Hoe gaan kinderen, ouders, familie en vrienden om met de beperking van een naaste? Welke wetenschappelijke kennis is er al over dit thema, en waar ontbreekt het nog aan? Jorien Luijkx en Annet ten Brug deden er onderzoek naar en presenteerden de resultaten op het congres Samen Sterk voor Volwaardig Leven.
Het is woensdagochtend, 15 mei 2019. Jorien Luijkx en Annet ten Brug kijken toe terwijl hun workshopzaal volstroomt met zo’n 60 deelnemers. Meer dan ze verwacht hadden, vertellen ze bij de start van de workshop. ‘We dachten dat er ongeveer 30 mensen zouden komen en hadden van tevoren nagedacht over hoe we de workshop een beetje interactief zouden maken. Maar met zo’n volle zaal is dat bijna niet te doen.’ Maar het tegendeel blijkt waar. Er zitten namelijk veel ouders van kinderen met een beperking in de zaal, die gedurende de workshop veel van zich laten horen.
Erkenning
Jorien en Annet vertellen in hun workshop over hun onderzoek naar de wetenschappelijke kennis over het leven van naasten van iemand met een beperking. Dat thema is de laatste jaren steeds belangrijker geworden, vertelt Jorien. ‘De naasten van iemand met een beperking weten zelf al lang dat er aandacht nodig is voor hun positie. Maar de laatste jaren groeit dat besef bij steeds meer mensen.’ Daarbij is erkenning voor de rol en positie van naasten belangrijk, vult Jorien daar aan toe. ‘Het is fijn als mensen zien wat het betekent om naaste te zijn van iemand met een beperking.’
Deel van een gezin
De naasten spelen een belangrijke rol in het leven van iemand met een beperking, merkt Jorien op. ‘Als je geboren wordt, maak je deel uit van een gezin. Dat is de eerste én belangrijkste groep waar je bij hoort .’ Annet: ‘De leden uit een gezin beïnvloeden elkaar op alle mogelijke manieren. En als er iemand met een beperking is in het gezin, dan heeft dat invloed op de anderen zowel in positieve als in negatieve zin. De meeste zorg gaat namelijk uit naar de persoon die de meeste zorg nodig heeft.’
'Hoe beter naasten in hun vel zitten, hoe beter dat is voor iedereen, óók voor de persoon met de beperking.'
Toch is het erg belangrijk om juist meer aandacht te hebben voor de naasten van die persoon. ‘Want hoe beter die naasten in hun vel zitten, hoe beter dat is voor iedereen, óók voor de persoon met de beperking. Het heeft positieve gevolgen voor de kwaliteit van leven van het gezin en voor de relaties onderling.’
Nulmeting
De positie van naasten is dus erg belangrijk. Toch is er nog maar weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven van naasten in Nederland, en er was nog geen goed overzicht. ‘Wij kregen in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de vraag: ‘Wat is er al bekend? Wat weten we over de kwaliteit van leven van naasten in Nederland? En wat weten we uit praktijkproducten en wetenschappelijke literatuur?’
Om antwoorden op die vragen te krijgen hebben Jorien en Annet samen met collega’s een literatuurscan uitgevoerd: ‘Niet alleen zorgen maar er ook kunnen zijn'. De scan was een nulmeting, op basis waarvan het ministerie aan de slag kon met het programma Volwaardig Leven. Dat moest in korte tijd, vertelt Jorien. ‘Het onderzoek moest binnen 3 weken af zijn, dus het was een kort en intensief proces: quick and dirty. Daarbij hebben we ongetwijfeld dingen gemist, maar we hebben geprobeerd om zo volledig mogelijk te zijn.’
Er is in de literatuurscan alleen gekeken naar onderzoeken over de Nederlandse situatie. ‘Want internationale resultaten vertalen naar de Nederlandse situatie is lastig,’ vertelt Annet. ‘We hebben ook alleen de onderzoeken uit de laatste 10 jaar gebruikt. Er is in de laatste jaren namelijk best veel veranderd en we wilden zo actueel mogelijk zijn.’
37 artikelen
Er zijn in totaal 37 wetenschappelijke artikelen gevonden die gingen over de kwaliteit van leven van naasten van iemand met een beperking. Wat hen opviel was dat veel van de artikelen gingen over ouders van kinderen met een beperking en dan met name moeders. ‘Er waren een paar artikelen over broers en zussen,’ vertelt Jorien, ‘en sommige artikelen gingen specifiek over mensen die een mantelzorgtaak hebben.’
Wat uit de gevonden onderzoeken blijkt is dat ouders aangeven dat er te weinig vrije tijd is. ‘Er is veel financiële druk als je een kind met een beperking hebt,’ vertelt Annet. ‘Vervoer is ingewikkeld en kostbaar en de zorg voor een kind vraagt veel. Vooral moeders gaan minder werken. Het inkomen daalt dan, terwijl er hogere kosten zijn.’
‘Ouders van kinderen met een chronische ziekte of beperking maken meer gebruik van opvang dan ouders van gezonde kinderen,’ vult Jorien aan. ‘Tegelijkertijd zie je dat het voor die groep ouders moeilijker is om geschikte opvang te vinden voor hun kind.’
Zorg uit handen geven
Die laatste opmerking maakt de tongen los in de zaal, die voor een deel gevuld is met ouders van een kind met een handicap. ‘Ik ben als ouder heel erg bezig met ervoor zorgen dat de zorg die mijn kind krijgt oké is,’ vertelt een van de aanwezige ouders. ‘Want het is niet vanzelfsprekend dat het zorgplan ook uitgevoerd wordt. Als de zorg oké is kan ik het uit handen geven.’
'Als naaste word ik zo belast door alle regelgeving, ik word er knettergek van. Onderzoek naar hoe je dát kan versimpelen zou heel nuttig kunnen zijn.'
Een andere ouder zou het liefst zien dat er onderzoek wordt gedaan naar hoe regelgeving in de zorg versimpeld kan worden. ‘Als naaste word ik zo belast door alle regelgeving, ik word er knettergek van. Onderzoek naar hoe je dát kan versimpelen zou heel nuttig kunnen zijn. Daar ontlast je ook de naasten enorm mee.’
De deur bij VWS staat open
Als diezelfde ouder ook een pleidooi houdt voor het verminderen van de administratieve druk, stapt Theo van Uum naar voren. Hij is directeur Langdurige Zorg bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Hij opent de deur voor ouders die tegen onnodige regels aan lopen. ‘VWS organiseert regelmatig schrapsessies in de zorg om de regeldruk terug te dringen. We horen ook heel graag van ouders en naasten waar zij tegenaan lopen. Ik nodig iedereen dan ook uit om mij te mailen over regels waar we vanaf kunnen of die simpeler moeten.’ Dat gebaar wordt gewaardeerd, en het e-mailadres van Van Uum werd door velen genoteerd.
Toekomstig onderzoek
De discussie over de dingen waar naasten tegenaan lopen, neemt een behoorlijk deel van de workshop in beslag. Jorien en Annet geven daar ook de ruimte voor. ‘Er zijn nog zo veel grote, ingewikkelde thema’s waar we in deze workshop geen oplossing voor kunnen vinden. Maar er leeft veel en er zijn zo veel terechte zorgen en opmerkingen.’ Er is dan ook veel onderzoek nodig in de toekomst en daarin willen Jorien en Annet de input van deze ouders graag meenemen. Sommige van die onderzoeken staan al in de steigers. Zo zal dit jaar vanuit de Academische Werkplaats EMB een onderzoek starten naar de rol van volwassen broers en zussen in het leven van iemand met een beperking.
Daarnaast zijn het Nivel, de Rijksuniversiteit Groningen (orthopedagogiek), het Fries Sociaal Planbureau en Tilburg University zeer recent een onderzoek gestart naar naasten van mensen met een beperking. Hoe beoordelen naasten hun kwaliteit van hun leven? Het onderzoek wordt uitgevoerd in het kader van het programma Volwaardig Leven en met subsidie vanuit ZonMw uitgevoerd. Naar verwachting is het onderzoek eind 2019 afgerond.
Naasten als onderzoekers
Jorien sluit de – inmiddels wat uitgelopen – workshop af met het project Sterker samen, dat op dit moment uitgevoerd wordt bij de Academische Werkplaats EMB. Daar wordt onderzoek gedaan naar een specifieke groep gezinnen rondom een persoon met een ernstige meervoudige beperking. ‘Het is een moeilijk af te bakenen groep, maar het gaat om mensen met een IQ onder de 25 en met een ontwikkelingsleeftijd tot 24 maanden. Ze zijn rolstoelgebonden en hebben veel bijkomende gezondheidsproblemen, zoals epilepsie. Veel problemen dus, die verweven zijn met elkaar en invloed op elkaar hebben.’ Het project Sterker samen wil de kracht en het welbevinden van deze gezinnen vergroten door kennis te verzamelen over de kwaliteit van bestaan van naasten en producten te ontwikkelen die hen kunnen ondersteunen.
'Wat bijzonder is aan het project Sterker samen, is dat de betrokken promovendi zelf óók naaste zijn van iemand met een beperking.'
Sterker samen is een bijzonder project, vertelt Jorien. ‘Het project is ontstaan vanuit gezinnen en ouders, die antwoord zoeken op de vragen: “Hoe geef ik mijn kind een zo goed mogelijk leven? En hoe blijf ik zelf dan staan?” Maar wat ook bijzonder is, is dat de promovendi die betrokken zijn bij dit project, zelf óók naaste van iemand met een beperking zijn. Zij weten dus als geen ander hoe het is.’