Hoe stimuleer je zelfredzaamheid en eigen regie van zorgbehoevende thuiswonende ouderen, of mensen met een verstandelijke beperking of ernstige psychische problemen?

Onderzoeker Marjolijn Heerings (Erasmus Universiteit Rotterdam) zette met 2 zorgorganisaties een co-creatie project op, waarbij films met monologen van cliënten, naasten en zorgverleners helpen om de dialoog over deze thema’s te voeren.

Een meisje vertelt hoe ze worstelt met de eenzaamheid, die ze voelt sinds haar verhuizing van een woongroep naar een zelfstandige woning. ‘Mensen zeggen dat je zelfstandig moet willen wonen. Maar wat is er zo leuk aan privacy? Ik verveel me dood. Ik moet alles alleen doen. Geef mij maar een woongroep. Mijn huisgenoten waren mijn vrienden.’ Het verhaal van ‘cliënt 8’ is een van de bijna 42 gefilmde ervaringsverhalen die werden ontwikkeld binnen het onderzoeksproject ‘Als je het ons vraagt’.

Nieuwe instrumenten nodig

Dit innovatieve project valt binnen het programma Kwaliteit van Zorg: Ondersteuning Zorginstituut, waarin ZonMw en Zorginstituut Nederland de ontwikkeling stimuleren van instrumenten om de kwaliteit van zorg te verbeteren. De Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) en zorgorganisaties Laurens en Pameijer ontwikkelden, met steun van Zorgbelang Inclusief en Kenniscentrum Zorginnovatie (Hogeschool Rotterdam) een nieuwe methode om de kwaliteit van de zorgrelatie in de langdurige zorg te verbeteren.

‘Hoewel we weten dat die relatie bepalend is voor de kwaliteit, zijn er maar weinig instrumenten waarmee we die kunnen evalueren of verbeteren’, vertelt projectleider Marjolijn Heerings, verbonden aan ESHPM. ‘Uit eerdere onderzoeksprojecten wist ik dat bestaande instrumenten vaak geen recht doen aan de complexe praktijk van het zorgverlenen. Bij mijn zoektocht naar een nieuwe reflectiemethode die oog heeft voor alle betrokkenen, kwam ik uit op experience based co-design.’ Deze methode, ontwikkeld in de ziekenhuiszorg, bestaat uit het verzamelen van ervaringen, het inventariseren van belangrijke verbeterthema’s en het gezamenlijk werken aan praktische verbeteringen. Samen met Pameijer (zorg voor mensen met psychische problemen of een verstandelijke beperking) en Laurens (ouderenzorg) onderzocht Heerings hoe die geschikt gemaakt kon worden voor de langdurige zorg, met aandacht voor dilemma’s rondom zelfredzaamheid.

Portret Marjolijn Heerings

‘De zorgrelatie is bepalend voor de kwaliteit van langdurige zorg, maar er zijn weinig instrumenten waarmee we die relatie kunnen evalueren of verbeteren.’

Stem geven

Bij Pameijer was men meteen enthousiast over de gedachte achter de co-design-methode. ‘Hij sluit goed aan bij onze visie, die inhoudt dat mensen met beperkingen en hun naasten ook moeten kunnen meedenken over de dienstverlening die zij krijgen’, vertelt kwaliteitsmedewerker Alice Hammink. Goede instrumenten om dat meedenken te bevorderen, zijn dan ook welkom. Het projectteam van Pameijer reisde ter inspiratie af naar Groot- Brittannië, waar een soortgelijk project liep. De deelnemers vroegen zich af: hoe pas je de methode zo aan, dat cliënten écht hun stem kunnen laten horen?

Dagelijkse praktijk in beeld

Neem bijvoorbeeld de eerste stap, het verfilmen van touchpoints: ervaringen die indruk hebben gemaakt. Dat bleek bij deze doelgroep niet makkelijk, omdat sommige cliënten het spannend vonden om op camera hun verhaal te vertellen. Daarom, bedacht de projectgroep, was het beter om de echte ervaringsverhalen door acteurs te laten vertolken. Daarvoor werd eerst de dagelijkse praktijk in beeld gebracht. Naast interviews met cliënten, naasten en zorgverleners deed Heerings ook observaties van zorgmomenten. Een groepje cliënten met een verstandelijke beperking kreeg een camera om aan de hand van foto’s uit te leggen wat zij belangrijk vonden. Zo maakte een zelfstandig wonende jongen met een licht verstandelijke beperking een foto van zijn verwilderde tuin. Hij had het te druk om die netjes te houden, en de buren spraken hem erop aan. Heerings: ‘Dit had hij zonder die foto’s waarschijnlijk niet verteld.’

Korte monologen

De opbrengsten van het vooronderzoek werden in beide organisaties besproken in focusgroepen van cliënten, naasten en zorgmedewerkers. Zij stelden thema’s vast die spelen rondom zelfredzaamheid en eigen regie. Voor het maken van de films werd Theater Babel ingeschakeld, een Rotterdamse theatergroep die werkt met de meest uiteenlopende doelgroepen (zie kader). De regisseur bedacht een vorm met korte monologen van cliënten, naasten en zorgverleners. In totaal zijn er 42 films gemaakt met ervaringsverhalen van cliënten, naasten en zorgverleners. Zowel over de zorg voor mensen met een beperking of psychiatrische problemen, als over zorg voor thuiswonende ouderen. ‘Van de oorspronkelijke teksten is geen letter hetzelfde gebleven, en toch is de essentie heel mooi samengevat’, zegt Heerings. ‘Daardoor zijn ze echt geworteld in de ervaringen.’

Lerende organisatie

Uit de eerste reacties blijkt dat cliënten, ervaringsdeskundigen en zorgmedewerkers de films heel herkenbaar vinden. Oorspronkelijk zouden de films in beide organisaties geëvalueerd worden, waarna de verschillende doelgroepen met de verbeterthema’s aan de slag zouden gaan. Vanwege COVID-19 is dat traject voorlopig uitgesteld.

Toch is de opbrengst bij Pameijer al te zien, vindt Hammink. ‘Vooral voor de 2 deelnemende teams was het fijn dat ze met cliënten en met elkaar het gesprek gingen voeren over eigen regie en zelfredzaamheid. Wanneer neem je het initiatief over van de cliënt en hoe ga je om met professionele afstand en nabijheid?’

Ze hoopt dat in haar organisatie een leerklimaat ontstaat waarin het makkelijk wordt om elkaar aan te spreken op keuzes, zonder dat de ander dat als een persoonlijke aanval ziet. ‘De films kunnen daarbij als reflectietool een belangrijke rol spelen.’

Hammink verwacht dat cliënten, naasten en medewerkers zich dankzij het project meer gehoord zullen voelen, en zich vaker zullen uitspreken over wat zij belangrijk vinden. Waarmee niet gezegd is dat de bal bij de medewerkers ligt, als er een probleem speelt. ‘De zorgrelatie is een verantwoordelijkheid van iedereen samen: cliënten, naasten en medewerkers.’

Portret Alice Hammink

‘De zorgrelatie is een verantwoordelijkheid van iedereen samen: cliënten, naasten en medewerkers.’

Complexe realiteit

Er komt een vervolg op ‘Als je het ons vraagt.’ Heerings wil onderzoeken of de methode ook geschikt is voor andere organisaties in de langdurige zorg, zoals bijvoorbeeld de verpleeghuiszorg. Ook daarvoor zullen er aparte films gemaakt worden. Daarnaast zijn er lessen in de maak over de complexiteit van de zorgpraktijk voor de hbo-opleidingen social work, verpleegkunde en ergotherapie en de universitaire opleiding gezondheidswetenschappen. Heerings is er blij mee. ‘De films tonen de complexe realiteit. Vaak wordt uitgedragen dat zelfredzaamheid en eigen regie alleen maar fijn zijn. Door te laten zien dat het soms ook lastig is, ontstaat er een gesprek over wat beter kan.’

Theater Babel: inclusief theater

Theatergroep Babel Rotterdam ontstond 6 jaar geleden, toen Paul Röttger, destijds directeur en regisseur van het Rotterdams Centrum voor Theater, gevraagd werd om een structureel samenwerkingsverband met zorgorganisatie Pameijer aan te gaan. Zijn voorwaarde: een professioneel gezelschap moest het worden, volledig inclusief. Het gezelschap bestaat inmiddels uit 24 acteurs met en zonder beperking. Ongeveer twee derde van de acteurs met een beperking woont bij Pameijer of krijgt er begeleiding. ‘Wij zijn het enige theatergezelschap ter wereld dat inclusief werkt en gefinancierd wordt vanuit de culturele sector’, zegt Röttger.

Het herschrijven van de eerste teksten door scenarioschrijver Eric-Ward Geerlings was een enorme klus, met in totaal 42 monologen. ‘De basis is realistisch; wij hebben de tekst speelbaar gemaakt. En karakters van de personages gemaakt’, zegt Röttger. Aan de laatste monologen, die van zorgverleners en familieleden, wordt momenteel de hand gelegd. Omdat er zoveel acteurs nodig waren, werd ook buiten het gezelschap geworven. ‘Soms speelt een acteur met beperking iemand zonder beperking, of omgekeerd. Het hangt er maar net vanaf welke speler qua persoonlijkheid het dichtst bij het verhaal komt dat verteld moet worden.’

Het uiteindelijke resultaat is volgens Röttger een mooi boeket aan gevoelens, situaties en karakters geworden, dankzij de vruchtbare samenwerking tussen Babel, projectleider Heerings en Geerlings.

‘Veel kijkers denken dat deze acteurs écht hun eigen verhaal vertellen. Die transformatie kunnen we dus bewerkstelligen.

Daarnaast moeten de films zich nog bewijzen wat betreft hun uiteindelijke doel: ingezet worden bij praktijkorganisaties en als studiemateriaal. Ook daar ben ik benieuwd naar.’

Meer informatie

Een belangrijk aspect van kwaliteit van zorg is de zorgrelatie. In diverse projecten zijn methodieken ontwikkeld om de zorgrelatie in de langdurige zorg in kaart te brengen en te verbeteren.

Op de Kennispleinen Zorg voor Beter en Gehandicaptenzorg van Vilans, zijn verschillende methodieken bijeengebracht om de zorgrelatie in de langdurige zorg bespreekbaar te maken.

Meer weten over zelfmanagement? Op de pagina Zelfmanagement is een overzicht van diverse projecten, artikelen én ontwikkelde tools en hulpmiddelen voor zelfmanagementondersteuning te vinden.

Redactie Annette Wiesman, eindredactie ZonMw

Project en het vervolg

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website