Er zijn in Nederland twee patiëntenorganisaties die opkomen voor de belangen van mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS): het Prader-Willi Fonds (het fonds) en de Prader-Willi Stichting (de stichting). ZonMw sprak een paar maanden geleden met Gertjan van den Beuken, een van de oprichters van het Prader-Willi Fonds. Hoe ging het toen en waar staan ze nu?

Het fonds en de stichting bestaan al jaren naast elkaar. Het fonds is in 2003 opgericht, de stichting eind 2015 na de opsplitsing van de toenmalige Prader-Willi/Angelman Vereniging. Maar hoe mooi zou het zijn om de krachten te bundelen en samen op te trekken?

Krachten bundelen

Die start werd begin 2016 gemaakt. Helaas draaide deze samenwerking uit op een mislukt fusietraject en scheidden de wegen weer. Toch besloten de twee organisaties hun trots aan de kant te zetten: ‘Wij behartigen de belangen van de mensen met het Prader Willi Syndroom (PWS) en hun directe omgeving. Patiëntenorganisaties moeten de komende jaren een grote rol en verantwoordelijkheid nemen bij de ontwikkeling en totstandkoming van kwaliteit van zorg en begeleiding, bijeenbrengen van informatie en kennis alsmede het bevorderen van financiering van onderzoek. Dan is het niet goed als we onze krachten niet bundelen en beide op ‘ons eigen eiland’ blijven.’

Foto Oprichter en medeoprichter Gertjan van den Beuken en Ingeborg Hoenders
Oprichter en medeoprichter Gertjan van den Beuken en Ingeborg Hoenders
Foto mensen in overleg
Met elkaar in gesprek blijven

Bemiddeling

In 2018 gingen de twee partijen met een mediator om de tafel zitten. Dat leidde tot herstel van de betrekkingen. In 2019 zijn ze dan ook gezamenlijk begonnen met het project “Eenwording Prader-Willi Fonds en Prader-Willi Stichting”. Met een subsidie uit programma Voor elkaar! van ZonMw gingen ze van start.

‘De gesprekken met de mediator zorgden ervoor dat we elkaar weer gingen begrijpen, en we afspraken konden maken voor de langere termijn. Met als doel om uiterlijk eind 2020 een daadwerkelijke eenwording te creëren van het fonds en de stichting. We hebben wel wat vertraging opgelopen vanwege corona. Zo ging bijvoorbeeld een aantal geplande bijeenkomsten in het voorjaar niet door, maar begin juni zaten we weer fysiek met elkaar aan tafel.

Conflictbemiddeling of mediation is een interventie van een bemiddelaar om twee of meer personen, partijen of groepen die een geschil hebben met elkaar in gesprek te brengen teneinde onderling tot een oplossing te komen. Bron Wikipedia

Wat houdt de samenwerking in?

In juridisch opzicht blijven de organisaties als twee entiteiten naast elkaar bestaan. ‘Het fonds is door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) aangemerkt als Erkend Goed Doel en dat moet zo blijven. Voor de stichting is dat geen haalbare kaart vanwege de hoge eisen die het CBF stelt. Het belangrijkste is om de samenwerking te verankeren en naar de buitenwereld eenheid uit te stralen, samen op te trekken en hetzelfde verhaal te vertellen.’

Verder zullen voortaan twee personen in het bestuur van beide organisaties plaatsnemen. ‘Als wij goed samenwerken op dossiers waar we gezamenlijk belang bij hebben, dan krijgen we in de buitenwereld meer voor elkaar. Een voorbeeld hiervan is het door het fonds gerealiseerde digitaal expertisecentrum PWS. Sinds begin 2020 zit ook een bestuurder van de stichting in de redactie. Zo houden we de lijnen kort.’

De stichting ontvangt een jaarlijkse instellingssubsidie. Deze subsidie wordt nu een deel gebruikt voor gezamenlijke doelen zoals het digitaal expertisecentrum en de door het fonds ontwikkelde Toolkit PWS.

2021 is net begonnen, en nu…?

Om de weg naar de nieuwe, gezamenlijke toekomst te effenen is het voltallige bestuur van het fonds per 1 januari afgetreden. De vijf nieuwe bestuursleden zijn voorgedragen door de stichting. Twee van hen zitten ook in het bestuur van de stichting. Het proces van overdracht is nog in volle gang. ‘Sommige mensen zien het enkel als een bestuurswisseling, maar in feite is sprake van een complete bedrijfsoverdracht. Genoeg te doen dus voor het nieuwe bestuur. Als bestuurder ben je schatplichtig aan al die mensen die een bijdrage leverden aan de doelen van het fonds. Ik wens de besturen van fonds en stichting alle wijsheid, kracht, creativiteit en inlevingsvermogen toe die nodig zijn om ook in de toekomst impact te maken!’

Auteur: Claudia Hoezee
Fotografie: Peter Heijnsdijk van Creapolis Media BV en beeldbank

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website