Vanaf haar dertigste levensjaar werd musicus Joke Veltman langzaamaan doof. Inmiddels hoort ze met haar eigen oren vrijwel niets meer. Een aantal jaar geleden kreeg ze een cochleair implantaat ingebracht, waarmee ze weer heeft leren horen. Maar muziek luisteren, dát zou niet meer kunnen, zei haar arts.

‘Ik ben pianist, muziek is mijn leven, dus dat kon ik niet op mij laten zitten’, vertelt Veltman tegen de razende reporter van het programma Voor elkaar!. ‘Ik wilde per se weer van muziek kunnen genieten, maar het was echt een ramp in het begin. Als ik op mijn piano speelde, hoorde ik alleen een hoop herrie. Vreselijk.’ Toch gaf ze het niet op. Hele hoge noten én hele lage noten kon ze nog wel een beetje volgen. Door heel geconcentreerd en veel te oefenen kon ze steeds meer noten ‘horen’.

Galm

Stap voor stap trainde Veltman haar brein om muziek weer te kunnen plaatsen en er ook weer van te genieten. ‘Dat is een langzaam en intensief proces. Mijn voordeel is natuurlijk dat ik al ontzettend veel over muziek weet. Daardoor leer ik veel geluiden sneller. Zo klinkt voor veel mensen met een CI een marimba, dat is een soort grote xylofoon,  ongeveer hetzelfde als een harp. Dat komt omdat beide instrumenten een galmend geluid produceren. In het begin hoor je vooral die galm. Maar door je er heel goed op te concentreren leer je onderscheid te maken.’

Kind met cochleair implantaat achter piano
Een cochleair implantaat (CI) is een elektronisch implantaat waarmee mensen die doof of vrijwel doof zijn, weer ‘iets’ kunnen horen. Een CI bestaat uit twee delen, een externe spraakprocessor en een intern implantaat dat operatief in het binnenoor wordt ingebracht. De spraakprocessor ontvangt geluid en zet dit om in elektronische signalen. Het implantaat geeft via ongeveer 24 elektroden deze signalen af in het slakkenhuis van het binnenoor, waardoor de vezels van de gehoorzenuw worden geprikkeld. Vervolgens moet het brein door maandenlange training deze prikkels leren vertalen tot herkenbare geluiden. Het resultaat verschilt van persoon tot persoon, maar de meeste mensen kunnen in ieder geval weer gewoon een één op éen gesprek in een rustige ruimte voeren.

Levensvreugde terug

Inmiddels geeft Veltman weer gewoon pianoles en is muziek voor haar weer een bron van levensvreugde. Maar wat haar gelukt is, zou toch ook voor anderen bereikbaar moeten zijn, dacht ze. Daarom zette ze de Musi-CI training op, een muzikale gehoortraining voor mensen met een cochleair implantaat, waarin je leert om te gaan met het nieuwe, eerst vreemde geluid van muziek met het CI. Die training kon ze dankzij subsidie van het programma Voor elkaar! ontwikkelen en verfijnen. Ze nodigde de razende reporter Marcel Senten uit om aanwezig te zijn bij de laatste les die ze in 2020 geeft. Een boeiende ervaring met onderstaand filmpje als resultaat.

Klappen op de maat

De training wordt gegeven aan vier cursisten, allemaal al wat ouder. Ze bewegen en klappen op de maat van de muziek, krijgen oefeningen om verschillende instrumenten en toonhoogten te onderscheiden en maken zelf een geïmproviseerde melodie met klankstaven. Veltman: ‘Dat klappen is heel belangrijk. In het begin is muziek voor mensen met een CI één grote chaos. Een hoop herrie waar ze het liefst van wegrennen. Maar als ze eenmaal de maat van de muziek leren voelen, komt er meer orde in; dan ontstaat er ruimte om verder te luisteren. Dat bewegen en klappen is dus echt een basisoefening.’

Evaluatie

Na afloop van de training worden de deelnemers bevraagd door een revalidatietherapeute van het RadboudUMC waar Veltman nauw mee samenwerkt. Zij evalueert de training van Veltman, ook met het oog op de toekomst. Want het liefste wil Veltman dat deze training aan alle mensen met een CI wordt gegeven. Daarover is ze in gesprek met het Radboud UMC en het UMC Utrecht en dat is ook waarom het RadboudUMC de training evalueert. ‘Ik heb dit ontwikkeld omdat ik én een CI heb én musicus ben. Wat ik eigenlijk wil is dat iedereen tijdens de revalidatiefase een aantal basisvaardigheden leert waarmee muziek weer “behapbaar” wordt. Dan kunnen daarna muziektherapeuten een vervolgtraining geven zodat mensen weer echt van muziek leren genieten.’

Joke Veltman kreeg in 2013 een cochleair implantaat. Vanuit de revalidatieafdeling kreeg ze weinig ondersteuning bij het weer leren naar muziek te luisteren, want dat was ‘toch niet haalbaar’. Dus leerde ze het zichzelf. Trots liet ze de verbaasde artsen zien wat er mogelijk was en opperde ze het plan om een training te ontwikkelen voor andere mensen met een CI.

Maar pas toen ze van het ZonMw-programma Voor elkaar! subsidie kreeg om zo’n training daadwerkelijk te ontwikkelen, kreeg ze meer medewerking vanuit zowel het UMC Utrecht als het RadboudUMC. Nu loopt die samenwerking heel goed en wordt de training ook door deze 2 UMC’s  geëvalueerd. ‘Maar dit is pas de basis’, zegt Veltman. ‘Ik hoop vervolgsubsidie te krijgen om samen met de UMC’s de training verder te ontwikkelen en beschikbaar te maken voor grotere groepen mensen met een CI.’

Meer weten over dit bijzondere project? Neem een kijkje op de website Musi-CI

Foto Joke Veltman

Weer dansen

Tijdens de evaluatie hoor ik mensen vertellen over hoe de training hun leven veranderd heeft. ‘Ik liep weg als ergens muziek was. Ik werd er gek van’, vertelt een deelneemster. ‘Maar nu vind ik het weer leuk. Ik kan zelfs weer met mijn man dansen.’ Eigenlijk zijn alle deelnemers enthousiast. Thuis ‘mag’ weer muziek aan, films worden beter beleefd doordat de muziek niet meer stoort, of zoals iemand zegt: ‘Ik vind het nog steeds niet mooi klinken, maar ik heb er in ieder geval ook geen last meer van.’

Melody game

Speciaal voor deelnemers aan deze training ontwikkelde Veltman samen met een appbouwer een ‘Melody Game’; een spelletje waarmee deelnemers thuis verschillen tussen toonhoogtes kunnen oefenen. ‘Het is eigenlijk heel simpel’, vertelt Veltman. ‘Je hoort bijvoorbeeld twee tonen en je moet bepalen welke de hoge is; voor goedhorenden vanzelfsprekend, maar voor mensen met een CI een hele sport. Gaat dat goed dan ga je door naar een volgend level. In het hoogste level hoor je een aantal tonen achter elkaar, zoals in een klein melodietje. Met streepjes laten we de verschillende toonhoogtes zien. Je moet dan zeggen welke reeks streepjes de goede is. En natuurlijk krijg je punten als je het goed hebt.’ Eén van de deelnemers: ‘Ik vond die game zo leuk dat ik er bijna niet mee kon stoppen. Ik wilde per se het hoogste level halen.’

‘Ik had muziek eigenlijk al opgegeven. En dan wordt het heel stil in huis….’

Onderzoekswens

Veltman wil in een vervolgproject graag een wat breder onderzoek doen naar het effect van haar training. ‘Ik denk dat deelnemers door deze muziektraining ook op andere vlakken beter zijn gaan horen. Deelnemers zeggen dat ook vaak, maar ik kan dat niet hard maken. Dat wil ik laten onderzoeken. Als we dat kunnen bewijzen, hebben we nog meer argumenten in handen om te zorgen dat de Musi-CI training onderdeel wordt van de reguliere revalidatie. Dus ik hoop dat er op een of andere manier voor zo’n onderzoek geld beschikbaar komt.’

Heer met CI klapt
Dame bespeelt muziekinstrument

Vijf cruciale vragen

Vraag 1: Hoe wist je dat er aan jouw project behoefte is?

‘Omdat ik van iedereen hetzelfde verhaal hoorde. Muziek is een ramp voor mensen met een CI. Een hoop herrie. En je wordt  overal met muziek geconfronteerd. Zelfs in winkelcentra. Mensen missen het ook. Muziek voegt iets toe aan het leven. Maar als hun partner thuis muziek aanzet, moet het gelijk weer uit. Omdat ze er gek van worden.’

Vraag 2: Met wie heb je samengewerkt?

‘Met de revalidatiecentra van RadboudUMC en UMC Utrecht. Dat loopt nu heel goed, maar ik ben ook wel echt een doorzetter, hoor. In het begin vonden ze mij denk ik maar lastig. Dat snap ik ook wel want iedereen in de zorg heeft het heel druk en dan komt er zo’n mevrouw met een wild plan aanzetten. Daarom ben ik eerst terug naar het conservatorium gegaan en heb ik een tweejarige research-masteropleiding gedaan. Daar leerde ik hoe ik een project als dit moet opzetten en  evalueren. En ik kreeg allerlei ideeën over hoe ik deze training op een gestructureerde manier kon opzetten. Met dat diploma op zak, ging ik terug naar de UMC’s. Ja, en toen ook de subsidie van Voor Elkaar! werd toegekend konden we echt van start. Ook de UMC’s zijn nu echt enthousiast. Omdat zij zien dat de deelnemers er echt gelukkiger van worden.’

Vraag 3: Hoe zorg je ervoor dat je veel mensen bereikt?

‘Dit was eigenlijk een soort pilotfase, dus ik kon nog niet veel mensen bereiken. In totaal heb ik nu in drie rondes trainingen gegeven aan 10 groepen van gemiddeld 4 mensen. Die zijn via de UMC’s en de patiëntenvereniging OPCI geworven.’

 Vraag 4: Hoe zorg je voor veel impact?

‘Dat is eigenlijk de vraag voor het vervolg. Ik kan dit project nog een aantal jaren trekken, maar daarna wil ik het liefst dat het wordt opgenomen in het basisaanbod van revalidatieafdelingen en muziektherapeuten. Daarom heb ik van het begin af aan willen samenwerken met de UMC’s. Zij moeten een deel van deze training te zijner tijd opnemen in hun aanbod. Maar daar zitten natuurlijk allerlei haken en ogen aan, zoals de vraag: wie gaat dat betalen? Dat willen we de komende jaren  uitwerken.’

Vraag 5: Wat is volgens jou de belangrijkste factor die het succes van jouw project bepaalt?

‘Ah, dat de deelnemers er zo blij van worden. Dat werkt aanstekelijk en motiverend voor iedereen. Ook voor mij. Maar ik denk ook dat dit project alleen is ontstaan omdat ik én een CI én een muziekachtergrond heb. Zonder die combinatie was ik niet op dit idee gekomen en had ik het ook niet kunnen doen. En eerlijk gezegd speelt ook mee dat ik een ‘beetje’ eigenwijs ben. Ik dacht, hoezo kan dat niet, muziek luisteren met een CI? En later, hoezo lukt dat niet om een training op te zetten? Ik heb laten zien dat het wel kan en dat mensen gelukkiger worden. Ik vind het echt heel fijn dat nu ook de revalidatietherapeuten enthousiast zijn. Ik ben dan wel de trekker geweest maar dit project mag op de langere duur niet alleen van mij afhangen. Dus ik heb de anderen heel hard nodig.’

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website