd hebben. En dan komen daar toch altijd weer nieuwe punten uit naar boven. En zo hoort het ook. De kennisbank is er tenslotte voor hen.’

Uitbreiding

Projectleider Florrie Walraven legt uit hoe het allemaal begonnen is. ‘In eerste instantie richtten we ons met de Kennisbank alleen op de informatie voor ouders van kinderen met een lichamelijke beperking. Daartoe hebben we de teksten van de WWW.Wijzer van de Hoogstraat Kinderrevalidatie in de Kennisbank gebruikt. Maar de doelgroep van (Sch)ouders is veel breder dan dat. Dankzij de subsidie van Voor Elkaar! breiden we nu uit naar informatie voor ouders met kinderen met een ontwikkelingsstoornis of chronische ziekte. Dit doen we onder andere door eerdere initiatieven samen te voegen. We integreren bijvoorbeeld de teksten van het Ouderkompas van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en van Bijzonder in Arnhem, een voormalig initiatief van twee ervaringsdeskundige ouders.’

Dank aan ouders

‘In onze kennisbank vind je niet alleen heel veel teksten met informatie, maar we verwijzen ook naar ervaringsverhalen van andere ouders’, vervolgt Walraven. ‘(Sch)ouders is namelijk meer dan alleen de Kennisbank. Ouders kunnen op de website ook terecht voor het delen van ervaringen en bijvoorbeeld onderlinge ondersteuning. En waar dat zinvol is, sturen we ze door naar andere websites. Zeker als het gaat over allerlei regelingen die regelmatig veranderen. Dat kunnen wij niet allemaal bijhouden.’ Ze benadrukt dat ze heel veel dank verschuldigd is aan alle ouders die haar geholpen hebben. ‘Soms begreep ik het even niet meer, de materie is echt ingewikkeld. Maar dan was er altijd wel een ouder die mij weer verder kon helpen.’

Meer onderwerpen

Inhoudelijk beslaat de kennisbank een enorm aantal terreinen. Van ‘meer tijd voor mezelf vrijmaken’ en ‘toelating tot het speciaal onderwijs’ tot ‘omgaan met slaap- of eetproblemen van mijn kind’. Walraven: ‘Het zijn allemaal onderwerpen waar ouders mee worstelen. Hoe meer ik met ouders sprak, hoe meer onderwerpen de revue passeerden. Zo bleek er in de bestaande teksten heel weinig aandacht te zijn voor vragen rond seksualiteit en daar krijgen de ouders toch echt mee te maken.’

Palliatieve zorg

Ook over palliatieve zorg ontbrak veel informatie. Bijvoorbeeld over hoe je met je andere kinderen praat over de dood van een broertje of zusje. Voor Walraven waren dat heftige onderwerpen om over te schrijven. ‘Gelukkig kreeg ik ook daarbij hulp. Bijvoorbeeld van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Zelfs bij zo’n zwaar onderwerp gaat het soms over hele praktische tips. Bijvoorbeeld: waar kun je ook in zo’n laatste levensfase nog mooie foto’s met je kind laten maken?’

‘Je moet ouders echt betrekken, echt naar ze luisteren en daar vervolgens echt iets mee doen’

Tweemaal feedback

Walraven maakte niet alleen gebruik van bestaande teksten, maar heeft al die informatie ook aangevuld. Daarvoor heeft ze met tal van deskundigen, maar vooral ook ouders, de ervaringsdeskundigen zelf, gesproken. ‘Ik heb die ouders gevraagd welke informatie ze nog missen, welke teksten goed zijn en waar ze op- en aanmerkingen over hebben. En toen de teksten eenmaal klaar waren ben ik naar ze teruggegaan om te horen of dit is wat zij bedoelden, of het zo voor hen klopt.’

Vraag 1: Hoe wist je dat er aan jouw project behoefte is?

‘Onderzoek onder ouders wijst keer op keer uit dat zij behoefte hebben aan betrouwbare informatie, en dan vooral informatie die op een centrale plaats gebundeld is. Die behoefte ligt aan de basis van onze kennisbank. Die was in eerste instantie alleen toereikend voor ouders met een kind dat een lichamelijke of verstandelijke beperking heeft. Ook andere ouders gebruiken de kennisbank, en zij misten informatie die op hun situatie van toepassing is. Daarom zijn we blij dat we de Kennisbank nu kunnen uitbreiden, zodat ook ouders van een kind met een chronische ziekte of ontwikkelingsstoornis bij ons relevante informatie kunnen vinden.’

Vraag 2: Met wie heb je samengewerkt?

‘Ja, in eerste instantie natuurlijk met de ouders zelf. Die zijn bepalend geweest. Daarnaast met de organisaties van wie we de teksten mochten gebruiken, dus het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC, de Hoogstraat Kinderrevalidatie’ en ‘Bijzonder in Arnhem’. Tot slot heel veel deskundigen van allerlei organisaties. Een medewerker van Rutgers gaf mij bijvoorbeeld tips voor goede verwijzingen over seksualiteit.’

Vraag 3: Hoe zorgen jullie ervoor dat je veel mensen bereikt?

‘Facebook is een belangrijk kanaal. De meeste ouders zitten in facebookgroepen en die hebben ook weer allemaal onderling contact. En ik denk dat we als vervolgstap moeten gaan zorgen dat we heel goed vindbaar zijn via Google.’

Vraag 4: Hoe zorgen jullie voor veel impact?

‘Zo’n project staat of valt met de vraag of je echt naar ouders luistert en daar wat mee doet. Wat je heel vaak ziet, is dat ouders wel betrokken worden maar er dan niet écht wat met die informatie gedaan wordt en dat organisaties er toch hun eigen draai aan geven. Ik heb geprobeerd om dat te voorkomen. De ouders zijn altijd bepalend geweest. Ik was eerst ook van plan om 3 avonden te organiseren met op elke avond een focusgroep van 10 ouders. Maar de ouders gaven aan dat dat niet werkte. Ze hadden eenvoudigweg niet de tijd om op een vaststaand moment naar een plek ergens in Nederland te komen. Daarom heb ik ze allemaal individueel telefonisch geïnterviewd, ook al kostte dat veel meer tijd. Ouders waardeerden dat ook. Er was meer persoonlijke aandacht en omdat we niet aan een tijdschema zaten, hoefde ik hun verhaal niet te onderbreken. Daardoor kwam er een echt gesprek op gang. Ik vond het zelf op deze manier ook erg fijn. Na een focusgroep heb ik vaak het gevoel dat ik niet iedereen genoeg aandacht heb gegeven, dat is met zo’n één op één gesprek heel anders.’

Vraag 5: Wat is volgens jou de belangrijkste factor die het succes van jouw project bepaalt?

‘Uiteraard dat wij ouders centraal hebben gezet, maar ook dat we betrouwbare informatie combineren met ervaringsverhalen van ouders. Het gaat om én feiten én persoonlijke beleving. Dat maakt het ook herkenbaar voor ouders.’

Vijf cruciale vragen

Florrie Walraven is projectleider bij (Sch)ouders, het ervaringskenniscentrum voor ‘ouders van zorgkinderen’.

Het is een overkoepelende stichting die fungeert als platform voor ouders van zorgkinderen. Bijvoorbeeld voor het delen en vinden van kennis en ervaring. Walraven raakte onder de indruk van alle kennis die ouders hebben.

‘Zij moeten zo ontzettend veel zelf uitzoeken. Waar ik echt respect voor heb, is dat zij thuis vaak 7 x 24 uur de zorg hebben voor een kind dat veel extra aandacht nodig heeft. En daarnaast zijn ze nog enorm gemotiveerd om andere ouders te helpen. Want ze willen heel graag hun kennis en ervaring overdragen, zodat andere ouders niet ook zelf het wiel hoeven uit te vinden.’

Nieuwsgierig geworden? De vernieuwde kennisbank is 25 juni 2020 online!